Jahreswechsel

30. Dezember 2018

 

Ihr Lieben,

… nun, ich hatte vorgestern einen richtig langen Beitrag geschrieben….. und dann ist die Seite abgestürzt! Das war bitter! Und so lest ihr erst heute etwas von mir.

Jahreswechsel. Nicht zu verwechseln mit Wechseljahre 😉 Die Wechseljahre seien dieses Jahr besonders stressig, sagte mir kürzlich jemand. Schön! Momente, die ich liebe :)) Er meinte den Jahreswechsel.

Das Jahr klingt aus. Für mich ist das immer ein guter Moment, um das alte Jahr Revue passieren zu lassen. Das tu ich immer gern, das ist wichtig.

Normalereweise stehe ich jedes Jahr irgendwo um 00 Uhr mit einem Glas Sekt 🥂 und stoße auf das „Neue“ an, auf das „Unbekannte“ – ich frage mich dann, was das neue Jahr wohl bringen wird. Und ich versuche deshalb immer ganz konzentriert mit einem guten Gefühl ins neue Jahr zu wechseln, um bewusst mit positiver Energie anzufangen.
Das nächste Jahr wird mir nicht so unbekannt, es ist durchgeplant. Und es wird ein ganz, ganz besonderes Jahr für mich werden…

Dieses Jahr hat für mich in Frankreich angefangen. Es war ein schöner Urlaub, auch wenn ich gerne ausgiebigere Spaziergänge gemacht hätte. Ich liebe die französische Küche, die ist unglaublich! Ich bin immer wieder fasziniert: die Franzosen kochen nicht, sie dichten regelrecht.
Im April/Mai war ich in Indien, nicht zum ersten Mal. Und wieder zog ich mir dort eine Lebensmittelvergiftung zu. Dieses Mal jedoch leider so kompliziert, dass ich nach einem Klinikaufenthalt in Kuala Lumpur/Malaysia vorzeitig abreisen musste. Das war exakt ein Jahr vor meinem kommenden Aufenthalt in Moskau. Will mir das was sagen? Keine Ahnung. Ich weiß nur, dass ich von der Klinik in Kuala Lumpur wirklich schwer beeindruckt gewesen bin. Im Vergleich zu unseren Kliniken hier in Deutschland schien diese dort wesentlich organisierter. Und sehr modern! Vielleicht hat mich dieses Erlebnis dann im Nachhinein zusätzlich in meiner Entscheidung für Moskau beeinflusst – einfach, weil hier bei uns in Deutschland nicht alles Gold ist was glänzt und unbekannte Länder diesbezüglich positiv überraschen können.

Der Sommer war dieses Jahr heiß. Für die MS ist Hitze mühsam, weil die ohnehin eingeschränkte Nervenleitgeschwindigkeit dann noch langsamer ist. Ich schaffte auch die kleinen Runden mit Miko nicht mehr, das wurde auch im Herbst nicht besser. Also befasste ich mich erstmals mit der Suche nach einem Rollstuhl. Das ist hart. Es geht also los, dachte ich. Diese Bedrohung im Nacken schläft nicht. Die MS schläft nie, sagt man. Meine MS schien hellwach, jetzt googelte ich nach Hilfsmitteln. Letztendlich habe ich mich dann für ein Segway entschieden. Mit dem Segway kann ich mich wesentlich besser anfreunden, auch wenn ich diese Dinger schon auch irgendwie befremdlich finde und mir die klassischen Spaziergänge zu Fuß immernoch am besten gefallen. Immerhin bin ich so aber um den Rollstuhl herum gekommen 😉

Manchmal werde ich gefragt, wie es sich anfühlt, die Kraft über die Beine zu verlieren. Das ist schwierig zu beschreiben, ich wähle dafür Bilder. Anfangs war es so, als liefe ich auf Sand. So wie am Strand, wenn die Füße einsinken und man sich etwas anstrengen muss, um ein Bein vor das andere zu setzen. Inzwischen ist es so, als stecke ich im Schlamm. Ich gehe, aber nicht mehr so weit – denn sich durch den kniehohen Schlamm zu kämpfen ist anstrengend. Da muss ich dann pausieren, weil mir die Kraft in den Beinen fehlt. Sie beginnen dann auch zu schmerzen und zu verkrampfen. Irgendwann hebel ich die Bewegung aus der Hüfte, das ist nicht besonders angenehm. Gleichzeitig geht dieser Schlamm nie ganz ab, auch beim Ruhen nicht. Die Beine sind immer etwas schwerer als sie eigentlich sein müssten und die Schmerzen bleiben konstant, nur halt erträglich.

Alles in allem ein Zustand, der so auf Dauer keinen Spaß macht. Vor allem, wenn man denkt: ab jetzt kann’s ja nur noch besser werden – nix, ab jetzt geht’s höchstens nur noch schlechter. Und ehrlich, wo soll das hinführen? Die MS schleicht… aber sie schläft nicht. Wenn ich Glück hab, schleicht sie ganz langsam. Hab ich aber nicht. Ich bin 36 und google nach Rollstühlen, wo ich eigentlich nach High Heels googlen sollte.

So. Und dann erfuhr ich, dass die Schweiz Regelstudien für Stammzelltransplantation bei MS zulässt, welche die dortige Krankenkasse bezahlt. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Wach auf!!

Die Risiken der MS sind für mich vorhersehbar und schlimm. Der Risiken einer Stammzelltransplantation bin ich mir bewusst und bereit sie gegen die Risiken der MS zu tauschen. Es ist eine Chance!

Nachdem ich diese Entscheidung getroffen hatte, ging alles ganz schnell. Ich fragte in der Schweiz an, kurze Zeit später fragte ich in Moskau an. Ich sagte der Schweiz ab und entschied mich für Moskau. Dann gestaltete ich diese Webseite hier und diesen Blog auf dem ich gerade schreibe – DANKE dir, Christian Wulsch, dass du mir dabei geholfen hast und hilfst! In so vielem! Gestern erst hat Christian mir das Immunsystem noch einmal erklärt 😉 Zumindest das was darüber bekannt ist. Ich hab immer sehr viele Fragen und grübel gerne. Wenn hier zufällig jemand mitliest, der an Forschung interessiert ist, ich hätte da eine Menge konkreter Ideen 🤩 und noch mehr Fragen (…das ist zum größten Teil natürlich Spaß. Zum größten, nicht zum ganzen! 😉)

Als ich dann die Webseite grob erstellt hatte, kam die Aufgabe der Flyer. Und so vieles anderes. Und es erschien mir plötzlich wie ein riesiger Berg, kaum zu überwinden. Und in diesem Moment kontaktierte mich meine liebe und sehr besondere Freundin Evelyn Lo Schiavo und rief mich auf einen Kaffee in mein Lieblingslokal und zweites Wohnzimmer Artemoda/La deutsche Vita. Als ich rüber kam, saß sie dort mit einem Buch und einem Stift: „Katja, wir fangen direkt an zu arbeiten. Ich habe erste Vorschläge und vielleicht gefallen sie dir, vielleicht auch nicht, also…“ – Und dann ging’s los. Und wie ich hier schon einmal geschrieben habe, arbeiteten Evelyn und ich ganz wunderbar zusammen. Fast ohne Worte brachte sie mein Gefühl aufs Papier. Es war klar, dass wir Fotos brauchten. Da fiel mir Sebastian Lapke ein, der mir kurzfristig ein paar Stunden zur Verfügung stellte. Und so entstand dann alles… Und plötzlich war mein Flyer schon bei Facebook und wurde fleißig geteilt – Dann kamen auch schon die ersten Spenden. Sowie die ersten Nachrichten, viele, viele positive und liebevolle Nachrichten! Das ist und bleibt für mich eine unbeschreibliche und wunderbare Erfahrung, eine so wertvolle Erfahrung! Ihr seid die Menschen, die mich begleiten und mich unterstützen. Obwohl wir uns kaum oder sogar gar nicht kennen, seid ihr Teil meines so besonderen Weges! Ihr seid die, die mir diesen Weg ebnen…

Nach exakt sechs Wochen haben wir 37.000 Euro zusammen bekommen!! Soooo viele Menschen haben mich unterstützt, ich habe nicht mehr als ein DANKE dafür. Es ist ein HERZENSDANKE, das größte Danke das man meinen kann. Denn ihr ermöglicht mir diese große und bedeutende Chance auf Leben!

Und so stehe ich hier kurz vorm neuen Jahr… ihr seid auch gerade irgendwo da draußen, an euren Handys und Computern, lest diese Zeilen… Es ist schön, wunderschön, dass wir auf eine Art gemeinsam in dieses besondere neue Jahr wechseln. Ich werde um 00 Uhr nicht mit einem Glas Sekt, sondern mit einem Glas Champagner anstoßen 🥂✨ Vielen Dank an dieser Stelle an Petra Robok für dieses passende Geschenk! 🍾Ich wollte ihn mir aufheben bis ich die 50.000€ voll habe, aber ich halte es für wirksamer und bezeichnender, damit ins neue Jahr zu starten!

✨Ich wünsche euch einen guten  und wunderschönen Start in ein neues Jahr!✨🌠

✨✨💃🏼🥂✨✨

 

 

Mein HERZENSDANK geht an all diese vielen lieben Unterstützer, die auch zum Jahreswechsel meinen Weg ebnen.

 

Eine Freundin meiner Mama, Biggi hat mir zu Weihnachten gemeinsam mit ihren KollegInnen des Wohnheims St.Kunigunde in Paderborn dieses wirklich so hübsche Geschenk gemacht.

 

 

 

 

Vielen, vielen HERZENSDANK für eure stetige, unermüdliche Präsenz und Unterstützung!

• Conny&Otto Trapp
• Sandra Anonym
• Thomas Lindner
• Christin Kotthoff
• Katja Anger
• Svenja Berners
• Irmgard&Karl-Heinz Poppert
• Sina Senßfelder
• Volker Krichbaum
• Dirk Oberling
• Steffi Reitzammer
• Maike Latarius
• Vanessa Anonym
• Julia John
• Katy Marin
• Nadine Theis
• Annika Anonym
• Franziska Schuster
• Sabine Reimund
• Monika&Wolfgang Hoffmann
• Andreas Strauch
• Herbert Töws
• Azize Fluck/Rainer Weilbächer
• Silvia&Frank-Wilhelm Stenmanns
• Gitta Gerhardt
• Daniela Anonym
• Katharina Tluczynski
• Julia Anonym
• Clara Anonym
• Sina Anonym
• Theresa Anonym
• Veronika Lampe
• Melani Anonym
• Fahira Anonym
• Nina Garnatz
• Rebecca Anonym
• Linda Anonym
• Michaela Anonym
• Florian Schönberger
• Annika Fröhlich
• Mona Anonym
• Svenja Anonym
• Tamara Sommer