Freitag, 22.11.2019

Hallo ihr Lieben,

heute vor einem Jahr saß ich im Artemoda @ La deutsche Vita und habe an meiner Webseite gearbeitet, um die Spendengelder zu sammeln. Am 18.11.2018 begann mein erster Spendentag. Heute sitze ich im Artemoda @ La deutsche Vita  und schreibe ein Buch über alles was war 😉

Ich habe eine Wendeltreppe in meiner Wohnung, die ich vor der Behandlung überwiegend auf allen Vieren herauf gehen musste. Herunter kam ich mit viel Konzentration und einem festen Griff am Geländer. Mir fehlte es an Koordination und Gleichgewicht. Heute gehe ich die Treppe trittsicher in aufrechter Position herauf und herunter. Oft halte ich dabei einen Wäschekorb im Arm und grinse über beide Ohren – ich liebe diese Treppe! Gestern bin ich die Treppe mit einem vollen Wäschekorb unterm rechten Arm und dem Staubsauger unterm linken Arm herunter gegangen. Ich hatte keine Lust das Kabel des Staubsaugers aufzurollen, es hing lässig neben meinem Körper. Und so stieg ich seitwärts und Schritt für Schritt die wendelige Wendeltreppe hinab. Ich freue mich so, was für ein Spaß!!

Meine Wendeltreppe

Und es ist nicht in Worte zu fassen wie tragisch und skandalös es ist, dass die Ärzte mir einreden wollten, MS sei unheilbar. Der Kampf geht weiter! Da draußen sind hunderttausende Menschen, denen die gleiche Lüge erzählt wird. Nach meinem Auftritt bei RTL habe ich viele Anfragen von Betroffenen bekommen und viele Geschichten gehört. Fast alle Neurologen sprechen sich gegen die HSCT aus oder äußern sich ahnungslos. Nur sehr wenige geben an, dass HSCT die einzige mögliche Chance auf Heilung ist. Ja, HSCT ist ein kurativer Ansatz und die einzige Möglichkeit, MS zu stoppen – je früher desto besser. Je früher, desto mehr Chance auf Regeneration.

Ich habe ein Bildnis gefunden, um nicht Betroffenen zu beschreiben, wie sich ein Mensch mit MS-Diagnose fühlt. Ich denke, es ist sehr passend und beschreibt ziemlich genau was in einem betroffenen Menschen vor sich geht:
Wir sind in eine Falle geraten. Die MS-Diagnose zu bekommen ist, als wäre man ein wildes Tier, das nun buchstäblich in der Falle hockt. Anfangs ist es nicht zu glauben, man weiss gar nicht wo man hier gerade ist. Nach und nach steigert sich die Panik, weil man merkt, dass man nicht heraus kommt. Immer wieder hört man: unheilbar! unheilbar! Wie eine wilde Katze bin ich gegen die Wände gesprungen und hab gekratzt und getobt. So viele Male lag ich vor Wut heulend auf meinem Fußboden. Ich habe wirklich einen sehr starken Willen und ich weiss meistens sehr genau was ich will und was ich nicht will. Und ich wollte aus dieser Falle heraus! Es hat mich sehr viel Kraft gekostet zu kapieren, dass ich in dieser Falle leben muss. „Draußen“ gibt es für mich nicht mehr, mein Leben wird nun diese Falle sein. Bis das Gehirn das erstmal ansatzweise kapiert hat braucht es lange. So. Und dann versucht man irgendwie psychisch in dieser Situation zu überleben – wie? Man versucht sich das Leben in der Falle irgendwie schön zu reden. So habe auch ich versucht es anzunehmen und einen Umgang damit zu finden. Immerhin ist man nicht tot, man lebt ja trotzdem noch – nur halt eben in einer Falle, aber das ist ja immernoch leben. Und niemand hat es ja leicht und so weiter.
Und urplötzlich begegnet einem das Thema Stammzelltransplantation und 90% Chance auf Stillstand, das Wort „Heilung“ fällt, wenn auch vorsichtig. Das ist die Tür, die sich plötzlich auftut! Nachdem man sein Gehirn endlich so weit hatte, diese Falle zu akzeptieren, tut sich plötzlich dieser Tür auf!
Die meisten Leute werden glauben, dass man jetzt außer sich vor Glück durch diese Tür springen möchte. Aber nein, so funktioniert unsere Psyche nicht. Ein Tier, welches lange eingesperrt war, springt auch nicht sofort in die Freiheit. Ein Vogel im Käfig beispielsweise, der schon lange im Käfig saß – wenn man diesem Vogel die Tür öffnet, wird er nicht sofort heraus fliegen. Er wird erstmal nur dasitzen und versuchen die neue Realität für sich zu begreifen.
Ich hasse es übrigens Tiere einzusperren – das weicht jetzt ein bisschen vom Thema ab, aber ich möchte es trotzdem mal sagen. Die meisten Menschen rechtfertigen sich, indem sie sagen: Ja, aber in Freiheit würde der ja gar nicht überleben! Oder: Guck, der will gar nicht raus!

Doch, wir wollen alle frei sein. Niemand sitzt gerne in der Falle. Und wenn die Tür plötzlich aufgeht, brauchen wir einen Moment. Aber die meisten von uns werden durchgehen!
Es ist kein naives hindurchgehen, wie die Ärzte beschützend über uns denken. Wir haben auch sehr wohl Angst. Angst, dass die Hoffnung sich nicht erfüllt. Angst vor unserem eigenen Mut und dass wir scheitern.
Und ich sage euch aus eigener Erfahrung: wenn man durch die Tür hindurch gegangen ist und in Freiheit steht, dann hat man das Leben in der Falle nicht vergessen. Man steht nicht jungfräulich in Freiheit. Und der Schatten ist immernoch da. Man ist traumatisiert. Und das ist ja auch verständlich, denn in der Falle ist man auch kaputt gegangen. Viele Symptome bleiben und erinnern an das Trauma.

Jetzt gerade aktuell geht ein Bericht durchs Internet, vielleicht hat der ein oder andere von euch ihn schon gesehen. Da ist ein Mann, der von seiner MS so gezeichnet ist, dass er nur noch seinen Kopf bewegen kann. Selbst zum Naseputzen benötigt er eine Assistenz. Er kämpft gerade um das Medikament zur Sterbehilfe. Um seinem Leben in der Schweiz ein Ende zu setzen, dafür fehlt ihm das Geld. Die Menschen diskutieren hier darüber, ob es richtig oder falsch ist, ihm dieses Medikament zu geben. In diesem Zusammenhang fällt oft das Wort Ethik. Ich denke, diese ganze Diskussion ist unethisch. Und ich denke, es ist unverantwortlich, dass es überhaupt so weit gekommen ist. Diese Behandlung der HSCT für MS gibt es seit Dekaden! Aber wir werden in dem Glauben der Unheilbarkeit gelassen. Aus gesetzlichen Gründen, aus ehtischen Gründen, aus zich Gründen.

Medikamente verschleiern die Progression. Nach außen verlangsamen sie die Schübe und liefern damit super Ergebnisse in den Studien. Aber am Ende haben sie keinen Einfluss auf die Progression des Gesamtverlaufs! Die HSCT aber hat einen sehr deutlichen Einfluss auf den Gesamtverlauf! Und das ist der Unterschied. Und deshalb ist es ein Skandal, dass Medikamente verschrieben werden ohne die Möglichkeit der HSCT auch nur zu erwähnen!

Ich werde mein Buch schreiben und ich werde weiterhin Kongresse besuchen und mit Menschen sprechen.
Es haben mir soooooo viele Menschen geholfen meinen Weg aus der Falle zu gehen. Jedes Mal, wenn ich meine Wendeltreppe hoch und runter gehe, denke ich an euch!
Ich werde diesen Flow, diese Welle, diese Energie nutzen bis diese Falle für jeden keine Falle mehr sein muss, sondern einfach nur ein kleiner Umweg im Leben. Das Leben ist so so so kostbar und wertvoll!

Ich habe eine Gruppe erstellt, bei Facebook. Hier sind noch andere Patienten, die ebenfalls HSCT gemacht haben sowie Interessierte. Es gibt hin und wieder Treffen, um uns HSCT-Warrior persönlich zu treffen. Ich weiss, wie überfordernd es ist vom Weg der HSCT zu erfahren. Ob dieser Weg der richtige ist oder nicht, kann nur jeder selbst entscheiden. Aber oft weiss man eben nicht, wie man entscheiden soll. Deshalb bieten wir diese Treffen an. Wir raten weder zu noch ab! Aber um für sich selbst entscheiden zu können, ob dies ein Weg sein kann oder nicht, tun persönliche Begegnungen vielleicht ganz gut. Nur, um überhaupt ein Gefühl dafür zu bekommen. Wie wertvoll das ist, habe ich selbst erfahren.
Falls also der ein oder andere Betroffene Interesse hat für sich selbst herauszufinden, ob das sein Weg ist, hier der Link:

MS-Warrior Orientierungstreff

Inzwischen sind schon einige aus der Gruppe aufgebrochen und sind diesen Weg auch gegangen. Andere sind noch dabei Geld zu organisieren. Andere überlegen noch. Und viele halten sich im Hintergrund und lesen einfach mit.
Wir quatschen niemanden voll. Das einzige ist: nach der Anfrage schreibe ich euch im Messanger an und frage nach dem Hintergrund für die Anfrage. So filtern wir die Leute heraus, die einfach nur glotzen wollen, ohne betroffen zu sein (ja, die gibt es auch). Wir versuchen einen möglichst geschützten Rahmen zu geben, weil das Thema einfach auch persönlich ist.

So, das war’s erstmal von mir. Viele liebe Grüße!
Ab Januar möchte ich wieder arbeiten gehen und darauf freue ich mich sehr!
Ich werde demnächst wieder mal etwas schreiben. Bis bald!

21.10.2019

Hallo Ihr Lieben,

nun ist schon eine ganze große Weile vergangen seit ich meinen letzten Beitrag geschrieben habe.

Ich hatte euch mitgeteilt, dass es mir gut geht und ich jetzt wirklich MS-frei sein möchte – und somit das Thema auch gern hinter mir lassen möchte. Was soll ich sagen – leichter gesagt als getan. Die Diagnose und der ganze Prozess damit war ein Trauma. Mitgeteilt zu bekommen, dass ich an einer unheilbaren Krankheit leide ist die eine Sache. Aber die ganzen Untersuchungen, der Aufenthalt in der Uniklinik Mainz, das ganze Prozedere von Anamnese und Diagnose hinter sich zu bringen, um dann wieder nachhause zu kommen, die Krankheit aber trotzdem weiterhin mitzunehmen – das ist eine Erfahrung, die sich für Außenstehende vermutlich wirklich nicht nachvollziehen lässt. Was „unheilbar“ tatsächlich bedeutet und wie sich das anfühlt, kann man niemandem erklären. Viele sagen dann: „Ach, das wird schon!“ – Nein, wird es eben nicht, denn es ist unheilbar. „Da muss ich jetzt wohl durch!“ – Nein, das ist kein Tunnel, das ist eine Sackgasse.

Und ich kann mich noch sehr genau daran erinnern, wie ich in meiner Wohnung manchmal auf dem Fußboden lag – heulend! Und absolut verzweifelt. Bockig wie ein kleines Kind. Und nicht imstande, meine Zukunftsprognose anzunehmen. Ich habe Gott verflucht, dann wieder angefleht, ihn in Frage gestellt – alles aufeinmal.

Und plötzlich das Wunder: es gibt einen Ausweg! Es ist gar nicht aussichtslos! Es ist zu stoppen! Und in der Deutschen Gesellschaft für Neurologie ist sogar eine Pressemitteilung erschienen, die das Wort Heilung benutzt.
Es ist ein Wunder! Ich habe das Wunder vollbracht. So fühlt es sich an. Und ihr habt mir geholfen!! Ihr habt es mir zu Füßen gelegt!

Ich bin jetzt MS-frei. Und das spüre ich auch! Mein Gleichgewicht hat sich verbessert und mein Training ist kein Fass ohne Boden, sondern fruchtet tatsächlich. Das ist so großartig!!

– Trotzdem ist es nicht ganz unkompliziert verlaufen:
vor ein paar Wochen sind meine Blutwerte urplötzlich radikal abgesunken. Ich gehe noch immer wöchentlich zur Blutkontrolle. In der einen Woche war noch alles okay. Und in der darauffolgenden Woche fielen meine Leukozyten auf unter 1000! Normal sind etwa 4000-10.000 Leukozyten und davon hat man etwa 60% Neutrophile Granulozyten (das Immunsystem). Und ich hatte bei meiner ohnehin schon zu wenigen Anzahl Leukozyten gerade mal 1% Neutrophile! Diese Werte hatte ich während der Isolation in Moskau. –  Also, was war passiert? Die Ärzte hier waren ratlos… Ich hab mir dann auch noch einen Infekt zugezogen und musste ins Krankenhaus. Dort war man genauso ratlos. Ich habe mich also mit Dr.Fedorenko in Verbindung gesetzt. Der war nicht ratlos und erklärte, dass dies eine Nebenwirkung des Rituximab sei, das ich nach der Chemotherapie bekommen hatte. Dieser Effekt wird in der Literatur als LON beschrieben. Leider sind die deutschen Ärzte sehr stolz und wollten diese Erklärung nicht so recht glauben. Ich bin diese Windmühlenräder ja inzwischen gewohnt… In der Uniklinik hätten sie mir gerne eine Knochenmarkpunktion bzw., „wenn sie schon einmal dabei sind“, eine Knochenmarkbiopsie aufgeschwatzt. Mir war der Sinn dahinter nur nicht ganz so klar, deshalb habe ich abgelehnt. Der zuständige Assistenzarzt erklärte, ich zitiere: „So können wir sehen, ob Ihre Stammzellen vielleicht z.B. in ihrer Form verändert sind.“ – Hm okay…. ich war ja nicht in Fukushima!
Dr. Fedorenko sagte, dass  ich mir keine Sorgen machen soll. Die Werte werden sich von selbst regulieren.
Nachdem ich dann versehentlich überstimuliert wurde (ich erhielt eine zu hohe Dosis Neulasta), wurde ich mit 64.000 Leukozyten und 83% Neutrophilen entlassen. Nochmal zur Erinnerung: Normal sind 4000-10.000, ich hatte 64.000 und starke Knochenschmerzen, weil mein Knochenmark buchstäblich explodierte.
Nur eine Woche später fielen die Werte erneut ab, wieder auf 1000. Dr. Fedorenko riet wieder zu stimulieren (dieses Mal bitte angemessen dosiert). Aber meine Hämatologin teilte mir ganz offen mit, dass ihr das einfach zu teuer sei. Ihr Budget lasse das nicht zu.  Zur Not müsse ich halt wieder ins Krankenhaus. Offen und ehrlich. Im Grunde war ich aber froh, denn ich wollte meinen Körper gern selbst managen lassen, auch wenn dies mehr Zeit braucht. Also setzte ich wieder die Maske auf. Und siehe da: es pendelt sich wieder ein.
Wirklich schlimm ist diese Nebenwirkung nicht. Man muss nur entsprechend reagieren und Geduld haben.

Inzwischen trainiere ich auch wieder ein bisschen – obwohl mich meine Auszeit wirklich zurück geworfen hat. Das ist ein bisschen frustrierend, vor allem, wenn man so ungeduldig ist wie ich. Aber es war vorhersehbar, denn alle Patienten vor mir haben mir erzählt: in den ersten 12 Monaten bist du im „Rollercoaster“, es geht hoch und runter.

Das alles ändert aber nichts an meiner Glückseligkeit. Ich bin glücklich! Ich denke nicht mehr: was wird morgen sein? Ich denke: morgen wird es besser! Und ich hoffe es nicht, ich weiss und ich spüre und ich beobachte, dass es wahr ist. Meine Gehstrecke wird immer besser. Während der Infektion ist meine Nervenleitgeschwindigkeit gesunken und ich musste per Rollstuhl ins Krankenhaus – das sind noch die Schäden der MS. Aber sobald der Infekt raus war, konnte ich wieder laufen. Und nachdem sich jetzt wieder alles erneut stabilisiert, kommen auch meine Erfolge wieder zurück.

Dr. Fedorenko hat mir Beispiele genannt: Er hat noch Kontakt zu einer seiner ersten Patientinnen, die er vor 19 Jahren behandelt hat. Sie ist bis heute MS-frei! Sie saß damals im Rollstuhl, heute läuft sie auf High Heels. Eine ähnliche Erfolgsgeschichte hat eine Patientin, die mittlerweile in Deutschland lebt – er hat den Kontakt zwischen uns hergestellt.

Viele von euch werden vielleicht meinen Post bei Facebook gesehen haben. Ich werde ihn auch hier nochmal einfügen. Ich finde es unbegreiflich, wie Menschen mit ihrer Diagnose im Stich gelassen werden. Am Anfang dieses Beitrags habe ich euch gesagt, dass es nicht einfach ist, das Thema MS ad acta zu legen. Jede Faser meiner Seele erinnert sich an dieses Trauma. Und ich verarbeite es indem ich weiter kämpfe – für andere. Dadurch verarbeite ich meinen Alptraum. Ich möchte Gerechtigkeit und ich möchte, dass die MS Patienten die selbe Möglichkeit bekommen, die ich bekommen habe: raus aus der Sackgasse! Und es macht mich wütend, mit welcher Ignoranz die Ärzte vorgehen. Und wie sie diese rechtfertigen – für sich selbst und für andere. Deshalb hab ich diesen Post verfasst:

HSCT gegen MS – mein Statement an die Neurologen!

Ich bekomme immer wieder Anfragen von MS Patienten, die Fragen an mich richten und etwas mehr über meine Erfahrungen in Moskau wissen möchten.
Gleichzeitig bekomme ich zu hören, dass einige Neurologen (darunter auch meiner!) beinah die Contenance verlieren und sehr pampig auf das Interesse ihrer eigenen Patienten an dieser Behandlung reagieren. So müssen sich manche Patienten die Meinung der Neurologen darlegen lassen, dass „Moskau nur an unser Geld möchte“, es wird von „Abzocke“ gesprochen. Man solle doch lieber nach Hamburg zu Dr. Heesen gehen, der gerade eine Studie mit HSCT laufen hat.

15.Juli 2019

Hallo Ihr Lieben,

ich habe schon eine ganze große Weile nicht mehr geschrieben und viele von euch werden sicher schon ein paar Mal geschaut haben und sich fragen, wie es mir geht und warum ich so leise geworden bin.
Ich möchte das Thema MS langsam hinter mir lassen und mein neues, MS-freies Leben beginnen. MS-frei bedeutet auch, dass ich mich von meiner MS-Vergangenheit löse und nicht in diesem Thema stecken bleibe.

Es geht mir immer besser, auch wenn ich hin und wieder noch kleine Rückschläge erlebe und mich weiterhin in Geduld übe.
Meine Haare wachsen wieder und ich habe sie inzwischen schon zweimal nachrasiert. Die Haare werden immer dichter und meine neue Frisur gefällt mir so gut, dass ich sie bewusst so tragen möchte.

Meine Gehstrecke hatte seit ein paar Wochen zugenommen und ich hatte spürbar mehr Energie. Seit ein paar Tagen fühle ich mich wieder 500kg schwer und das Laufen ist insgesamt wieder mühsamer. Trotzdem fällt es mir leichter als vor der Behandlung UND ich weiss auch, dass dies die prophezeite Berg-und Talfahrt ist und bleibe geduldig.
Meine Energie ist an vielen Tagen richtig gut, auch wenn ich zwischen den Tätigkeiten noch immer Pausen brauche. „Give yourself time“ ist weiterhin mein Motto und so komme ich glücklich und zufrieden durch den Tag. Ich fühle mich tatsächlich MS-frei. Die Schädigungen sind noch da (ich arbeite daran!), aber insgesamt fließt mehr Energie durch meinen Körper. Im Sommer 2020 werde ich nach Moskau zur Nachuntersuchung fliegen.

Um mich so langsam wieder fit zu machen und mir und meinem Körper Herausforderungen zu geben, habe ich seit etwa zwei Wochen angefangen zu trainieren. Ich habe den allerbesten Trainer für mich gefunden, meinen persönlichen Bruce Lee. Reza Manavi unterrichtet mich in Kickboxen, eine Sportart, die mich sowohl körperlich als auch neurologisch sehr fordert und fördert. Wir arbeiten sehr konzentriert und ich merke, wie ich mein Gehirn mit vielen Abläufen und Reaktionen vor Herausforderungen stelle. Aber ich merke auch, wie sich meine Reaktion und mein Gleichgewicht verbessern – und das ist genau das was ich will. Außerdem trainiert und kräftigt Kickboxen den gesamten Körper gleichmäßig.

Reza ist ein sehr erfahrener Trainer, der meine individuellen Defizite schnell erkannt hat und er versteht mich anhand meiner individuellen Tagesform gezielt zu fördern. Und hey, das wäre nicht meine Reise, wenn nicht auch hier wieder etwas „Magie“ zu finden wäre. Mein Trainer, der mich zurück in mein neues Leben kämpft hat am selben Tag Geburstag, wie der Tag an dem mein neues Leben begann: der 06.03. – mein Stammzellengeburtstag. 🙂

Es vergeht kein einziger Tag an dem ich nicht dankbar bin. An jedem einzelnen Tag ist mir vollends bewusst, wie groß mein Glück war, dass IHR mir diese Reise in ein neues Leben ermöglicht habt. Ich war schon zuvor ein recht positiver und grundauf fröhlicher Mensch gewesen. Aber es ist nicht in Worte zu fassen was ich durch diese enorme Flutwelle an Unterstützung gefühlt und erfahren habe. Dass ihr sooo viele Menschen seid, die mich größtenteils nur flüchtig oder manchmal auch gar nicht gekannt haben… und dass ihr trotzdem so ehrlich und wohlwollend Anteil genommen habt: dafür nochmals meinen allergrößten Herzensdank von ganz tief. Ich danke vor allem den Menschen, die mich aktiv unterstützt haben. Also den Menschen, die mir aktiv ihre Hilfe angeboten haben oder die mir Geld überwiesen haben. Ihr ward die, die tatkräftig für mich da waren als ich Hilfe am meisten gebraucht habe! Und damit ward ihr mir näher als so manch anderer in dieser Zeit. Und dafür danke ich jedem einzelnen Spender und Schenker und Helfer von ganzem, ganzem tiefsten Herzen!
Und ich danke denjenigen, die mich mit ihren guten Gedanken und ihrer guten und wohlwollenden Energie begleitet haben. Eure guten Wünsche und Hoffnungen haben mich begleitet. Und wer mich kennt weiß, dass ich ein durch und durch spiritueller Mensch bin und ich bin mehr als überzeugt davon, dass diese Energie Einfluss nimmt. Deshalb danke ich euch von ganzem Herzen, dass ihr mir meinen Weg so wunderschön gemacht habt!

Wie ihr bestimmt gesehen habt, habe ich diese Webseite etwas verändert. Aus meiner Spendenseite ist nun eine Art Infoseite geworden. Wer Freunde oder Bekannte hat, die auch an MS leiden, können auf meiner Webseite über meine Geschichte lesen und sich ein wenig über die Behandlung informieren. Wer eine persönliche Frage an mich hat, kann mir gern eine Email schreiben, meine Emailadresse ist unter dem Menupunkt Kontakte aufgeführt. Dort stehen noch weitere Kontaktdaten, wie zum Beispiel von der Pirogov Klinik Russland oder der Facebook Gruppe, die aus hunderten weiteren MS – Stammzelltransplantations Patienten besteht.

Ich werde bestimmt in ein paar Wochen nochmal etwas schreiben. Aber das Thema MS wird immer leiser bei mir, deshalb ziehe ich mich auch aus meinem Blog zurück.

Fühlt euch alle bitte herzlichst umarmt. Vielen Dank für euch!

Ganz liebe Grüße
Katja

09.Juni 2019

Hallo ihr Lieben,

hier nun der 5. und damit letzte Teil der Reportage über meinen Kampf in Moskau.

Ich bin wie schon gesagt, verliebt in diese Reportage.

Am Dienstag wird daraus nochmal ein 2-minütiger Bericht auf RTL Aktuell und im Nachtjournal gesendet. Das ist schön, dass die Thematik noch einmal bundesweit ausgestrahlt wird. So werden weitere MS Patienten über diesen Plan B informiert. Über den Weg aus der Sackgasse. Über die Chance auf ein wieder unberechenbares Leben 😉

06. Juni 2019

Hallo ihr Lieben,

hier seht ihr mich in der Isolationsphase, dem 4. von 5 Teilen.

05. Juni 2019

So ihr Lieben, und weiter geht’s 😉

Im dritten Teil wird es spannend. Hier seht ihr, was im Krankenhaus genau passiert ist 😉 Ihr seht die Dialyse und ihr seht die Stammzelltransplantation!

04. Juni 2019

Hallo Hallo ihr Lieben!

Heute wurde der zweite von fünf Teilen der Reportage ausgestrahlt, den ich euch hiermit einstelle.

Die ersten Minuten werden euch aus vorherigen Berichten bekannt vorkommen. Es geht um die Vorgeschichte, die Vorbereitung auf Moskau sowie um das Statement der Krankenkasse!

3.Juni 2019

Ihr Lieben, hier findet ihr eine wirklich so wunderschön gelungene Reportage von RTL Hessen über mich und die Behandlung. Heute lief Teil 1 von insgesamt 5 Teilen.

Ich bin verliebt in diesen Bericht! 💜

Vielen Dank an das Team von RTL Hessen und Rafael Fleischmann, der sich nicht nur mit viel Zeitaufwand, sondern auch mit sehr viel Herzblut dem Material gewidmet und daraus einen fantastischen Bericht gezaubert hat.
Mir persönlich werden Erinnerungen wach – weil die Reportage alles so authentisch aufgreift und zeigt, wie ich es erlebt habe. Ich identifiziere mich absolut mit diesem Bericht – der, metaphorisch gesprochen, auf jeden Fall als besonderer Schatz ins Album kommt.

1. 👉 Hier also nun Teil 1 von 5:

01. Juni 2019

Hallöchen Hallöchen!

Kommt euch das bekommt vor? 😉 Richtig, Karla Kolumna, die rasende Reporterin aus Neustadt, der Heimat von Benjamin Blümchen und Bibi Blocksberg.

Und zudem auch mir ein großes Vorbild in meiner Kindheit. Ich bin zu gern mit Kassenrekorder und Mikrophon im Auto meiner Eltern gesessen, um meinen imaginären Zuhörern einen Live-Mitschnitt meiner Verkehrsreportge darzubieten.
Und nun ist diese Woche ein Kindheitstraum in Erfüllung gegangen. Alexander Hartmann vom lokalen Weinstadtjournal hat mir einen festen Autorenplatz als Redakteurin in seinem Online Magazin angeboten!
Mein ersten Artikel gingen bereits online. Es wird der Anfang einer kleinen Serie über meine Zeit in Moskau sein. Die kommende Zeit wird jeden Mittwoch um 13:13 Uhr ein weiterer Artikel erscheinen.

Weinstadtjournal – 1.Artikel

Weinstadtjournal – 2.Artikel

Viel Spaß!

Außerdem ist nun endlich der zweite Teil des RTL Punkt 12 Berichtes ausgestrahlt worden. Und wie versprochen, habe ich ihn abgefilmt und stelle ihn euch hier ein. Ich muss sagen, dass ich den zweiten Teil wesentlich gelungener finde als den ersten Teil – puh 😉

Wer sich fragt, warum ich da so andächtig in meinem Stemmcell-Buddha Outfit auf meinem Bett hocke und aussehe, als würde ich mich gleich übergeben… alles gut! 😉 Ich meditiere. 😀

Und das „Ziehen in den Knochen“ was ich da erwähne, das war kaum der Rede Wert – das möchte ich an dieser Stelle einfach noch einmal deutlich erwähnt haben. Genauso mein „irgendwas mit den Nieren“, was ihr mich da sagen hört. Die waren einfach etwas irritiert, weil ich normalerwe!ise viiiel zu wenig trinke und in Moskau mir plötzlich Liter für Liter Flüssigkeit per Infusion eingeflößt wurde – das waren die gar nicht gewohnt. Aber alles okay 🙂 Tatsächlich war es vielmehr so, dass ich auf Nebenwirkungen gewartet habe. Immer wieder habe ich konzentriert in mich hinein gehorcht, ob etwas passiert…… „Ah Halt! Ein Ziehen in den Knochen. da ist es!“ …. „Uh Moment, irgendwas ist mit den Nieren, ich glaub ich merke etwas!“ Aber da war eigentlich nicht wirklich etwas. Die Chemotherapie habe ich sehr gut weggesteckt, so wie die allermeisten Patienten in Moskau. Und nicht ohne Grund bin ich bewusst nach Moskau gegangen – die haben einfach schon sooo viel Erfahrung und die macht sich dann halt eben genau so bemerkbar! Im ZDF lief kürzlich ein Bericht, da berichtete eine Hamburger Patientin (eine der wenigen, die die Behandlung machen durfte, olé olé), dass die Chemo für sie ein Höllentrip war – Zwar absolut lohnenswert, wie sie betonte, aber ein Horrortrip. Tja… da fangen nun auch andere Länder mit dieser Behandlung an (auch die Schweiz) und sind offenbar zu stolz von Moskau oder Chicago zu lernen.
Ach man, ich könnte mich da seitenlang drüber auslassen – aber ich hör jetzt auf. Fakt ist: mir und meinen Stammzellgeschwistern erging es fabelhaft!

Ach ihr Lieben, jetzt bin ich schon seit 74 Tagen wieder zurück. 74 Tage! Die Zeit vergeht schier unglaublich. Und es ist einfach eine sooo große Chance, die ihr mir da ermöglicht habt, die wertvoller nicht sein könnte.

Aktuell befinde ich mich im „Rollercoaster“, in der Achterbahn, wie meine Stammzellgeschwister es nennen. Und laut der üblichen Rechnung, befinde ich mich gerade auf dem Höhepunkt: nach 3 Monaten verschlechtern sich die Symptome: Fatigue, Spastiken etc. Es ist also beruhigend zu wissen, dass meine Situation hier gerade normal ist. Aktuell fühle ich mich nämlich schwer wie ein nasser Sandsack. Morgens habe ich Mühe aufzustehen – nicht, weil ich so müde bin (die Fatigue ist zum Glück vorbei und toi toi toi, kommt im Rollercoaster hoffentlich nicht noch einmal vorbei), sondern weil mein Körper so schwer ist wie Blei. Zusätzlich schmerzt es in Muskeln und Knochen – alles erträglich, aber halt eben unangenehm. Und die Fortschritte, die ich in den letzten Tagen bezüglich meiner Gehstrecke gemacht habe, sind aktuell wieder etwas rückläufig. Ich gehe entspannt damit um und vertraue auf meine Vorgänger, die mir immer wieder versichern, dass das ganz normal ist und nicht so bleiben wird.

Also trainier ich weiter im Rahmen meiner Möglichkeiten und wackel mit dem Miko meine Gehstrecke entlang. Neulich habe ich 3km geschafft!! Das ist der Hammer, denn noch vor der HSCT war ich bei 200-800m. Das schaff ich aber tatsächlich bislang nur, wenn ich zeitgleich meditiere und hochkonzentriert bin. Momentan bin ich auf 1,5 bis 2km zurück gefallen. Ich übe weiter! Mein Ziel sind 10km! Dafür müssten sich die Nerven wieder reparieren, also einige Nervenenden wieder zusammenwachsen – die sind jedoch durch Narbengewebe blockiert, daher der Name „Sklerose“. Der Körper baut Narbengewebe zwar im Peripheren Nervensystem manchmal ab, im Zentralen Nervensystem jedoch nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen. Aber ich glaube ja an sogenannte Wunder – wir sind schließlich im Universum!

In diesem Sinne: habt eine schöne Zeit! Genießt mir die Sonne 🙂

17. Mai 2019

Hallo ihr Lieben,

seit Anfang der Woche habe ich mir ein Stativ vor meinen Fernseher gebaut, um die Berichte bei RTL Punkt 12 abzufilmen.

RTL Hessen wird meinen Beitrag per Link zur Verfügung stellen, da braucht es kein extra Abfilmen. Bei Punkt 12 aber ist der Betrag in die 2-stündige Folge eingebettet… deshalb filme ich es besser ab.

Der erste Teil lief am Montag. Wann der zweite Teil ausgestrahlt wird ist für alle Beteiligten ungewiss und wird spontan am gleichen Tag entschieden… also schaue ich nun jeden Tag Punkt 12 und warte darauf.

Den ersten Teil stelle ich euch hier schon einmal ein.

Er ähnelt dem allerersten Bericht, der im Januar bei RTL Hessen lief sehr…

RTL Hessen wird die 5-teilige Reihe Anfang Juni ausstrahlen.

Wenn ich nicht gerade vor der Glotze hängen muss 😏, … genieße ich den wunderbaren Frühling – auch bei Regen: „Mairegen macht schön“ heißt es.

Zumeist fahre ich mit dem Fahrrad – das fällt mir nämlich wesentlich leichter als ein Spaziergang. Heute aber, kurz vor Sonnenuntergang lag so eine zauberhafte Frühlingsstimmung in der Hochheimer Luft. Die Vögel zwitscherten irgendwie besonders easy… easy like Sunday morning 🎶😉 bzw. Friday evening. Also hab ich mir den Miko geschnappt und bin einfach mal zu Fuß drauf los in die Weinberge. Meist schaffe ich 400m, dann kehre ich um. Die letzten Male waren teilweise sogar 600m drin 💪.  Auf dem Rückweg muss ich dann kurz pausieren und mich einen Moment setzen. Und heute… bin ich eine Runde gegangen, die ich schon lang nicht mehr geschafft habe – zum letzten Mal vor gut einem Jahr, glaube ich. Es ist eine Runde von insgesamt etwa 1500m. Ohne Pause bin ich durch den wunderschönen Mai spaziert. Ich habe mich selbst gefeiert dafür, es geht also besser! Vor Moskau war bereits nach 200m Schluss, an einen Rückweg war nicht zu denken. Und dann lag mir auf einmal ein ganz wunderbar vertrauter Duft in der Nase: Schwertlilien!

Ihr könnt euch ja bestimmt noch an den Anstecker erinnern, den mir Dr. Fedorenko an meinem Stammzellengeburtstag überreicht hat und an seine Bedeutung.

Die Iris oder Schwertlilie genannt soll mich daran erinnern, weiterzumachen/durchzuhalten, wenn es während der Regeneration schwierig wird oder mir die Geduld ausgeht. Und während meines ohnehin bereits wunderbaren Spaziergangs, blühten dort auf einmal wunderbar duftend meine Iris-Freunde 🙂

Aber, wie die Iris ja auch erinnert, es ist ein langwieriger Prozess. Meine linke Hand ist gerade nicht so top in Form und lässt sich ein bisschen schwieriger steuern – aber ich gebe mir Zeit.

Zeit gebe ich mir mit allem, den ganzen Tag. Anfangs war ich noch sehr ungeduldig, wollte so schnell wie möglich regenerieren und ärgerte mich, wenn ich müde wurde. Inzwischen schlafe ich morgens sehr lange und nehme mir dann für jede Tätigkeit ganz viel Zeit – so viel wie ich eben brauche. Ich selbst gebe mir mein Tempo vor. So geht der Tag sehr schnell rum, obwohl ich nur eine oder maximal zwei kleine Aufgaben „erledigt“ habe. Das ist aber auch okay so.

Um mich daran zu erinnern, dass Zeit nunmal das ist, was ich jetzt brauche, habe ich mir schon seit ein paar Wochen eine Notiz an den Spiegel gehängt.

„Give yourself time“ steht da drauf – gib dir Zeit. Ein Satz, den mir meine Stammzellen Schwester Stina immer wieder gesagt hatte zu der Zeit, als ich noch ziemlich ungeduldig mit mir selbst war.

Danke Stina 🙂  Es ist der wichtigste Satz, den ich immer und immer wieder wie ein Mantra gehört und gelesen habe – und den ich dann nun auch endlich kapiert habe, hehe.

Meine Blutwerte sind laut meiner Hämatologin gut, auch wenn sie weiterhin schwanken. Ich habe am kommenden Montag wieder einen meiner wöchentlichen Termine bei ihr, dann wird sie mir nochmal genau erklären, warum es schwankt und warum das okay ist 😉

Medikamente muss ich ja sowieso keine mehr einnehmen seit der Behandlung – Juhu! Darüber bin ich echt mehr als froh. Dafür nehme ich jetzt täglich eine Handvoll Vitamine und Mineralien, die meinem Körper dabei unterstützen zu stabilisieren und wenn er möchte, auch ein bisschen zu heilen 🙂

Jeden Tag nehme ich also 10 verschiedene bunte Tabletten und Kapseln.

Vor allem Vitamin B, hochdosiert für die Nerven (die sind ja durch die MS geschädigt worden).

Eine der Kapseln enthält zusätzlich zum Vitamin B 12 auch Uridinmonophosphat, was bei neuronalen Schädigungen den Regnerationsprozess unterstützt – also sehr passend! Und natürlich Folsäure.

Ich nehme Magnesium, was auch gut für die Nerven und für’s Gehirn ist – das Gehirn hat bei mir Löcher, also her mit dem „Salz der Ruhe“.

In Moskau wurde ein Eisenmangel diagnostiziert. Laut Dr. Fedorenko stand ich mit meinem Wert knapp vor einer Anämie. Ich habe aber recherchiert, dass die Russen niedrigere Normalwerte haben als wir. Tja, nach unseren hiesigen Tabellen liege ich noch im unteren Normbereich. Wie dem auch sei, ich nehme Eisen – wenn inzwischen auch nicht mehr täglich, da sich mein Wert verbessert hat.

Dann haben wir da noch diese grünen Kapseln – hehehe… das ist Moringa! Hier bei uns zulande noch relativ unbekannt, in den USA aber ein regelrechter Trend. Der Moringabaum oder auch Wunderbaum genannt, wächst unkompliziert, rasend schnell und man kann alles an ihm verwerten. Moringabäume gelten als die nährstoffreichsten Gewächse der Erde, ein sogenanntes Superfood. In vielen Entwicklungsländern wird der Baum zur Bekämpfung von Unterernährung genutzt. Die Medien machen Moringa aber nährstoffreicher als es tatsächlich ist – also kein Wunderbaum 😉 Aber weil Moringa nichtsdestotrotz sehr nährstoffreich ist, kommen gleich zwei Kapseln täglich in mein Tablettendöschen.

Eine Empfehlung von Ex-Patienten aus Australien war dann noch Alpha Liponsäure gegen oxidative Nervenschäden.

Außerdem nehme ich ganz, ganz viel Vitamin D3 zu mir! Ein Vitamin D Mangel wurde in Moskau auch festgestellt und der wurde hier bestätigt. In Sachen Vitamin D werden bei MS immer wieder Studien gemacht, da ein Mangel sich ungünstig auf den Verlauf auswirken soll. Lieber ein bisschen mehr Vitamin D als zu wenig ist das Motto, deshalb nehme ich davon jede Menge.

Und wo ich schonmal dabei bin, nehme ich dann auch gleich noch Vitamin A für die Augen – die werden nämlich auch immer schlechter.

Mein Körper erhält also jede Menge Werkzeug um zu basteln und zu bauen.

In diesem Sinne wünsche ich euch ein schönes Wochenende und weiterhin einen tollen Mai. Und sollte es mal wieder regnen, denkt dran: drunterstellen und genießen 😉

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal DANKE sagen für eure großartige Unterstützung. Ich denke immer wieder an die acht Wochen, in denen ihr mir mein neues Leben ermöglicht habt. Was da passiert ist, kann ich immer noch nicht so richtig fassen, es ist einfach nur sooo schön. Während meiner Zeit in Moskau, aber vor allem danach, hatte ich immer wieder mal Momente, in denen ich von diesem Zauber gezehrt habe. Wer das einmal erlebt hat (und das werden wohl die wenigsten sein), der kann nachvollziehen was ich meine. Allen anderen ist es wirklich richtig doll schwer zu erzählen, was das für ein Erlebnis war und ist! Ich weiss noch, wie ich anfangs völligst überwältigt war, sodass ich immer wieder in Tränen ausgebrochen bin. Der ein oder andere wird sich erinnern. Das war einfach nur Dankbarkeit, glaube ich. Ihr habt mit mir zusammen gekämpft – für mich und mein Leben. Auch, wenn ich es hier schon eine Weile nicht mehr geschrieben habe, es vergeht wirklich kein Tag an dem ich es nicht denke und fühle: Herzensdank!

11. Mai 2019

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte euch hier mitteilen, dass der Beitrag über mich und meinen Ritt nach Moskau EVENTUELL am kommenden Montag, 13. Mai 2019 bei RTL Punkt 12 gesendet wird.

Es wird ein Bericht in zwei Teilen sein, der erste Teil wird eventuell am kommenden Montag gesendet. So sicher ist der Termin nicht, weil tagesaktuelle Themen vorgehen und diese natürlich nicht vorhersehbar sind.

Wer nichts zu tun hat 😉 kann also einfach mal bei RTL Punkt 12 reinschauen. Sollte es nicht ausgestrahlt werden, dann eventuell am nächsten Tag.

Zudem wird es um 18 Uhr beim regionalen RTL Hessen eine 5-teilige Berichtreihe geben, die auch am Montag starten könnte.

Also mal schauen! 😉

Ich halte euch auf dem Laufenden!

07.05.2019

Hallo ihr Lieben,

nach der neuen Zeitrechnung bin ich heute genau zwei Monate und einen Tag alt 😉

Und es geht mir weiterhin gut und ich denke immer besser, auch wenn es sich so anfühlt, wie meine Stammzellschwestern und Stammzellbrüder prophezeit haben: ich bin in einer Achterbahn. An manchen Tagen geht es mir um einiges sehr viel besser, an anderen Tagen widerrum zeigen sich alte Symptome schlechter als vor der Behandlung.  Das aber ist normal und war zu erwarten. Diese Achterbahn wird in der Regel sechs bis zwölf Monate dauern bis sich der Zustand stabilisiert hat.

Momentan bin ich in Bernau bei Berlin. Meine längste und sehr, sehr gute Freundin Mica lebt hier zusammen mit ihrem lieben Mann Andreas im Grünen. Sie ist Schamanin und ich bin nicht nur hier, um zu entspannen – sondern auch um innere Blockaden zu lösen und mich heilsamen Zeremonien hinzugeben. Teilweise ist dies ein schmerzvoller, aber auf lange Sicht ein sehr heilsamer Prozess. Wer mit solchen Ritualen vertraut ist, weiß, dass so einiges „hoch kommt“, das dann angeschaut und aufgelöst werden möchte. Vor allem dient dies zur inneren, tief inneren Sortierung, zur inneren Klärung und Reinigung. Sollte Krankheit ihren Ursprung auf mentaler oder feinstofflicher  Ebene haben, tue ich alles, um aus meinem Geist&Körper eine heilsame Umgebung zu machen, in der ein gesundes Immunsystem walten kann.

Hier noch ein paar Neuigkeiten:

Einge von euch werden sich an meine Artikel im Weinstadtjournal erinnern. Alexander Hartmann hat mir letzte Woche das Angebot eines festen Autorenplatzes gemacht, sodass ich nun frei und regelmäßig für das Online-Magazin schreiben darf. Darüber freue ich mich sehr! Meine Artikel dort werde ich auch hier regelmäßig verlinken. Dann wird man auch regelmäßig und häufiger etwas von mir lesen 🙂

RTL ist auch in der Mache 🙂 Mir wurde eine Handkamera nach Moskau mitgegeben, um selbst zu filmen. Dies habe ich sehr ausgiebig gemacht, sodass mehrere Stunden Videomaterial dabei heraus kamen. Der Redakteur Rafael Fleischmann hat das Material inzwischen vollständig gesichtet und bereits zu mehreren Einheiten geschnitten. Sobald der Sendetermin feststeht, werde ich euch darüber informieren.

Montag, 22. April 2019

Hallo ihr Lieben,

heute ist der 22. April 2019. Dies war das ursprüngliche Datum gewesen, an dem ich nach Moskau fliegen sollte. Erinnert ihr euch? Ich hatte aufgrund meines sich zunehmend verschlechternden Zustandes um einen früheren Termin gebeten – und konnte dann schon am 18.02.2019 aufgenommen werden. Mein eigentlicher Termin der Aufnahme in Moskau wäre heute gewesen… 🙂

Heute habe ich die Behandlung nun schon hinter mir. Vor genau 34 Tagen bin ich wieder in Deutschland gelandet und Zuhause.

Es passiert alles so wahnsinnig schnell… Irgendwie habe ich momentan das Gefühl, ich kann die Dinge, die passieren, gar nicht richtig greifen, gar nicht richtig erleben. Es sind so Momente, die passieren während sie bereits an mir vorbei ziehen – ohne wenigstens für einen Moment mal zu bleiben. Ohne sich ihrer mal bewusst werden zu können und sie für eine Weile zu beschauen. Seit November 2018 ist das so, seit Beginn meiner „Reise“ – Ich fühle mich manchmal wie im Daumenkino! … bssssssssss, fertig!

Wie geht es mir? Morgen habe ich wieder einen Termin bei meiner Hämathologin, die mir meine Blutwerte bestimmt. Ich bin gespannt, ob bzw. wie sich die Blutwerte inzwischen eingependelt haben. Ansonsten habe ich die letzten Tage sehr die Sonne genossen und bin sogar Fahrrad gefahren. Das Leben tut einfach gut! Auch der Miko hat sich gefreut, dass ich mal wieder einen Ausflug mit ihm unternehme – da konnte ich ja seit Monaten nicht dabei sein. Also richtig doll schön.

Da hinten sieht man den Miko hinter mir herlaufen 🙂 Aber keine Sorge, der Miko ist fitter als das Video vermuten lässt. Die meiste Zeit über lief er neben mir 🙂 Schön gemeinsam, was ein toller Hund!

Es gab auch bereits Momente, in denen ich wieder richtig gut laufen konnte, sogar bergauf. Ich trainiere weiterhin fleißig regelmäßig Sit-Ups und Kniebeugen, um meine Muskeln zurück zu gewinnen.

Kommende Woche habe ich einen Termin mit einer Trainerin, die mit mir einen Trainigsplan erstellt. Aber, wie gesagt, es gab bereits richtig fitte Momente, in denen ich gut und ausdauernd gehen konnte, so als wäre die MS  nie dagewesen – also ehrlich gesagt, diesen Moment hatte ich bisher ein einziges Mal. Aber hey, ich hatte ihn und es war unglaublich. Ich pumpe mich mit sämtlichen Vitaminen voll, die mir zur Regeneration verhelfen. Sollte es eine Chance geben, dass sich vorhandene Schäden verbessern können, möchte ich meinem Organismus die dafür notwendigen Mittel zur Verfügung stellen.

Seelisch geht es mir nun auch besser. Das Kortison scheint abgebaut und ich fühle mich wieder fast wie die „Alte“ 😉

Außerdem habe ich mir eine Perücke gekauft, wie ihr vielleicht gerade schon auf dem Video mit dem Fahrrad gesehen habt. Das tut gut! Wie ich letztlich schon berichtet habe, ist es schwierig zu beschreiben, wie es sich ohne Haare anfühlt – als Frau. Zu Beginn hat mir die Glatze sogar Stärke gegeben, so als ein Ausdruck einer MS-Kriegerin. Bereits nach wenigen Tagen jedoch habe ich meine eigene Weiblichkeit vermisst – die ich auch in meinen Haaren finde, was mir bis dato gar nicht bewusst war. Denn ich hatte ja nun keine lange Cinderella-Pracht gehabt – und dennoch.
Haare scheinen zudem auch eine Art Schutz zu sein, auf mentaler Ebene. Mit Haaren fühle ich mich besser „bei mir“, die Glatze legt mich offen und bietet keinen Rückzug zu mir selbst. Es ist schwierig zu beschreiben. Jedenfalls: Ich habe jetzt wieder Haare!

Die Auswahl fiel nicht leicht, ich habe mehrere Perückenläden besucht. Ich dachte, es sei simpel: ich suche mir schöne Haare aus, setze sie auf – fertig. Aber nix da. Jede Perücke sieht anders aus als dann tatsächlich auf dem eigenen Kopf – die Haare wirken und fallen wirklich völligst anders als auf den Puppenköpfen. Ich hatte bestimmt über 50 Perücken auf, davon sahen 48 aus als sei Fasching. Oder als parke ich draußen meinen Manta.

Letztendlich habe ich etwas tiefer in die Tasche gegriffen und mir eine Echthaar-Perücke gekauft. Meine echten Haare beginnen noch nicht zu wachsen und das wird vermutlich sogar noch einige Monate dauern. Ich solle frühestens in 3-5 Monaten damit rechnen. Und ganz ehrlich… ich bin die Mützen leid. Sie stehen mir nicht und gerade bei warmem Wetter mag ich sie nicht. Alternativ kann ich mir ein Tuch binden – das steht mir zwar, aber nach x Tuchtagen fühle ich mich langsam wie Oma Ilse. Und die Glatze ist unangenehm, es zieht.

Also… einmal in gute Laune und Selbstwertgefühl investiert und Ta-Daaaaaaa:

Sieht beinahe aus wie meinen „alten“ Haare, finde ich. Und diese „Normalität“ fühlt sich einfach super gut an und gibt jede Menge Energie zurück.

Die Glatze hat natürlich auch ihre Vorteile, muss man sagen. Meine Stammzellschwester Stina aus Norwegen sagte kürzlich, sie genieße es, nur noch ratzfatz ein Duschgel benutzen zu können. Und wenn sie in der Öffentlichkeit mit der Gatze auftritt, behandeln sie die Leute besonders freundlich. Und ja, das ist mir auch aufgefallen. Zuvor habe ich so Horror-Geschichten gehört, man würde auch angepöbelt, warum man sich so „radikal“ zeige. So etwas habe ich persönlich nie erlebt. Im Gegenteil, ich mache die gleiche Erfahrung wie Stina. Die mir fremden Menschen z.B. an der Kasse oder im Lokal begegnen mir bewusster, so mein Eindruck – sie sind freundlich und irgendwie offener. Und das zeigt mir: Menschen sind gut!
Die selbe Erfahrung habe ich bereits während meiner Spendenaktion gemacht. Ich wusste nicht was mich erwartet, wenn ich so offen um Unterstützung bitte. Und natürlich hatte ich auch mit negativen Reaktionen gerechnet, z.B. was mir einfallen würde, dass ich unverschämt sei oder oder. Aber wirklich wahr, es gab ausschließlich positive Reaktionen. Also nochmal: Menschen sind gut!

Ehrlicher Weise muss ich sagen, eine negative Reaktion gab es – und zwar auf dem Hochheimer Weihnachtsmarkt als ich meinen Infostand hatte. Eine skeptische Dame echauffierte sich über die Stammzelltransplantation bei MS, dies habe sie noch nie gehört und glaube nicht daran, irgendwie sowas. Zu diesem Zeitpunkt war ich aber gerade auf der Toilette und meine Freundin Iris, die mich an dem Stand begleitete, widmete sich der Dame. Ich habe also von der einzigen negativen Reaktion gar nichts mitbekommen.                                     

Aber, zurück zum Thema: Haare sind wichtig! Und ich bin sehr, sehr glücklich über meine neue Echthaar-Perücke:

Und ein bisschen Spaß macht die Perücke übrigens auch 🙂

Viele von euch werden das Video bereits von Facebook oder Instagram kennen. Das ist bei einem Osterausflug zur Domäne Mechthildshausen entstanden.

Manchmal ist es auch einfach verführerisch, die Menschen um sich herum zu irritieren.

Und dabei über sich selbst zu lachen

Also ihr Lieben, die nächsten Tage werde ich wieder etwas von mir lesen lassen. Vielleicht kann ich dann schon den Sendetermin von RTL bekannt geben.

Alles Liebe und genießt den Frühling! Das Leben ist wunderschön! Haltet die Sinne und das HERZ auf, so lasst ihr Glück herein. Manchmal vergisst man das vor lauter Alltag. Gebt dem Daumenkino keine Chance. Vielleicht leben wir wirlich nur einmal und das sollten wir mit Liebe und Freude tun. (Auch, wenn wir mehrmals leben, sollten wir das tun!). Liebe und Freude finden wir im JETZT, morgen bringt immer wieder noch einen weiteren morgen und dann verliert man sich.

Ich möchte mich noch einmal bei euch allen bedanken. Ihr habt es möglich gemacht, dass ich mich so leicht und glücklich fühle. Das Leben ist wieder unberechenbar geworden.

Dafür vielen Dank! Auch vielen Dank an all jene, die meinen Blog verfolgen und meine Situation begleiten. Das schafft ein WIR-Gefühl, das mich in so manchen schwierigen Augenblicken stark gehalten hat und hält.

11.April 2019

Hallo ihr Lieben,

gestern hat mein lieber Schulfreund Sebastian Lapke wieder ein paar Bilder von mir gemacht. In diesem so besonderen und bedeutsamen Augenblick meines Lebens.

Die meisten von euch werden dieses Bild bereits von Facebook kennen. Ich habe viele positive Rückmeldungen auf dieses Bild erhalten – es strahle Glück und Stärke aus.

Ich muss zugeben, dass es mir in dieser Zeit in einigen Momenten schwer fällt, die eigene Kraft wahrzunehmen. In vielen Situationen suche ich nach ihr.

So ohne Haare fühlt man sich auch nackt und angreifbar. Eine Frau ohne Haare… in schwachen Momenten fühle ich mich schutzlos. Ich hätte nicht gedacht, dass es mental so viel ausmacht. Aber das tut es.

Außerdem ist der Kopf immer kalt, sogar in der Wohnung. Die Männer mit Glatze unter euch werden das sicher kennen. Es ist zieht einfach immer oben rum und der Körper gibt seine Wärme nach oben ab… auch nachts! Ich nutze deshalb inzwischen eine Schlafmütze 😁

Schick, gell? 😉

Tjaaaa… ansonsen fühle ich mich gerade auf dem aufsteigenden Ast. Nach meinem Stimmungstief habe ich neue Motivation gewonnen für den Weg, der vor mir liegt. Es ist die dritte Phase. Und ich glaube, ich kann meine Matryoshka bald schon wieder „häuten“ und in die Phase mit dem Segelschiff übergehen. Meine Blutwerte sind gut und stabil. Das Segelschiff wird die schwerste und längste Phase werden…  Es zieht doch schon sehr an den Nerven (im wahrsten Sinne), morgens mit bleischweren Beinen aufzuwachen, die nur mit Mühe den Weg ins Bad schaffen. An manchen Tagen sind die alten Symptome schlechter als vorher. Das ist normal, ich soll deswegen nicht erschrecken (tue es aber zu einem Teil verständlicher Weise trotzdem) und es wird die nächsten 3, 6 bis 12 Monate so sein. Ich bin gespannt.

Jetzt aktuell geht es mir immer besser. Ich trainiere fleißig meine atrophierten Muskelgruppen und wage an manchen Tagen einen Spaziergang, der mir mit Pausen gut gelingt – also richtig gut!

Hach ja, es ist eine laaaange Reise. Im Fokus lag die Behandlung, die natürlich die Basis für alles Weitere ist. Hier haben viele Menschen gebibbert und gehofft, dass alles gut geht. Ich muss euch ehrlich sagen, Zahnarzt ist schlimmer ;). Die Behandlung in Moskau war wirklich okay. Jetzt ist die Phase in der ich persönlich kämpfe. Diese Phase jetzt zerrt an den Nerven (im wahrsten Sinne). Die Chemo war eine körperliche Prozedur, nun folgt die seelische. Da gestaltet sich der Kampf einfach anders. Deshalb freue ich mich umso mehr, dass mein Körper so lebendig ist und sich zu Spaziergängen überreden lässt. Aktivität tut einfach enorm gut und sie fehlt mir so! Mir fehlt auch ein bissi der Stress und zich Dinge gleichzeitig zu machen 🙂 Darauf soll ich verzichten sagen Literatur und guter Rat…

Ich freue mich, wenn ich wieder voll da bin!

08.April 2019

Ihr Lieben,

vorgestern hatte ich meinen einmonatigen Stammzell-Geburtstag 🧚‍♂️🦋🍾 und es sind morgen (Dienstag) schon genau drei Wochen, dass ich aus Moskau zurück bin.

So langsam fällt mir die Decke auf den Kopf, die Wände kommen näher und näher und ich wäre gerne aktiver. Nach fast 8 Wochen primär im Liegen oder Sitzen verbringen, haben sich meine Muskeln zurückgebildet. Deshalb mache ich nun Zuhause ein paar Übungen und auweia… ich schaffe keine einzige Kniebeuge!😱

Nun muss man aber wissen, dass ich bereits vor der Behandlung und auch vor der MS nicht besonders viele Kniebeugen geschafft habe… 😅

Für ein knallhartes Trainingsprogramm ist es noch viel zu früh, aber der Atrophie werde ich auf jeden Fall schon jetzt im Rahmen meiner Möglichkeiten entgegen wirken.

Ja, das ist so das womit ich mich beschäftige.

Ich tausche mich mit meinen Stammzellschwestern aus, die in Australien und Norwegen leben und die jede ihren eigenen Kampf kämpft, der im Grunde ähnlich ist. Dieser Austausch tut sehr gut. Besonders verbunden fühle ich mich mit meiner Stammzellschwester Stina aus Norwegen. Sie hat zwar einen Tag nach mir Stammzell-Geburtstag, aber ansonsten verlief unsere Behandlung parallel. Wir kamen zeitlich in Isolation und auch am selben Tag wieder raus – währenddessen haben wir uns mit Klopfzeichen an der Wand verständigt – denn wir teilen den selben Humor; 😉 aaaaber natürlich auch per Internet.

Moskau war eine besondere Zeit, die uns vermutlich für immer verbindet. Und es tut gut jemanden zu wissen, der das selbe erlebt hat, die selben Ängste teilt und die selben Hoffnungen auf die gleiche Art und Weise fühlt.

Es ist noch ein langer Weg, Step bei Step. „We have to give ourselfs time.“ sagt Stina immer.

Es ist verführerisch zu glauben, dass wir diese Behandlung hinter uns gebracht haben, um dann möglichst zügig zu unserem „Leben“ zurück zu finden. Denn im Grunde ist dieser Genesungweg gerade eine ganze Lebensphase. Und ich bin auf die einzelnen Prozesse gespannt!

Es ist ein langer Weg – aber er führt aus der MS hinaus! Es ist eine großartige Chance, die ihr mir ermöglicht habt!

Übrigens hat mir RTL nicht nur eine kleine Handkamera nach Moskau mitgegeben, um selbst ein paar Eindrücke zu filmen – sie haben mich auch in Moskau besucht. Vermutlich wird noch diesen Monat ein kleiner Beitrag ausgestrahlt, dieses Mal bundesweit. Sobald der Sendetermin feststeht, werde ich ihn euch hier mitteilen.

Ich freue mich, dass die Medien Interesse an dem Thema gefunden haben. Es wird Zeit, dass auch anderen MS Patienten der Weg aus der Sackgasse bekannt gemacht wird.

Ihr Lieben, ich wünsche euch eine schöne Woche!

02. April 2019

Hallo ihr Lieben,

ich gebe mal ein kleines Lebenszeichen von mir…

Heute bin ich genau seit zwei Wochen aus Moskau zurück.

Diese zwei Wochen sind sehr turbulent verlaufen und waren bzw. sind vor allem mit emotionalen Stimmungstiefs verbunden. Ich denke, das ist eine Nebenwirkung des Kortisons, das ich über 3 Wochen hochdosiert erhalten habe und das sich nun abbaut. Oder/Und es ist der Hormonstoffwechsel, der durch die Chemotherapie beeinträchtigt wurde. Aber vor allem ist es diese ganze Prozedur, die nun von mir abfällt.

Ich versuche viel zu schlafen – weil ich mich tatsächlich sehr erschöpft fühle. Ich muss zugeben, dass es mir nicht leicht fällt, mir diese Ruhe zu geben.

Nach dieser ganzen, großen aktiven Zeit – diese überwältigende Spendenaktion und dann die Behandlung in Moskau, kehrt nun die Ruhe ein. Ich fange langsam an zu begreifen, was in den letzten Monaten und Wochen alles passiert ist. Es ist jetzt vollbracht. Doch was mir dringend fehlt ist ein Ergebnis. Diese Ungewissheit, ob die Behandlung nun wirksam war oder sein wird, ist schwer auszuhalten.

Nun muss ich mich erstmal erholen und regenerieren, wie es so schön heißt. Das bedeutet, dass ich nun passiv kämpfe – das fällt mir schwer.

Jedenfalls: meine Blutwerte haben sich relativ fix wieder gut entwickelt, sodass sie mich ohne weitere Antibiotika nachhause geschickt haben. Auch meine Hämatologin hier in Deutschland ist zufrieden mit der Entwicklung. Ich lebe also nicht isoliert, ich darf Besuch empfangen (sofern gesund), der Miko ist wieder bei mir und ich darf mich frei bewegen. Im Supermarkt oder an viel besuchten Plätzen trage ich aber eine Maske – um mich nicht anzustecken, falls jemand hustet.

Das ist so aktueller Stand der Dinge.

Meine größte Sorge ist gerade, ob die Behandlung angeschlagen hat – denn es ist unbeschreiblich viel Hoffnung damit verbunden. Ich muß mir Zeit geben und das ist nicht leicht.

Zumal sich die Symptome in den kommenden Monaten vermutlich zunächst verschlechtern werden, bis sie zum Ausgangspunkt (und mit ganz, ganz viel Glück zur Verbesserung) kommen. Es ist also Geduld angesagt. Deshalb hat Dr. Federenko mir auch das Symbol der Iris geschenkt (siehe Blog vom 06.03.2019, mein zweiter Geburtstag). Die Iris soll mich in dieser Zeit daran erinnern, positiv zu bleiben und nicht zu verzagen. Es ist also ein noch langer und zehrender Weg, der vor mir liegt. Dabei fühle ich mich gerade sehr erschöpft, körperlich sowie emotional… Aber ich weiß auch, es wird nicht lang dauern, dann werde ich wieder motiviert und optimistisch weiterkämpfen – so war es doch immer 😊

Und kleine Glücksmomente gibt’s ja auch 😉
Neulich habe ich mir die Haare mit meinem Lieblingsshampoo gewaschen (in Worten: H a a r e)! Ich hab Tränen lachen müssen, dieser Moment war einfach zu absurd. Aber schön war’s 😅!

Ich halte euch natürlich weiter auf dem Laufenden.
Allerdings ist jetzt wie gesagt Ruhe und Zeitgeben eingekehrt, deshalb ist gerade nicht viel zu berichten. Sobald ich das Zombie-Dasein überwunden habe oder mir währenddessen ein paar Gedanken kommen, lasse ich euch teilhaben.

Ganz liebe Grüße!

22.03.2019

Ihr Lieben,

Am 18.03.2019 fand ein ausführliches Abschlussgespräch statt, welches ich auf Band mitgeschnitten habe, da es doch sehr viel an Informationen waren.
Im Vergleich zum MRT Gerät in Deutschland, schien das Gerät in Moskau genauer zu sein. Insgesamt wurden wesentlich mehr Läsionen/Schäden der MS vor allem in der Halswirbelsäule gesehen. Die Aufnahmen wurden mir im Original auf großer Folie sowie als CD mitgegeben.
Die Halswirbelsäule war intuitiv schon immer der Bereich gewesen, der mir am meisten Sorgen gemacht hatte…

Dr. Federenko zeigte mir all diese vielen großen und kleinen, langen und kurzen, aber sehr vielen Löcher auf meinen Nervenbahnen… –  und er sagte: „was wir hier sehen war gefährlich – und hätte in den nächsten Monaten mit sehr großer Wahrscheinlichkeit zur Behinderung geführt.“ 

Das ist das, was ich gespürt und vermutet hatte – zuletzt konnte ich zeitweise nur 200m gehen….

„Wir haben es gestoppt!“ sagte Dr. Federenko und nahm mich in den Arm. „Rechtzeitig!“

Ich kann es euch nicht mit Worten beschreiben, was ich fühle.

Es ist ein neues Leben. Es ist rechtzeitig. Es war die richtige Entscheidung.

Ihr habt mir diese Chance ermöglicht!

Am 19.03.2019 habe ich mich aus Moskau verabschiedet. Es war ein sehr bewegender Moment.

Für weitere Fragen stehen Dr Federenko und ebenso seine Assistentin Anastasia per WhatsApp auf ihren Handynummern sowie per Email jederzeit zur Verfügung. Das ist so üblich.
Im Sommer 2020 werde ich noch einmal zur Kontrolle nach Moskau in die Klinik reisen.

Ansonsten werde ich über meine Hämatologin in Deutschland nachversorgt.

Ich bin glücklich.
Ich bin jetzt MS-frei.
Die MS hat sehr viele Schäden hinterlassen, mehr als vermutet.

Und es braucht Zeit und Geduld, dass sich diese Schäden regenerieren.
Dr. Federenko sagt, dass ist nicht vorhersehbar. Sollten sich die Schäden bereits vernarbt haben, ist eine Regeneration unwahrscheinlich. Sollten aber frische Wunden vorhanden sein, besteht eine Chance. Sehen kann er das aber nicht.

Ich bin Optimist 😉 Und werde weiter kämpfen. Der eigentliche Weg beginnt erst jetzt…

Aber die nächsten drei Monate braucht der Körper ausschließlich zur Erholung. Ich merke auch, dass ich erschöpft bin. Doch etwas mehr als erwartet… Ein  Stündchen einen Tee oder Kaffee in der Sonne zu genießen ist für mich gerade Aktion und Aktivität pur – danach bin ich tatsächlich erschöpft und verfalle in eine Tiefschlafphase.
Damit versuche ich mich gerade zu arrangieren 😉

Ich bin erschöpft, aber ich bin glücklich.

Samstag, 16. März 2019

So ihr Lieben, heute bekomme ich nochmal eine eher prophylaktische, aber wertvolle Behandlung.

Falls sich irgendwo eine kranke B-Lymphozyte versteckelt haben könnte, wird das Rituximab sie töten.

Besenrein, wie man so schön sagt! – oder nee, eben nicht! Besenrein war gestern 😉 Nummer sicher! Wir machen keine halben Sachen! 💪 Hier wird gewienert!

Die Prozedur dauert jetzt insgesamt 5 Stunden, wie üblich bin ich gut überwacht. Allergische Reaktionen, wie z. B. Schüttelfrost oder Herzdruck sind zu erwarten – deshalb fangen sie ganz, ganz langsam an. Alle 20 Minuten (in Wirklichkeit sind es alle 8 Minuten) schaut jemand nach mir. Außerdem haben sie mir mehrfach den roten Knopf gezeigt (den ich schon seit Beginn meines Aufenthaltes kenne und regelmäßig drücke) – aber ich sollte ihnen nochmal zeigen, dass ich immer noch weiß wo er ist! 😂🙏

Dann werde ich hier immer wieder gedrückt und umarmt und sie sagen, wie „are happy for you!“ 🌞

Das ist sowas Schönes, ehrlich!

Na und jetzt lieg ich hier schon über drei Stunden, seit 1,5 Stunden haben sie bissi schneller gedreht und kommen jetzt nur noch alle 30 Minuten. Oder, wenn ich den roten Knopf drücke. Ich drück aber nicht. Nicht heiß, nicht kalt, völlig entspannt. Bissi erschöpft, aber das gönn ich mir.

Das war’s dann! 🧚‍♂️🍾

Rituximab, ist ein monoklonaler Antikörper gegen den Zellmarker CD20, der überwiegend in B-Zellen vorkommt – da wo auch gern die MS hockt. Das Medikament Rituximab bindet sich daher an diese Zellen und führt zum Zelltod. Es wird bewusst nach der Stammzelltransplantation etc. eingesetzt, für den letzten Grundschliff eben.

Rituximab wird unter anderem von Non-Hodgkin-Lymphom, spezifischen Formen von Leukämie, schwerer rheumatoider Arthritis und zur Bekämpfung der Abstoßung von Transplantaten verwendet. Es wurde auch gezeigt, dass es bei bestimmten Autoimmunkrankheiten wie Multipler Sklerose wirksam ist.
Es ist hier in meinem Zusammenhang nur eine Prophylaxe, um sicher zu gehen.

🌈🧚‍♂️🧚‍♂️🧚‍♂️

Samstag, 09.03.2019

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe euch gerade aus der Isolation, in der ich mich nun für etwa eine Woche befinde. Es ist alles reibungslos gut gegangen, meine neuen Stammzellen sind transplantiert und heute morgen lag mein Leucozytenwert bei 0,1% ! Das heisst, das alte Immunsystem hat sich nun ins Nirvana verabschiedet und mein neues Leben beginnt. Oder um es mit Dr. Federenkos Worten heute Mittag zu sagen: „o,1% , your immunsystem is completly dead now – congratulation!“ 🙂 Hahaaa, das nenne ich einen sinnvollen Humor!

Was hatte ich einen schönen Stammzellengeburtstag! Diese Klinik hier und die Menschen mit denen ich diese Reise teile, sind wundervoll. Es ist nicht nur eine Klinik, es ist fast wie eine Art Guru-Camp mit Infusionen. 😉

Der 06. März 2019 : Mein Stammzellengeburtstag!

Zunächst hat Dr. Federenko eine Rede gehalten, die ich hier als Video einpflege und übersetzt habe, weil der russische Akzent und der Ton insgesamt sonst vielleicht nur mühsam zu verstehen wäre.

Dann hat er mir wie in dieser Klinik traditionell üblich einen Anstecker mit der Blume Iris angesteckt und auch hier noch ein paar Worte gesagt, die ich euch als Video und als Text einstelle.

Als weitere Tradition habe ich das Ausgießen der MS festgehalten, auch hier wieder ein Video und Bilder. Das Ritual wird dreimal wiederholt, symbolisch – um die MS  im flüssigen Stickstoff auszuschütten (ich glaube, hier wurden die autologen Stammzellen aufbewahrt und das symbolisiert nun den Trennungsprozess).

Und dann gibt es noch Bilder von der Party und von dem wunderschönen Kuchen, den ich mir habe backen lassen – angelehnt an meine russische Matroyshka, deren Hintergrundgeschichte ich euch ja auch noch erzählen wollte. Auch dies wieder im Video und mit Bildern und Text.

Viel Spaß! Und ihr werdet an Dr. Federenkos Worten erkennen, wie wichtig IHR an meinem Heilungsprozess seid! Es ist einfach nicht nur diese Behandlung, sondern die positive Energie und Unterstützung von lieben Menschen im Leben. Und davon seid ihr sooo viele und ihr seid darin so authentisch und das gibt mir so viel Kraft. Auch deshalb bin ich so glücklich. Vielen Herzensdank!!

Original in Englisch:

We had six successful transplantation today, but some of our friends are tired and change their decision to make the celebration tomorrow.
To be honest, everybody is okay, no problems and no side affects.

But Kate is the strongest one. From the beginning she admitted to hospital I saw her only smile. Only high level motivation. Only energy to fight Multiple Sclerosis. No doubts! No doubts at all. Maybe I had doubts, but you…. no!

me:(What you had doubts, why?)

So we are the team, we work in proporation. And sometimes medical team needs your support. When we are tired, when we exhausted, when we have stops to go ahead, to make decision about difficult medical situation – we need your support. You also need our support.
You/we need your family, your children, your parents, your husbands, your wifes – Support!

It is impossible to fight Multiple Sclerosis only using transplantation. You can fight MS only, if we are the team and when we combine the transplantation with our energy.
If it’s pain: lots of power, energy from our brain and heart and: kill the monster! Mentally using all our energy, motivation and of course synthetic based high dosed chemo therapy.
And of course day 0 – this is like a birthday. Birthday, when we give stemmcells back. Symbolicaly in this day, person starts to have new immunsystem and stop to have wrong immunsystem. It’s symbolic.
And your transplantationday is day zero. Today is your day 0 – your birthday. Congratulations!
Thank you very much for your support.
me:(Uuuh – my new life!)

Deutsche Übersetzung:

Wir hatten heute sechs erfolgreiche Transplantationen, aber einige unserer Freunde sind müde und haben ihre Entscheidung geändert, die Feier morgen zu veranstalten.
Um ehrlich zu sein, es ist jeder okay, es gab keine Probleme und keine Nebenwirkungen.

Aber Katja ist die Stärkste. Von Anfang als sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde, sah ich nur ihr Lächeln. Pure Motivation auf hohem Niveau. Pure Energie gegen Multiple Sklerose. Keine Zweifel! Keine Zweifel. Vielleicht hatte ich Zweifel, aber sie … nein!

ich: (Was, hattest du Zweifel, warum?)

Wir sind ein Team, wir arbeiten im Zusammenhang. Und manchmal braucht das medizinische Team eure Unterstützung. Wenn wir müde sind, wenn wir erschöpft sind, wenn wir Zwischenstopps haben, um über schwierige medizinische Situationen zu entscheiden, brauchen wir eure Unterstützung. Auch ihr braucht unsere Unterstützung.
Wir und ihr brauchen eure Familie, eure Kinder, eure Eltern, eure Ehemänner, eure Ehefrauen – zur Unterstützung!

Es ist unmöglich Multiple Sklerose nur durch Transplantation zu bekämpfen. Ihr könnt MS nur bekämpfen, wenn wir ein Team sind und wenn wir die Transplantation mit unserer Energie kombinieren.
Wenn Schmerz entsteht: da ist viel Kraft, Energie aus unserem Gehirn und unserem Herzen und: töte das Monster! Mental mit all unserer Energie, Motivation und natürlich auf synthetischer Basis basierender hochdosierter Chemotherapie.
Und natürlich Tag 0 – das ist wie ein Geburtstag. Der Geburtstag, wenn wir die Stammzellen zurückgeben. Symbolisch erhält die Person an diesem Tag ein neues Immunsystem und hört auf, ein falsches Immunsystem zu haben. Es ist symbolisch.
Und dein Transplantationstag ist Tag Null. Heute ist dein Tag 0 – dein Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch!
Vielen Dank für deine Unterstützung.
ich:(Uuuh – mein neues Leben!)

Original in Englisch:

And this is your Iris. You know, Iris is symbol of our family. Our New life.
Iris symbolize ability to fight all difficulties. To go through the difficulties. After feeling down to stand up and go ahead successfuly. Your life is a new life without the disease.
And you can notice: Iris has three leafes – one, two, three. Past is the desease. Present is how we are fighting the disease. And future is diseasefree.
Or another tradition, 3 is magic number in many philosophies: This is your body, this is our brain and this is our heart. From these levels we need to fight our problems.
Because to cure the disease, we should use modern technologies. But also we should change something in our own, in our lifes, in our relationsship. So we will be successful.
This is your Iris.
me:(This is my Iris).
It is yours.
Congratulations!

This atmosphere is not a hospital atmosphere – it inspires! I can’t feel like in hospital – it is impossible! Everybody shares my experience.

And another tradition we have… latly treatlegion.. Are you ready?
me: (Yes, I am ready).
Especially for you!

Deutsche Übersetzung:

Und das ist deine Iris. Weißt du, Iris ist das Symbol unserer Familie. Unser neues Leben.
Die Iris symbolisiert die Fähigkeit, alle Schwierigkeiten zu bekämpfen. Durch die Schwierigkeiten hindurch zu gehen. Um nach schwachen Momenten aufzustehen, um aufzustehen und erfolgreich weiterzugehen. Dein Leben ist ein neues Leben, ohne die Krankheit.
Und siehst du: Die Iris hat drei Blätter – eins, zwei, drei. Vergangenheit ist die Krankheit. Gegenwart ist, wie wir die Krankheit bekämpfen. Und die Zukunft ist krankheitsfrei.
Oder eine andere Tradition, 3 ist eine magische Zahl in vielen Philosophien: Dies ist der Körper, dies ist das Gehirn und dies ist das Herz. Von diesen Ebenen aus müssen wir unsere Probleme bekämpfen.
Um die Krankheit zu heilen, sollten wir moderne Technologien einsetzen. Aber wir sollten auch etwas an uns selbst, an unserem Leben, an unseren Beziehungen ändern. So werden wir erfolgreich sein.
Das ist deine Iris.
ich: (Das ist meine Iris).
Es ist deine.
Herzlichen Glückwunsch!

Diese Atmosphäre ist keine Krankenhausatmosphäre – sie inspiriert! Ich kann mich nicht wie im Krankenhaus fühlen – es ist unmöglich! Jeder teilt meine Erfahrung.

Und jetzt kommt noch eine andere Tradition, die wir haben … eine Art latente Behandlung .. Bist du bereit?
ich: (Ja, ich bin bereit).
Extra für dich!

So und diese andere Tradition, die latente Behandlung 😉 , das ist die Ausschüttung aus dem flüssigen Stickstoff. Und wir sagen:

Das war er also, mein wunderbarer zweiter Geburtstag. Anschließend folgte eine kleine besondere Privatparty mit meinem speziellen Geburtstagskuchen, den ich mir mit den liebsten Menschen hier auf meiner Station teilen durfte.

Und der Kuchen und der Geburtstag standen für mich ganz im Sinne meiner Matroyshka. Diese besondere Geschichte dahinter erzähle ich euch nun auch endlich.

Ich habe mir eine Matroyshka gekauft, die meinen Genesungsprozess begleiten wird. Die Idee ist entstanden, weil dieser Heilungsprozess ziemlich lang und energiereich sein wird – und es ist schwierig durchzuhalten ohne dabei an notwendiger Energie zu verlieren. Deshalb folgende Idee:

Jeder einzelnen Matroyshka gebe ich einen Meilenstein, den ich erreichen möchte. Jede wird mich in dieser jeweiligen Phase begleiten. Angefangen von der ersten Hülle, die fällt. Auf ihr ist der Feuervogel abgebildet und ich schreibe ihm die Heilungsmagie zu. Er sitzt auf einem Baum mit Äpfeln (Stammzellen). Diese Hülle wird fallen, wenn ich Moskau verlasse.

Die zweite Matroyshka symbolisiert die Ernte der Stammzellen. In diesem Prozess wird mein Körper sein neues Immunsystem reorganisieren. Das ist die Phase in der ich besonders auf Keime achten muss, regelmäßige Blutbildkontrollen machen lasse und vermutlich häufig Mundschutz trage.

Die dritte Matroyshka wird mich vermutlich am längsten begleiten. Auf ihr ist ein Schiff zu sehen. Mit ihr segel ich auf dem Meer der Regeneration: hartes Training, Reha, was auch immer notwendig ist, um den Stopp der MS zum Wiederaufbau zu nutzen. In dieser Zeit sind Rückschläge zu erwarten, einige Patienten sprechen von plötzlichen Spastiken usw. So wie die See eben ist, mal wild, mal gnädig. Auf zu neuen Ufern!

Die vierte Matroyshka zeigt Äpfel – meine Stammzellen. Mein neues Immunsystem. Stark und gesund! Wenn ich das erreicht habe…

… entpuppe ich den Kern – die kleine wunderschöne letzte Matroyshka. Sie trägt den Flügel des magischen Feuervogels im Herzen.

So. Und dazu passend, hat mir der liebe Alexey Derkatch, der mir an meinem freien Tag ein bisschen Moskau gezeigt hat, einen Kuchen organisiert. Denn zufälliger Weise ist der 15-jährige Sohn seiner Freundin gerade zum besten Konditor Moskaus ausgezeichnet worden. Und seine Mutter ist Künstlerin. Also haben sie sich zusammen getan und mir diesen wunderschönen und im übrigen absolut zuckerfreien und nur mit echten Zutaten gebackenen und absolut leckeren Geburtstagskuchen gezaubert!

Ja 🙂 Und danach haben wir gegessen, gelacht und geschmaust. Mit unseren Kitteln, Masken und Partyhüten.

Es war ein sooo besonderer Abend.

Und sogar Dr. Federenko hat sich am nächsten Tag bedankt, weil er es so schön fand und mit guter Laune aufgestanden sei. Er könne jetzt kraftvoll für die nächsten 10 Jahre weiterarbeiten 🙂 Bitte, hat sich also gelohnt!

Soooo.. und jetzt bin ich in Isolation. Das heißt: Kontakt nach außen nur durch das Zwischenzimmer durch die Scheibe, die jedoch eine Klappe zum öffnen hat. Ich trage so eine baumwollende Mönchskutte, passend zur Glatze – und super in Kombination zu den „Dreadlocks“, wie ich sie nenne; also dem Katheter, durch den ich regelmäßig Infusionen erhalte und durch den auch die Blutabnahmen erfolgen. Dreimal am Tag werden mein Blutdruck und meine Temperatur kontrolliert – dies wird abfotografiert und Dr. Federenko zugestellt. Er selbst kommt ein bis zweimal am Tag vorbei zur Visite. Außerdem wasche ich mit speziellem antibakteriellem bzw. desinfizierendem Wasser, erhalte zweimal am Tag eine frische Mönchskutte, es wird jeden Tag das Bett gewechselt, durchgewischt – und die Luft wird durchgängig mit einem speziellem Luftreinigungssystem gereinigt.

hang looose…

Und so sehe ich jetzt aus 😉

New-Stemmcell-Buddha.

Ich meditiere tatsächlich sehr viel, was mir so gut tut. Hin und wieder lese ich eure Karten durch und schaue mir eure Glückbringer an. Oder ich lese nochmal meinen kompletten Blog von Anfang bis heute… was für ein Weg! Es ist nicht nur eine Behandlung, sondern ein absoluter Wendepunkt in meinem Leben. Der ist auch notwendig, um mein Ziel zu erreichen. Ich möchte wieder gesund werden und ich weiss, dass ich das schaffen kann. Die nächsten Wochen und Monate werden mir zeigen was dafür notwendig ist. Ich liebe das Leben sooo sehr, ich werde mit aller Kraft gesund werden!

Dass ihr mich unterstützt und begleitet, ich kann es nur immer wieder sagen: meinen HERZENSDANK dafür! Denn es ist sooo wichtig und es gibt mir solch eine Kraft. Nochmals vielen, vielen Dank dafür!

Dienstag, 05.März 2019

Morgen Vormittag, am 06.März 2019 erhalte ich meine Stammzellen zurück…

🙏🌱🌈🌱🌈🌱🌈🌱🌈🌱🌈🌱🌈🌱🙏

Montag, 04.03.2019

Hallo ihr Lieben,

nur ein kurzes Update, ich bin nicht besonders fit. Deshalb auch keine Bilder.

Heute hatte ich meine letzte Chemo, die ich inzwischen gut merke. Aber alles im grünen Bereich.

Morgen darf ich mich ausruhen.

Ich vermisse ein Brötchen mit Frischkäse und Schnittlauch. Und frische Luft! Die Fenster sind nicht zu öffnen.

In 2 Tagen erhalte ich voraussichtlich meine Stammzellen zurück. Mal schauen wie der Körper sich damit organisiert… Und gleichzeitig Isolation.

Leben fühlt sich anders an. Ich bin ziemlich erschöpft.

Das war zu erwarten und ich bin weiterhin dankbar!

Samstag, 02. März 2019

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich die erste Chemo gestern eigentlich ganz gut weggesteckt hatte (abgesehen vom Schädeldröhnen, passend zur Frisur 😜), verlief die Nacht durchwachsen. Ich schlief mit leichten Herzrhythmusstörungen ein, die aber nur kurzweilig waren. Sowie ein Ziehen im linken Unterleib für einige Stunden. Dafür begleiten mich durchgängig Magenschmerzen und eine leichte Blasenentzündung.

Heute ist der zweite Tag Chemo von insgesamt vier.

Falls ihr also nichts von mir hört, liegt es daran, dass ich mich mal ein bisschen zurückziehe. Macht euch keine Sorgen, ich bin hier in sehr guten und erfahrenen Händen, der Arzt ist 24h erreichbar und auf alles vorbereitet. Die machen hier seit über 20 Jahren nix anderes und ich habe den Eindruck, die machen das authentisch mit Herz und Verstand.

Danke euch nochmal für diese Chance! Ich hänge zwar grad ein bisschen in den Seilen, aber ich bin zutiefst glücklich.

Donnerstag, 28.02.2019

So, kurze Info vorneweg: die Chemo startet morgen, am 01.03.2019.

Gestern konnten genügend Stammzellen abgefischt werden – die warten jetzt brav in der Eiszeit. Heute bin ich sooo müde, das ist unfassbar. Ich vermute, dass das mit der Behandlung gestern zusammen hängt.

Heute Mittag kam wie jeden Tag eine Krankenschwester herein, um kurz hygienisch durchzuwischen. Ich habe kaum zur Begrüßung die Augen aufbekommen. Sie hat direkt abgewunken: „Sleep Katjuscha, sleep, sleep!“ –  Sie sind hier einfach alle so süß zu mir. Richtig lieb. Ich hab soooo viel geschlafen, wie eine Art lebendiger Stein – unglaublich, wie müde man sein kann. Zwischendrin dachte ich, es käme jemand in mein Zimmer. Ich wollte die Augen öffnen, um zu schauen wer es ist – aber die Augenlider waren zu schwer. Ich habe dann gehört, wie die Person mein WC benutzt… also das kam mir dann doch etwas zu seltsam vor. Also hab ich mit Ach und Krach geblinzelt…. ihr Lieben, da war niemand. Niemand! Solche ähnlichen Momente hatte ich heute schon zweimal. Verrückt.

Außerdem fühle ich mich wie eine Mischung aus Neo von Matrix und Bob Marley mit meinem Kabelsalat am Nacken…

Wenn ich mich auf den Stuhl setze geht es, dann bleib ich wach. Sobald aber auch nur ein Zeh mein Bett berührt, drifte ich davon 🙄😂

Ansonsten geht es mir gut. Heute morgen haben sie meinen neuen ZVK nochmal gereinigt (🔥🔥🔥❗) ! Das tat gut! Schön, wenn der Schmerz nachlässt, au weia!

Ihr Lieben….

Morgen geht es los… Morgen wird mein krankes Immunsystem vernichtet. Ich will es nicht einfach verbannen. Im Grunde wollte mein Körper mich ja nur beschützen. Meine Immunzellen hielten mein Gehirn und meine Nerven für etwas Krankes, was es zu vernichten galt. Das ist eine Fehlfunktion, nicht mehr nicht weniger. Ich habe mich also bei meinem Immunsystem für die Mühe tatsächlich auch bedankt. Aber ich habe ebenso erklärt, dass es meinen Körper jetzt verlassen muss, weil es nun mal eben nicht die „richtige“ Aufgabe erfüllt – und ich glaube nicht, dass mein Immunsystem mit derart großem Eifer eine falsche Aufgabe erfüllen möchte! So. Also wird es morgen verabschiedet, zerstört, vernichtet bzw. wie ich es aktuell nenne: „transformiert“ – denn wir leben ja im Universum. Und irgendwie wird es irgendwo auf irgendeine für uns Menschen noch unbegreifbare Art seine richtige Aufgabe finden. Aber nicht für MS und nicht bei mir!!

Morgen ist also Chemo angesagt. Fight the MS!! Voraussichtlich 4 Tage lang.

Dienstag, 26.02.2019

Ihr Lieben… gestern habe ich euch von meinem Erfolg berichtet, dass ich den großen, beängstigenden ZVK erfolgreich gemeistert habe. Ich bin darauf wirklich sehr stolz  gewesen. 😉 Ein bisschen kam ich mir manchmal vor wie aus dem Film „Matrix“ oder zufällig zu Gast bei der russischen Nasa 😉 Das sind vielleicht auch die besonderen Eindrücke, die Beruhigungsmittel, das Kortison und der Schlafmangel, was mir hier hin und wieder so lustige Gedanken bringt…

Heute morgen hat Dr. Federenko dann die Dialysemaschine bzw. den Stammzellenkollektor in mein Zimmer geschoben. So hatte ich die Möglichkeit auf meinem Zimmer zu bleiben, was ich sehr angenehm fand.

Die Maschine gab an, dass ich 3,6 l Blut habe, welches nun ein paar Mal innerhalb der nächsten  5 Stunden durch die Dialyse rauscht, um Plasma von Blut und halt eben den Stammzellen zu filtern. In den einzelnen Plastikbeutelchen wurde dies dann separiert.

Ich war ein bisschen müde, aber wie Dr. Federenko immer gern zu sagen pflegt: 💪 ready to fight MS!

Nach und nach sammelten sich in dem Beutelchen direkt neben meinem Kopfkissen meine Stammzellen… Was für ein aufregender Anblick das war… meine Zukunft… 🌈

Willkommen meine ersten Stammzellenbabys🌱🐞💞 – Sie werden die Grundsubstanz für mein neues Leben🐛🦋

Und wie ich halt nunmal so bin, redete ich meinen Stammzellen gut zu und erklärte ihnen, dass sie jetzt gleich nochmal kurzweilig die Eiszeit erleben dürfen, während die Ärzte das Universum „Körper“, in dem sie eigentlich zuhause sind und wirken, zerstören – um einen Reset durchzuführen… Der Grund liegt darin, weil eben alles nicht so klappt, wie es eigentlich sollte. Aber dass sie danach wieder in gute Rahmenbedingungen transplantiert werden – um als sinnvoll wirksame Immunzelle ihre Mission antreten zu können 🙏- Jippie!

Ja…. manchmal ist es mir wichtig, auf eine solche Art mit Umständen umzugehen.

Und siehe da…. überraschender Weise hat mit Dr. Federenko heute Nachmittag bereits mitgeteilt, dass meine Stammzellen sehr lebendig waren, dass wir genügend Stammzellen gesammelt haben, morgen keine erneute Kollektion notwendig ist uuuuund: mir mein ZVK heute Abend gezogen werden wird… Und so geschah es:

Also das ist ja schon auch irgendwie eine Achterbahnfahrt….

– nun hatte ich gestern all meinen Mut zusammen genommen (was nicht leicht war), mich meiner großen Angst tapfer gestellt und diese mit Bravour überwunden – ich hätte meinen „Stolz“ gerne noch einige Zeit länger spazieren getragen… –  und da wird der ZVK heute tatsächlich schon wieder gezogen!!

Angeblich, weil ich so positiv war, sodass es halt eben schneller lief als geplant, sagte Dr. Federenko. Hm ja…. vielleicht auch, weil ich nur 3,6 l Blut habe, sage ich. Jedenfalls ist ein wenig Wehmut dabei. So eine große Angst, dessen Überwindung ich nur kurz genießen konnte.

Aber…. ist nicht sooo schlimm sagt Dr. Federenko: morgen früh bekomme ich ja einen neuen ZVK!!! Waaaaaaaas?Achterbahnfahrt sage ich euch..

Enspannung ist hier ganz wichtig 😉 Der neue ZVK wird kleiner sein und wesentlich komfortabler. Er dient dann der Chemotherapie und auch, um die Stammzellen wieder zurück zu führen. Dafür bedarf es den großen ZKV einfach nicht, der zusätzlich Infektionen verursachen könnte.

Also heißt es morgen früh wieder Zähne zusammen beissen bzw. entspannen.

Ich bin ja ganz froh, dass alles so schnell verläuft. Andererseits bin ich aber auch überfordert. Die meiste Zeit bin ich glücklich, das ist meine Grundstimmung, die über und unter allem stabil ruht. Aber es gibt auch Momente, in denen ich weine. Momente, in denen ich realisiere, wie schnell das nun alles ging und mit wie viel Eifer und Wohlwollen ihr mich hier her gebracht habt. Das überwältigt mich manchmal noch immer. Dann weine ich auch manchmal, wenn Freunde oder Bekannte von der baldigen und positiven Zukunft sprechen – hier merke ich dann schnell, dass mir das zu schnell geht und ich in diesem jetzigen Moment ja noch nicht einmal angekommn bin. Ebenso bekomme ich aber auch Lachanfälle und werde von Situationskomiken überwältigt… so wie ich eben beschrieben habe mit der NASA Idee… Hier dreht  mein Verstand eben auch manchmal mit mir durch und ich dreh einfach mit. Das sind die Nerven und ich denke, das ist sowas von normal. Ich lasse es einfach passieren. Denn unterm Strich bin ich einfach nur sehr, sehr glücklich, kämpfen zu dürfen.

Die Chemo beginnt vermutlich am 28.02.2019. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Achso, ich wurde jetzt schon einige Male nach Schmerzen gefragt: nein, ich habe keine. Ich hatte gestern ein wenig Knochenschmerzen, aber nicht der Rede wert. Ich habe mir dagegen etwas geben lassen und ich fühlte mich gleich besser. Ich bin ziemlich müde und erschöpft. – Abgesehen von den Stimmungsschwankungen ;), die ich aber auch ein klein wenig meiner Persönlichkeit zuschreiben könnte. Oder eben den Gesamtumständen, da es nunmal wirklich eine Ausnahmesituation ist, die ich hier erlebe. Schmerzen oder beängstigende Ereignisse hatte ich bisher aber keine und auch bei den Mitpatienten nicht erlebt.

Habt einen schönen Abend und Spokoynoy nochi! ⭐

Montag, 25.02.2019

So….. das wäre nun auch geschafft.

Altlasten sind abrasiert…

Uuuuund mein großer Horror: der ZVK ist vollbracht!

War wirklich nicht schlimm. Man muss sich einfach nur entspannen. Eine Krankenschwester hat meine Hand gehalten, die andere hat sich um den Schlauch gekümmert. 

So. Jetzt bin ich noch ein bissi benebelt von der Beruhingstablette und werde mal bissi schlafen 🙂

Sonntag, 24.02.2019

Hallo ihr Lieben,

jetzt bin ich nun schon eine Woche in Moskau. Was ist alles passiert, wo steh ich gerade und wie geht es mir?

Die Untersuchungen wurden erfolgreich abgeschlossen und am kommenden Tag ausgewertet. Diesen Tag habe ich dafür genutzt, meine liebe Mama im Hotel zu besuchen… Was für ein aufregender Tag das war!

Nein, das ist nicht Mamas Hotel 😉

Aber es ist ein kleines Freizeit- und Kulturzentrum neben dem Hotel. Man kann einen Kerzenworkshop besuchen, es gibt ein Brotmuseum etc. Wir waren nur kurz drin, ich habe mir eine Matryoschka gekauft (den Hintergrund dessen erzähle ich euch ein paar Beiträge später. Sie soll meinen Heilungsprozess dokumentieren. Eine tolle Idee, die der wundervolle Mann hatte, der vor kurzem in mein Leben getreten ist. Ich werde euch ganz genau erzählen, was es mit der Matryoshka auf sich hat, wenn mein Stammzellengeburtstag aktuell ist).

Danach ging’s in die Mall, um Milch, Bastelmaterial und ne Telefonkarte zu kaufen. Da haben mich dann kurz mal die Kräfte verlassen und ich hab mal wieder gemerkt, wie heilfroh ich bin, dass die Behandlung jetzt losgeht…

Zurück im Hotel hatte ich einen super leckeren Coco Jambo Kakao mit Marshmellows und ein Stück Baiser! Ich liebe Baiser! Hatte ich ewig nicht mehr, total toll.
Und dann wollten wir eigentlich mit dem Bus zur Klinik zurück – um mal Routine reinzukriegen und nicht mehr mit dem Taxi zu fahren. Kostet hier zwar fast nix, aber Busfahren ist einfach sinnvoller für diesen langen Zeitraum. Dummerweise stimmte die Standortangabe der Haltestelle bei Google Maps nicht mit der Realität überein. Und so sind wir ewig lang durch die Gegend geirrt, begleitet vom russischen Eiswind. Nachdem wir schon viel zu weit umher gelaufen waren und uns die wenigen Russen, die ein paar Brocken Englisch verstanden, uns noch weiter weg geschickt hatten,wollten meine Beine dann das zweite Mal kapitulieren – und meine Laune hat sich entsprechend verabschiedet – wenn wir dann den Bus wenigstens noch gefunden hätten. Nix. Naja. Mit Ach und Krach ins Hotel zurück.
Dort haben wir in der Lobby dann Kristin aus Norwegen und ihren Mann getroffen, die beiden kenne ich von Facebook und wir hatten sie gestern schon kurz getroffen. Kristin hat ihre Behandlung zeitgleich mit meiner. Beide sind soooo sympathisch und voller guter Energie. Kristins Göttergatte hat uns erstmal zwei Gläser Champagner organisiert und die Welt war wieder in Ordnung! Auf das Leben, auf den Erfolg, auf Moskau und auf diesen schönen, aber anstrengenden Tag! 🥂
Puh… – Ich bin dann direkt mit dem Taxi zurück zur Klinik. Endlich Füße hoch!
Die Klinik ist staatlich überwacht, umzäunt, durch Schranken und Wachen gesichert. Di Kriminalität war bis in die 90er sehr hoch in Moskau, es gab viele Banden und Überfälle. Seit der Wachen, die übrigens lediglich präsent und zumindest nicht offensichtlich bewaffnet sind, hat sich die Situation heute entspannt und man fühlt sich einfach sehr sicher. Ich kam in die Klinik auch mehr oder weniger problemlos rein mit meinem Dokument in der Hand. Drinnen im Gelände fiel mir dann aber auf, dass es irgendwie keinen Haupteingang gibt… Es gibt an keinem der vielen Häuser einen offiziellen Eingang… nur verriegelte Seiteneingänge.  Ich wurde bisher nur unterirdisch übers Gelände geführt und so hatte ich keine Ahnung WO ich bin oder hin musste. Auf meinem Weg raus wurde ich heute unterirdisch zum Fahrer begleitet… Jetzt stand ich auf einem mir unbekannten dunklen Klinik Gelände ohne Licht oder Eingänge. Also wieder umher geirrt (hatte ich ja gerade erst, juchä und durchhalten liebe Beine 🙄). Oh man. Und dann hab ich eine Frau getroffen, der ich meinen auf kyrillisch geschriebenen Zettel „Hämatologie“ entgegen hielt. Sie brachte mich dann durch einen der Seiteneingänge zu einem Pfleger. Dieser war sehr freundlich und voll motiviert, mich aufzunehmen… Ich hab ihm dann erklärt, dass ich bereits aufgenommen bin! Ich will einfach nur in mein Zimmer. Ich solle bitte warten, die Aufnahme geht nicht sofort, man muss warten…. Ich BIN bereits aufgenommen !!
Ihr Lieben, was für ein Tag das war. Schlussendlich aber hatte ich mein Zimmer erreicht und lag ich  in meinem Bett.  🙏

Die Untersuchungsergebnisse am nächsten Tag waren positiv. Ich bin  kerngesund – außer der MS.  Der Behandlung steht also nichts im Wege. Ich wurde nochmals über die Risiken aufgeklärt. Und es wurde mir gesagt, dass die MS nicht geheilt, sondern gestoppt wird. Es ist ein Stopp auf unbestimmte Zeit – vielleicht 1 Monat, vielleicht 1 Jahr, vielleicht 10 Jahre… vielleicht 20 Jahre. Und ja, es habe auch Patienten gegeben, deren MS gar nicht wieder zurückkam, dies seien jedoch nur sehr wenige gewesen. Der Stopp ist das Ziel der Behandlung, eine Verbesserung der Symptome sind nicht selbstverständlich. Der Körper ist lediglich theoretisch sowie auch nicht bei allen Läsionen in der Lage, zu regenerieren. In meinem Gehirn habe ich 20 Läsionen, davon auch sogenannte „Black Holes“. Black Holes sind verkapselnde Vernarbungen, deren Inneres hohl ist. Dies wird sich nicht mehr reparieren, es ist und bleibt ein Loch. Aber alle diese 20 Läsionen sind ohnehin älter, vermutlich habe ich sie damals vor 10 Jahren bekommen. Wirklich bemerkbar haben sie sich nicht gemacht bzw. nur kurzzeitig. Anders sieht es mit meinen zahlreichen kleineren Läsionen in der BWS und HWS aus. Besonders die Läsion der HWS könne Probleme machen. Sie sei nicht besonders breit, aber lang. Wenn sie an Volumen zunehme, könne sie unter anderem zum Tod führen, z.B. eine Art Schlaganfall verursachen. Tatsächlich ist es ganz genau die Läsion, die mir von Beginn an Probleme macht hat und die sich für mich einfach intuitiv noch nie unbedenklich angefühlt hat. Ich denke, sie ist auch für meine Ausfälle und zunehmende Behinderung hauptverantwortlich. Diese Läsion gehöre zu denen, die sich theoretisch regenerieren könnte! Na das gibt mir doch Mut!

In dem Moment, wo die MS gestoppt ist, KANN der Körper sich erholen. Dies tut er aber nicht allein. Ich werde ganz gezielt und äußerst diszipliert trainieren müssen. Aktuell suche ich bereits nach einem Personal Trainer oder einem Physiotherpeuten, der quer denkt, kreativ denkt, ambitioniert ist und mein Ziel mit ganzem Eifer zu seinem macht. Ich weiss, dass der Stopp der MS nicht für immer, sondern für unbestimmte Zeit ist – ich möchte, dass die unbestimmte Zeit „für immer“ ist. Ich suche nicht nach Übungen, die meine Lebensqulität erhalten, mein Ziel ist es, die MS aus meinem Leben zu entlassen. Ich möchte mich mit dieser Krankheit nicht arrangieren, ich möchte auch keine Kompromisse mit ihr eingehen. Und ich möchte schon gar nicht mein Leben nach der MS ausrichten. Ich werde kämpfen wie eine Verrückte und mein Ziel ist es, zu gewinnen. Deshalb bin ich hier in Moskau. Ich versuche das bestmögliche zu erreichen. Und deshalb suche ich einen Trainer oder Therapeuten, der knallhart mit mir zusammen kämpft. Das wird die dritte Phase sein.

Aber zurück zu Phase zwei 🙂 Nachdem ich den Vertrag am Donnerstag unterzeichnet hatte, ging es Freitag direkt mit der Mobilisierung der Stammzellen los. Morgens erhalte ich eine Kortison-Infusion. Am Abend um 23 Uhr sowie nachts um 3 Uhr geben sie mir ein G-CSF (Granulozytenkoloniestimulierender Faktor) Injektion, um die Stammzellen anzuregen das Knochenmark zu verlassen und ins Blut überzugehen. Ziel ist es, dass diese dann am Dienstag aus dem Blut abgefischt und eingefroren werden, bevor das Immunsystem dann mittels der Chemotherapie komplett zerstört wird.

Am Freitag, den 22.02.2019 hat meine Behandlung also begonnen. Nebenwirkungen merke ich bisher keine. Hin und wieder zieht es im Knochen, aber das könnte auch damit zusammen hängen, dass ich viel im Bett liege…

Mein Zimmer habe ich mir eueren lieben Glücksbringern, Basteleien und Segenskaren verschönert… Hier ein paar Eindrücke:

Freitag Nachmittag hatte ich den Tag frei und habe Alexey gefragt, ob er mit meiner lieben Mama und mir eine kleine entspannte Sight-Seeing-Tour macht. Alexey ist bei den Patienten hier sehr bekannt und wird via Mundpropaganda empfohlen. Er weiss warum die Menschen hier sind, stellt sich auf die Patienten ein, weiß, dass wir manchmal müde sind, ohne dass es ersichtlich wäre – er ist einfach sehr flexibel. Also hat er zunächst mich vom Hospital und dann meine Mama vom Vega Hotel abgeholt und wir sind losgedüst… ab in den Moskauer Stau. Aber sogar im Stau wusste Alexey so viele interessante Dinge zu erzählen; nicht nur typische Fakten, auch gesellschaftliche Gegebenheiten, was wirlich interessant war.

Unser erster Stopp führte uns ins Space-Museum, das hatte ich mit gewünscht. Wer mich kennt weiss, dass ich das weite, faszinierende Universum liebe, in dem wir einfach mitten drin leben und lieben und alles möglich machen können, was wir wollen – denn wir sind ja schließlich im Universum! Kling schräg, entspricht aber nunmal der Tatsache. 😉

Wir waren auch im Simulator und haben ein paar Missionen im Weltall erfüllt.

Wirlich lustig war, dass ich am Ende wesentlich weniger Punkte erreicht hatte, als der Sitz auf dem gar niemand saß 🙂 Faszinierend! Oder Quantenphysik? 😉

Anschließend waren wir in einem wirlich hübschen ukrainsichen Restaurant zum Dinner. Das Essen war großartig! Und auch das Ambiente hat gestimmt.

Der Winter in Moskau ist angeblich sehr mild dieses Jahr… Also wir verbrachten nur einige Sekunden auf dem Roten Platz und vor dem Kreml… Alexey wollte wissen, ob wir frieren. Ich sag mal so: Frieren… hm – mein Gesicht hatte einfach direkt Schmerzen. Diese Phase „Frieren“ hatte ich hier bisher noch gar nicht. Ehrlich, es tut direkt weh. 🙂

Anschließend waren wir im berühmten GUM, dem ältesten Einkaufszentrum der Welt.

Viel Zeit blieb uns leider nicht, da ich zurück in die Klinik musste. Aber ich habe es nicht verpasst, mir russischen Vodka zu kaufen – ich denke, das muss sein! In Deutschland möchte ich nach gegebener Zeit auf diese Reise anstoßen – und zwar auf russischen Art!

Nun ja… es war ein wundervoller Tag! Wir hatten eine Menge Spaß und Alexey ist so offen und unkompliziert, freundlich und lustig – ich habe diesen Tag wirklich genossen. Er hat gesagt, eine solche medizinische Behandlung bedarf guter und positiver Energie – und die hat er mir an durch diesen Tag absolut vermittelt. Auf leisen Sohlen und mit einem breiten zufriendenen Lächeln, bin ich in die Klinik zurück. Ich wurde freundlich begrüßt und ein paar Minuten später erhielt ich meine erste Injektion zur Stammzellenmobilisierung. Es geht nun los..

Gestern und heute habe ich viel inne gehalten und die letzten Wochen Revue passieren lassen. Es ist einfach großartig was hier gerade passiert und unter wie vielen guten Sternen das alles steht. Ich fühle mich sooo glücklich!

Morgen früh werden mir meine Haare abrasiert. Das ist okay, denn sie werden sowieso nach der Behandlung ausfallen. Es gehört für mich zum Prozess dazu, denn ich möchte rundum erneuern. Im Anschluss bekomme ich dann den Zentralen Venenkatether in die große Halsvene gelegt, der mir einen dicken Schlauch bis in die Vorhofkammer des Herzens schiebt. Dieser Zugang ermöglicht das Abfischen der Stammzellen. Habe ich von meiner Nadelangst erzählt? Ich denke das morgen ist die creme da la creme einer Nadel…

Tatsächlich ist dieser Moment der vor dem ich seit Entschluss zu dieser Behandlung am meisten Angst habe. Alles andere bekomme ich in den Griff… aber dieser ZVK versetzt mich in Angst, die ich nur schwer greifen und steuern kann. Aber… der Doktor hat mir die doppelte Menge lokale Anästhesie und die doppelte Dosis Beruhigungmittel versprochen… damit werde ich mich dem dann mal tapfer zu stellen versuchen.

Ich schicke euch liebe Grüße in den Frühling… Wenn ich zurück komme, wird alles neu leben und erblühen. Das ist doch die richtige Energie, um sich vom Leben neu küssen zu lassen. Ich freue mich darauf! Freude beschreibt es kaum. Ich möchte jedem einzelnen von euch von ganzem tiefen Herzen danken, dass ich hier sein darf, dass ich mich meinen Ängsten stellen darf, dass ich kämpfen darf! Vielen, vielen Dank!! Es ist mein großes, tiefes HERZENSDANKE!! Für was könnte man dankbarer sein als für die Chance für sein Leben kämpfen zu dürfen. Und der Kampf hat begonnen… morgen mit dem Venenkatether stelle ich mich einer großen Angst – dabei nehme ich eure Segenswünsche, eure guten Gedanken, eure zuversichtlichen, anteilnehmenden Blicke, eure motivierenden Worte und teilweise sehr offenen Gespräche, eure herzlichen Umarmungen (davon bekam ich so viele!), ja einfach all diese unzähligen und so wertvollen Begegnungen nehme ich morgen in diesem Moment zur Hilfe! Atme ein paar Mal diese Erinnerungen ein und stelle mich diesem Moment. Dafür vielen, vielen Dank!

Es ist so unfassbar viel Positives und Liebevolles auf mich eingebrochen. Ich habe das alles aufgesaugt und es begleitet mich hier in Moskau. HERZENSDANK!

19. Februar 2019

Guten Abend ihr Lieben, bzw. Dobryy vecher!

Ich bin gestern in Moskau angekommen und wurde sehr, sehr herzlich empfangen!

Anastasia hat uns direkt in Empfang genommen und zwar genau so herzlich und fröhlich, wie sie mir bereits von vielen Patienten beschrieben wurde. Anastasia ist die Dame, die sich hier um alles erdenklich organisatorische kümmert. Und das tut sie super. Ich bin jetzt etwas über 24h hier und treffe sie an sämtlichen Orten: bei den Untersuchungen schaut sie kurz rein oder auch beim Wechsel meines Raumluftfilters, etc. Sie ist auch diejenige, die die Anmeldung organisiert. Sie ist einfach immer und überall, spricht fließend Englisch, hat Humor und ist so voller positiver Energie!

Ich fühle mich hier so wohl! Gestern Abend wurde ich vom Fahrer beim Abschied gefragt, ob ich Angst habe – Nein, ich hatte gestern einfach nur ganz arg viel Glück im Bauch!

Es war ein aufregendes und kurzzeitig auch überwältigendes Gefühl ins Flugzeug zu steigen und auf der Treppe nochmal „zurück“ zu blicken…

Und nun bin ich hier. In meinem kleinen, aber feinen Zauberkugel-Zimmerchen.

Hier werde ich auch während der Isolation sein. Ich darf mich also „einrichten.“  Morgen habe ich meinen freien Tag und ich werde mal sehen, dass ich etwas Bastelmaterial besorge, um das Zimmer mit all euren lieben Karten und Talismännern zu schmücken. Mal sehen wie sich hier was gestalten lässt.

Das Zimmer ist praktisch. Ich habe einen Kühlschrank und einen Wasserkocher. Und auch eine Mikrowelle, da lässt sich das Essen während der Isolation gut nochmal erhitzen, um Keime zu vernichten.

Ein eigenes Bad mit Dusche hab ich auch. Und ein schönes Fenster, durch das man ein paar Bäume und die Sonne sieht.

Seit bereits gestern Abend laufen die Untersuchungen: EKG, Ultraschall, Blut, Urin, MRT, Lungenvolumen. Kleine Anekdote von heute morgen: Ich schlief, zack Türe auf, Schwester kam rein (Haube, Mundschutz, lachende Augen, kein englisch, nur russisch): laaaaaaaaaaaaanges Wattestäbchen in der Hand. Ich erstmal weit den Mund aufgemacht zur Speichelprobe….

„No no no … “ und steckt mir das Ding in die Nase (!) bis ich weiß nicht wo…!! Aua! 😂😂😂😂 Gude Mosche!! Hehe, da musste sie mitlachen. Überraschungseffekt nennt man das. Und ich war wach!

Morgen werden die Ergebnisse ausgewertet. Außerdem findet morgen ein Geburtstag statt. Jemand hat seine Stammzelltransplantation erfolgreich abgeschlossen und es ist Tradition des Hauses, dies in einem kleinen Ritual zu feiern. Ich werde euch dann Bilder von meinem zweiten Geburtstag zeigen!

Am Donnerstag werden die Ergebnisse besprochen. Und am Freitag Vormittag beginnt die Mobilisation der Stammzellen. Nachmittags mache ich eine kleine Sightseeingtour. Und am Montag oder Dienstag wird mir dann der Zentrale Venenkatheter am Hals gelegt… ich darf gar nicht dran denken. Das ist meine persönlich einzige und größte Angst bezüglich dieser ganzen Prozedur hier… ich habe diese Nadelphobie (der ich am Arm immer sehr tapfer trotze) – aber ZVK am Hals… nun ja, ich ringe innerlich um Mut!

Wenn der ZVK-Tag rum ist, kann ich mich innerlich entspannen und die Behandlung genießen. Ja richtig gelesen: genießen. Ich bin wirklich unbeschreiblich glücklich hier zu sein!

13. Februar 2019

So, ihr Lieben… es geht bald los.
Ich sitze auf gepackten Koffern und halte die Luft an.

Von Moskau werde ich euch natürlich auf dem Laufenden halten und euch regelmäßig mit Infos über meinen Behandlungsstatus versorgen. Das ist die zweite Phase.

Die dritte Phase wird dann die Rehabilitation sein.

Am Montag geht es los.
Ich hole tief Luft…

07. Februar 2019

Ihr Lieben,

So… jetzt hat es tatsächlich eine ganze Weile gedauert bis ich nun wieder etwas schreibe.

Vielen herzlichen Dank an meine Freundin von früher, Ilka Bresch (ehem. Seehawer) für ihre so wunderschöne Geste!  Ilka war völligst überrumpelt, daß das Geld so rasch zusammen gekommen ist – und auch traurig, weil sie es versäumt hatte zu spenden. Deshalb habe ich plötzlich ein großes Paket mit wunderschönen frischen Blumen bekommen über die ich mich riesig gefreut habe!!!

Was für eine wunderschöne Geste 💜 Ich liebe ja Blumen, sollte damit aber nach der Behandlung vorsichtig sein, weil sie Infektionsrisiken bergen. Umso schöner, dass ich jetzt nochmal einen so hübschen Strauß genießen darf! 

Vielen herzlichen Dank an Bellissima, die für mich eigeninitiativ eine Spendendose aufgestellt hatten und für mich gesammelt haben.

Ihr seid so toll und so herzlich 💜, vielen lieben Dank dafür!!

Es sind nur noch 11 Tage bis zu meinem Abflug… 😬✈️ Ich bin entsprechend nervös und gespannt auf all das was mich erwarten wird. Ich bin Mitglied einer Facebook-Gruppe mit Menschen, die dort in Russland bereits Patient waren, aktuell sind oder sein möchten. Mit diesen Menschen tausche ich mich gerade intensiv aus, stelle Fragen und verfolge besonders, wie es den aktuellen Patienten vor Ort gerade so geht. Und da kommt schon auch eine gewisse Vorfreude auf! Nicht unbedingt vor der Tortur, die zeitweise auch recht schmerzhaft sein kann. Meine Hämatologin sagte mir vorgestern, dass vor allem die Mobilisation der Stammzellen mit Schmerzen verbunden ist – aber um ganz ehrlich zu sein: nachdem ich deswegen für einen Moment besorgt war, vertrete ich mittlerweile die Einstellung, dass die Schmerzen mir zeigen werden, wie die MS stirbt. So gehe ich damit um. Und das darf dann weh tun! Und auf die Zeit danach freue ich mich!!

Ja, der Countdown läuft…

Ich bin so froh über den finanziellen Überschuss, denn damit konnte ich einige sinnvolle Dinge erledigen:

💰 Mein Hund Miko bekam einen tierärztlichen Rundum-Check!

… damit auch sicher ist, dass er gesund ist, wenn ich mit meinem funktionsarmen Immunsystem zurückkehre.

Dabei stellte sich die tödliche Hundekrankheit Leishmaniose heraus, die sich bereits in Form von kleinen Hautveränderungen bemerkbar macht. Unbehandelt führt sie nicht nur zum Tod, sie ist für immungeschwächte Menschen auch ansteckend. Was haben wir ein Glück, das wir das rechtzeitig bemerkt haben und nun behandeln werden!! Dadurch ist die Krankheit zwar nicht heilbar, aber sie wird gedämmt. Mein Miko… teilt sich mit mir treu das Ereignis einer Hiobsbotschaft.

💰Eine weitere wichtige Maßnahme ist die Desinfektion meiner Wohnung.

Während ich diese Zeilen schreibe, wird meine Wohnung gerade mit Desinfektionsmitteln geschrubbt. Einen Tag vor meiner Rückkehr wird mir eine spezielle Reinigungsfirma nochmals die Wohnung mit einem H2O2 Gerät desinfizieren. Dazu werden die Fenster und Türen abgedichtet und dann mittels H2O2-Nebel effektiv gegen Viren und Bakterien vorgegangen.

Meine Wohnung wird also professionell dekonterminiert, sodass ich einen Tag später beinah bedenkenlos zurückkommen kann.

Vielen lieben Dank für eure Großzügigkeit, sodass nicht nur die Behandlung, sondern auch eine perfekte Nachsorge möglich ist!

Vorgestern habe ich mein Visum bekommen. Der Geldtransfer läuft aktuell noch, da es einige technische Komplikationen seitens meiner Bank gab. Ich musste also über eine andere Bank gehen, die mich zunächst verifiziert werden musste etc. Das ist nun gestern erfolgreich erfolgt, nun wird das Geld hoffentlich umgehend dem Empfänger zugestellt. Bis dieser Vorgang jedoch vollkommen abgeschlossen ist, bleibe ich angespannt.
Und dann steht meiner Reise nichts mehr im Wege…

Hier seht Ihr einen wirklich gelungenen schweizer Bericht von etwa 30min über die Stammzelltransplantation bei MS! Es geht sowohl um die Klinik in Moskau – hier könnt Ihr einen guten Eindruck gewinnen, wo ich sein werde. Auch mein mich dort behandelnder Arzt Dr. Fedorenko wird gezeigt. Und es geht um die Zulassungsproblematik am Beispiel der Schweiz. Der Bericht ist von Februar 2018. Seit Juli 2018 wird die erhoffte Registerstudie nun endlich durchführt. Die große Hoffnung besteht darin, dass über diese Studie eine Zulassung erreicht werden kann.

Ein sehr interessanter Bericht mit dem ich mich mehr nicht identifizieren könnte. Schaut ihn euch an! Es ist zeitweise bissi mühsam wegen des Schwiizerdütsch, aber der Reporter spricht verständlich 😉

Hier der Link:

https://m.srf.ch/sendungen/puls/radikale-ms-therapie-wie-weiter

24. Januar 2019

Vielen herzlichen Dank an Alexander Hoffmann, der mir erneut einen kleinen Artikel im Weinstadtjournal ermöglicht hat.

Hier der Link: Phase 2

Ihr Lieben, eure lieben Worte und auch eure Unterstützung reissen weiterhin nicht ab.

Vielen herzlichen Dank an:

Ich möchte mich von ganzem Herzen bei dem Opa von Donata Ziema bedanken, der am 16.01.2019 seinen 90. (!!) Geburtstag feierte und sich von seinen Gästen wünschte, mir zu spenden. An diesem besonderen Geburtstag sind nochmals unfassbare 1500€ zusammen gekommen!

Ich werde diesen Überschuss sehr gut für die Zeit nach der Behandlung verwenden können – vielen lieben HERZENSDANK, dass ich nicht nur bis zur zweiten Phase, sondern auch nachhaltig unterstützt werde, um die Auslagen für meine Genesung zu sichern… das ist mehr, viel, viel mehr an Unterstützung als ich mir erhofft hatte!

Und gleichzeitig ist es wunderschön. Und dieses Wunder und all die anderen Wunder, die gerade in dieser besonderen Zeit passieren nehme ich mit nach Moskau und lasse sie dort weiter wirken 🙂

Vielen lieben  HERZENSDANK!

• Gerda Fluck
• Thea Anonym
• Alexandra Micket
• Christel&Georg Pietsch

Vielen lieben HERZENSDANK auch an die Kolleginnen und Kollegen sowie die Bewohnerinnen und Bewohner des Wohnheims St. Heinrich Schloß-Neuhaus, die für mich in einem Sparschwein gesammelt haben und mich mit lieben und motivierenden Worten begleiten! Seid ihr toll!

Ich danke euch für eure umfassende und nachhaltige Unterstützung in dieser für mich so besonderen und wertvollen Zeit!

Nun ja. Ab heute sind es nur noch genau 25 Tage bis ich die Klinik betrete… Wow. Die letzte Zeit war ganz schön rasant und insgesamt ist alles gerade eine regelrechte Achterbahnfahrt. Ich bin glücklich. Ich bin aber auch ziemlich angespannt, obwohl ich inständig versuche das nicht zu sein. Ich denke aber, das ist wohl bestimmt völlig okay 😉

Gestern habe ich die Flüge gebucht…!!

Und heute habe ich endlich alle Visumsunterlagen zusammen getragen und zur Post gebracht. Außerdem war ich beim Zahnarzt – Entzündungen im Mundraum können unter einer Chemotherapie immense  Folgen haben. Aber es ist alles in bester Ordnung – nächste Woche steht eine professionelle Zahnreinigung an.

Hab ich erzählt, dass ich mich von der MS verabschiede? Sie darf ihren Besuch nun beenden und sie packt schon ihre Koffer 😉

Ihr Lieben!

Wir haben den Betrag erreicht!!!

VON GANZEM HERZEN DANKE!

In 8 Wochen habt ihr mir meine Chance ermöglicht! IHR seid dafür verantwortlich, dass ich die Chance habe, mein Leben bestmöglich weiter zu leben. Ohne Rollstuhl und ohne Pflegebett… DAS ist meine Chance! Und ich kann und ich muss nicht ausdrücken, was das für mich bedeutet.

Jeder einzelne Cent von euch war ein Statement. Ein Statement meiner MS gegenüber und ein Statement meinem Kampf gegenüber. Mit diesen Statements im Gepäck werde ich am 18. Februar 2019 nach Moskau reisen. 4 Jahre nachdem ich meine Diagnose erhalten habe, werde ich in einer Klinik sein und mein Immunsystem neu starten. Es ist ein NEUBEGINN! Und IHR habt mir dafür die Eintrittskarte gekauft!

HERZENSDANKE!!!

Es gibt sogar einen Überschuss. Für den Überschuss bin ich dankbar, denn so gestalten sich einige Dinge einfacher. Beispielsweise der Flug nach Moskau mit möglichst wenig Kontakt zu andere Passagieren, keimtötende Maßnahmen in der Wohnung, etc. Das ist alles ziemlich wichtig.

Nun beginnt die nächste Phase von Katjas Chance und ich werde euch weiter auf dem laufenden halten.

Vielen, vielen, vielen herzlichen Dank an euch alle, die ihr mich unterstützt habt! Schaut euch diese Liste an! Die meisten von euch kenne ich nicht und dennoch begleitet ihr mich auf diesem für mich so wertvollen Weg… DANKE!

Unterhalb dieser laaaangen Liste habe ich noch einmal die Arragements zusammen getragen, die den Betrag zusätzlich angekurbelt haben.

Ihr habt mir meine CHANCE ermöglicht, meine Chance auf Leben! Vielen, vielen Dank!! Sooooo viele Menschen, haben mir geholfen!!

• Esin Kutlutan
• Andreas Brodmann
• Bianca Zimmer
• TC-Linsengericht
• Anna Emmerth-Luft
• Petra Anonym
• Yvonne Scholl-Kecke
• Jana Anonym
• Zdenka Börner
• Nadine Beine
• Karin Simon
• Janine Lindner
• Danielle Anonym
• Rolf Weinbrenner
• Lina Anonym
• Tanja Hansch
• Eva-Maria&Dr.med.Volker  Wetzel
• Florian Korn
• Elisabeth Westermeier&Familie
• Kathrin Prenzel
• Helga Scharfenbaum-Päplow
• Mark Schaumlöffel
• Elif Türkoglu
• Helena Saslawski
• Matthias Weidlich
• Ulrich Adams
• Elisabeth Westermeier
• Anna Andresen
• Valentina Zelmer
• Christoph Kohnen
• Stefan Anonym
• Larissa Kister
• Eckart Backofen
• Gianni Tomasulo
• Erik Van Alphen
• Dorothee Ursula von Uchtrup
• Alexandra-Maria&Klaus Müller
• Thomas Muntau
• Nalan Vural-Kahhoudi
• Anja Behrmann
• Frank Anonym
• Alexander Zengeler
• Monika Pirron-Bär
• Erika&Martin Müller
• Mustafa Anonym
• Musa Tekeli
• Jasmin Heckel
• Peter Werner
• Nikola&Hagen Anonym
• Hans-Jürgen Anonym
• Björn Lotz
• Sylvia&Sven Böhlke
• Thomas Anonym
• Regina Baier
• Saskia Schäfer
• Özlem Civil
• Kerstin Passmann
• Frank Zimmermann
• Tobi Reuter
• Sarah Anonym
• Stefan Kunkel
• Jasmin Heckel
• Florian Anonym
• Rolf Weinbrenner
• Tanja Wunder-Gau
• Nadine Anonym
• Melanie Fischer
• Demir Demir
• Patrick Roloff
• Dirc Zahlmann
• Handball Spielgemeinschaft HSG WBW Damen
• Inge Ladwig
• Claudia&Stefan Schellenberg
• Petra&Harald Robok
• Kerstin Zacke
• Jens Hoffmann
• Nicole Heinsohn
• Christian Zinkeisen
• Daniela Anonym
• Hubert Kaufmann
• Abdallh Jawhar
• Stefanie&Matthias Anonym
• Hannah Foerster
• Susanne Anonym
• Conny&Otto Trapp
• Sandra Anonym
• Thomas Lindner
• Christin Kotthoff
• Katja Anger
• Svenja Berners
• Irmgard&Karl-Heinz Poppert
• Sina Senßfelder
• Volker Krichbaum
• Dirk Oberling
• Steffi Reitzammer
• Maike Latarius
• Vanessa Anonym
• Julia John
• Katy Marin
• Nadine Theis
• Annika Anonym
• Franziska Schuster
• Sabine Reimund
• Monika&Wolfgang Hoffmann
• Andreas Strauch
• Herbert Töws
• Azize Fluck/Rainer Weilbächer
• Silvia&Frank-Wilhelm Stenmanns
• Gitta Gerhardt
• Daniela Anonym
• Katharina Tluczynski
• Julia Anonym
• Clara Anonym
• Sina Anonym
• Theresa Anonym
• Veronika Lampe
• Melani Anonym
• Fahira Anonym
• Nina Garnatz
• Rebecca Anonym
• Linda Anonym
• Michaela Anonym
• Florian Schönberger
• Annika Fröhlich
• Mona Anonym
• Svenja Anonym
• Tamara Sommer
• Janina Anonym
• Monika Anonym
• Martin Pietrek
• Tatjana Deneke-Wolf
• Felix Surrey
• Sandra Nenninger
• Anja Tulpa-Posch
• Sophia Bengtsson
• Christoph Ebel
• Sabine Roscher
• Sike&Joachim Hammann
• Dr. Miriam Graf
• Katja Dienstbier
• Inge Trenzen
• Dominik Weise
• Ute&Joachim Philipp
• Pia&Mario Ferro
• Isabelle&Nico Ihrke-Brossier
• Horst Twardawa
• Bärbel Viehl
• Helene Theis
• Lisa Schwartz
• Selda&Hueseyin Simsek
• Peter Daube von Mach
• Lisa Anonym
• Julia Huth
• Zarmina Shah
• Lisa Anonym
• Jessica Anonym
• Nicolas Ottermann
• Sanel Bajric
• Susanne Krämer
• Andrea&Jürgen Peiler
• Nadel+Faden! – Kirchenkreisamt Gelnhausen, ev.Kirchengemeinde Linsengericht
• Carola Lachmann
• Sina Doerr
• Sabrina Hammond
• Katharina Anonym
• Carmen&Thomas Will
• Kristin&Michael Kühn
• Rafael Fleischmann
• Karin Fortmann
• Sabine Beyer
• Handwerker- u. Gewerbeverein Hochheim
• Kerstin Ratzka
• Katja Anonym
• Sabine&Marcus Slawik
• Andreas Franz
• Petra Ulbrich
• Eleni Jäckel
• Bianca Roth
• Marion Thiele-Petersen
• Sabine Wedel
• Holger Anonym
• Larissa Kirschner
• Lina&Jörg Ehemann
• Nina Albrecht
• Sabina Baumann
• Sanny Maruhn
• Göksel Ahmed Naksoy
• Sandra Anonym
• Simone Gantz
• Dieter Mehler
• Susanne Weyrich
• Rita&Harald Bott
• Nicole Liederbach
• Dieter Baier
• Ralf Olbrich
• Polina Zawierucha
• Katja Eisert
• Julia Anonym
• Tanja Behnke-Nell
• Constance Renz
• Nadja Kohrs
• Janette Trendel
• Anika Raabe
• Christel Stolle
• Andrea Krauß
• Dorothea Robok
• Manuela Puhlmann
• Ingrid Puhlmann
• Martina&Markus Kosmann
• Reinhard Buelow
• Petra Nold
• Lisa Henningsen
• Steffen Eckert
• Melanie vom Felde
• Selina Bräutigam
• Lotte Schild
• Andreas Anonym
• Markus Happel
• Jutta Schmidt-Garlich
• Katharina Quanz
• Björn Anonym
• Kerstin Anonym
• Bjoern Anonym
• Alexander Foitor Health&FitStore
• Kirstin Rossgoderer
• Josha Eisenhut
• Petra&Ulrich Susenburger
• Laurenz Sauerwein
• Karsten Starker Cert Board GmbH
• Ines Strauss
• Axel Anonym
• Dorothea Anonym
• Andrea&Ralf Seelgen
• Katja Schikorra
• Silke Becker Wilde Wiese Kräuter
• Natalie Nicole Müller
• Sabine Becherer
• Katrin Puhlmann
• Freia Gärtner-Bender
• Bianca Zimmer
• Kerstin Presber
• Franziska Anonym
• Kathrin Reble
• Stephanie Reckling
• Michael Attenhauser
• Kerstin&Michael Van Well
• Adelheid Anonym
• Sabrina Rademacher
• Timea Kovacs
• Jazz á la flute – Isabelle Bodenseh
• Hanna Scheld
• Antonia Höhn
• Jessica Anonym
• Martina&Bernhard Anonym
• Matthias Anonym
• Ulrike Anonym
• Claudia Anonym
• Astrid Schneider
• Sven Scharfenbaum
• Nicole Anonym
• Alexandra Kleiber
• Stefan Engelhardt
• Sina Salmen
• Anika Anonym
• Brian Kowalke
• Hanna Englert
• Gaby Gottschalk
• Tamara Halfmann
• Elisa Wippler/Fennel
• Rene Erimit
• Sam Klinge
• Heinz Eisert
• Eberhard Beißner
• Anika&David Anonym
• Annette Bars
• Sylvia Willer
• Anna-Lena Wetzel
• Ina Hauser
• Nicole Kunz
• V&K Anonym
• Kim&Tobias Schneider
• Hedwig&Wolfgang Blümel
• Sibylle Sauer
• Ute Rödner
• Birgit&Heino von Stern
• Christina Kruse
• Dorothee Isselstein
• Barbara Weber
• Bastian Meier
• Nadine Naksoy
• Sylvia Vogel
• Wilfried Jolmes
• Eva-Maria&Dr.Volker Wetzel
• Ingeborg Holzner
• Peter Ramdohr
• Matthias Meinl
• Myriam Anger
• Jens-Eric Hoffmann
• Jessica Meguin
• Kristina Hauke
• Anja&Jürgen Sünner
• Florin Korn
• Gerhard Kremer
• Petra Treusch
• Sebastian Höck
• Ilona Schwind
• Karin Lange
• Dagmar Lindner
• Ingeborg Lindner
• Sabine Hoffmann
• Max Wroblewski
• Matthias Kringel
• Michael Ahlers
• Christian Beaury
• Patrick Habbel
• Katrin Götze
• Katharina Bretzke
• Sandra Schmidt
• Siri Anonym
• Christiane Emontz
• Musa Anonym
• Anna Engelmann
• Walabyeki Thomas
• Uwe Anonym
• Linda Schneider
• Luisa Liebtrau
• Alfred Pitz
• Robert Lindner
• Ilka Liebmann
• Simon Albrecht
• Irene Günz
• Nadine Anonym
• Axel Landau
• Frank Anonym
• Monika Salzmann
• Karl-Heinz Schneider
• Rainer Burger
• Jennifer Schett
• Stefanie Blümel
• Petra&Pavel Belik
• Martin Baumann
• Renate Antony-Germann
• Dirk Schneier
• Beatrix Preß
• Gabriele Anonym
• Luisa Anonym
• Barbara Leonelli
• Daniela Rettig
• Maik Matthäus
• Talisa Schmidt
• Peter Neufeld
• Claudia Anonym
• Sarah Walter
• Petra&Thomas Hieronimus
• Sabrina Key
• Maike Anonym
• Markus Fischer
• Nicole Anonym
• Kerstin Twardawa
• Nadine Martin
• Claudia Wittner
• Oliver Massag
• Barbara Roll
• Miguel Mendes
• Ursula Anonym
• Heike Behner
• Barbara Wolff
• Vanessa Anonym
• Romy Uhlmann
• Britta Germann
• Tanja Weinhardt
• Karin Anonym
• Rebecca Deimel
• Domenick Apel
• Eva Gemmel
• Martin Hutsch
• Daniela Süß
• Stefanie Witzke
• Katharina&Dieter Czejka
• Lena Kopp
• Alexandra König & Jens
• Heidi&Wilfried Eberling
• Susanne Nowka
• Gabriele Weidenfeller
• Daniel Miltner
• Lena Kuhlmann
• Elke Halla
• Yannick Bals
• Jasmin Laubach
• Alexander Bender
• Jakob Harder
• Tamara Hartmann
• Karin Zinkeisen
• Ilona&Frank Hildwein
• M. von Wolffersdorff
• Carmen Kaul
• Katja Badeck
• Kerstin Herzberger
• Feliza Cortés Bandes
• Michelle Kaltenbach
• Holger Lapke
• Philipp Czejka
• Miriam Putschar
• Nina Essel
• Susanne Krämer
• H.&T. Anonym
• Sonya Turki
• Denise Kühnreich
• Mathias Radden
• Ann-Kristin Huth
• Thomas Stock
• Stephanie Leese
• Nazan Anonym
• Franziska Knaack
• Charlotte Pech/Deryckere
• Käthe Anonym
• Holger Schäfer
• Valerie Kastner
• Thorsten Kaus
• Nina Pulcher
• Alexander Gottlinger
• Sina Salmen
• Franziska Thierfelder
• Carolin Hoermann
• Karla Schaffner
• Piero Kittel
• Wolfgang Anonym
• Katharina Scharfenbaum
• Christin Stoye
• Tamara Anonym
• Markus Anonym
• Andrea Anonym
• Falk Anonym
• Yvonne Zitzmann
• Felix Braun
• Lisa Wüst
• Stefan Buch
• Ulla Bitsch
• Anna&Hauke Wetzel
• Nicole Kunz
• Ramona Schwendner
• Ingeborg Holzner
• Lucie Sauerbrei
• Maria Wolf
• Caterina
• Katharina Harder
• Helene Harder
• Moritz Muck
• Verena Ems
• Christian Braumann
• Jasmina Choteschowsky
• Johanna Schneider
• Daniela Braumann
• Aileen&Felix Überschaer
• Theres Rommel
• Sebastian Kohl
• David König
• Michael Kloth
• Berit Stolbinger
• Stefan Anonym
• Sarah Doerfeld
• Daniel Krell
• Brigitte Borutta
• Marion Clemens
• Julia&Nico Schneider
• Umair Ahmad Bajwa
• Jennica Surauf
• Christina Anonym
• Sebastian Lapke
• Johannes Römer
• Caroline Anonym
• Sabina Anonym
• Petra&Harald Robok
• Sören Schuster
• Melanie Anonym
• Feliza Cortés Banda
• Jan Fetzer
• Sina Senßfelder
• Ann-Kathrin Gundermann
• Lisa Eiserloh
• Cornelia Unger
• Katrin Klinge
• CacS
• Fabian Huwe
• Agathe Rylow
• Peter Strozyk
• Anne Hock
• Nicky&Curtis
• Angela Reitmeier
• Agnés Wintermeier
• Jessica Knaup
• Janine Lindner
• Alexander Pohl
• Thomas Fischer
• Melanie Klein
• Melina Ottermann
• Alexander Magiera
• Sandy-Alexander Brenner
• Martin Stumpp
• Stefan Mayer
• Jeanette Harder-Herve
• Petra Baar
• Christian Scholz
• Tolga Özkol
• Karolin Bertram
• Volker Budde
• Anna Kretschmar
• Stephan Vogt
• Jonathan Wangler
• Ilona Jahnke
• Erik Frischkorn
• Iris Scharfenbaum
• Christiana Estl
• Jessica Schmitt
• Alex Anonym
• Marina Roßkopf
• Marc/Inga Schäfers
• Abdulrahman Rashwani
• Carola Hübner
• Robert Hertel
• Katja Anger
• Evelyn

Vielen  herzlichen Dank an:

• die Main-Taunus-Stiftung und meinem Landrat Michael Cyriax für seine großzügige Idee sowie an Herrn Herzog für seine aufwendige Mühe, diese Idee in die Tat umzusetzen! Die Main-Taunus-Stiftung hat mir 10.000€ gespendet!!

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Vielen  herzlichen Dank an:

• die Freiwillige Feuerwehr Bauschheim und all die Menschen, die mich an diesem Tag unterstützt haben! Es sind In nur 3 Stunden und bei Wind und Regen sage und schreibe 533,70€ zusammen gekommen!!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Koray Events Goddelau und ihr Engagement für mich 500,00€  zu sammeln!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Familie Fabian Schmidt und das Weinegg Hochheim für das Angebot am alljährlichen Benefiz-Glühweinausschank teilzunehmen! Es sind an diesem wundervollen Abend ganze 1500€ zusammen gekommen!!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Nadja Volkmann von den Riesling-Stuben Hochheim und ihre Freunde für eine liebevolle private Spendenaktion bei der ganze 350€ zusammen kamen!

Vielen  herzlichen Dank an:

• meine lieben Kolleginnen und Kollegen vom Landratsamt Groß-Gerau, die einen erstklassigen Kuchen-Bazar für mich organisiert haben bei dem sage und schreibe 2418,64€ zusammen gekommen sind! Sowie an meine lieben Kolleginnen und Kollegen aus dem BSD sowie der Finanzabteilung, die zusätzlich noch einmal eigeninitiativ gesammelt haben, sodass noch einmal 1017,00€ zusammen kamen!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Meine lieben Freunde Christine Kreis und Daniele Di Domenicantonio vom Artemoda La deutsche Vita Hochheim, die meine Flyer unermüdlich angepriesen haben und eine tolle Location geboten haben, um Kontakte zu knüpfen und Gespräche zu führen!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Marion Ottermann und ihre Kolleginnen und Kollegen der Peter-Josef-Briefs Schule in Hochheim vom Antonuishaus Hochheim, die für mich ganze 507€ gesammelt haben!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Biggi und ihre Kollegen und Kolleginnen vom Wohnheim St. Kunigunde Paderborn!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Meine liebe Kollegin Julia Löwen und ihre Löwen-Wichtel!

Vielen  herzlichen Dank an:

• meine langjährige Freundin Michaela Waldschütz, die einen Teil ihrer weihnachtlichen Einnahmen mir zukommen ließ, sodass ganze 1222,20€ zusammen kamen!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Dieter Dee Baier von der Radio Rheinwelle Wiesbaden für seinen in der Sendung unermüdliche Aufruf mir zu spenden!

Vielen  herzlichen Dank an:

• Meinen lieben fachdienstübergreifenden Kollegen Jens Hoffmann mit seinem Videobeitrag, der viele Menschen erreicht hat!

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Vielen  herzlichen Dank an:

• Lena Kuhlmann für ihre Eigeninitiative mich bei RTL HESSEN vorzustellen, die daraufhin einen ganz tollen Beitrag gesendet haben, vielen Dank!

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Vielen  herzlichen Dank an:

• meinen Neurologen Herrn Dr. Christoph Mayer für seine Bereitschaft mich bei dem obigen Bericht zu unterstützen. Sowie für seine klaren und offenen Worte, für seine Anteilnahme und für seine Begleitung.

Vielen  herzlichen Dank an: sooo viele Menschen!!

11. Januar 2019

Hallo ihr Lieben, in meinem letzten Beitrag hatte ich berichtet, dass ich körperlich gerade ein bissi abbaue und Moskau fragen werde, ob ein früherer Termin möglich ist. Nun ja, ich habe Antwort erhalten. Mein Termin wird vorverlegt. Konkret heisst das, dass ich bereits nächsten Monat nach Moskau fliege und zwar am 18. Februar!

Darüber bin ich sehr, sehr froh, weil ich zwischendurch Sorge hatte, dass ich es bis April nicht schaffe. Solange die Gehfähigkeit besteht, stehen die Chancen der Behandlung sehr gut. Und ich hatte gestern Abend Mühe zur Pizzeria zu kommen, die 140m entfernt liegt.

Deshalb bin ich sehr, sehr froh über den vorgeschobenen Termin!

Das heißt aber auch, dass ich früher überweisen muss, und zwar am 31.01.2019. Wie ihr seht, fehlt mir noch bissi was. Und da ich das Restgeld nun relativ schnell benötige, hilft mir die:

Feuerwehr!!    Ta tü ta taaaaaaa!!

Morgen, am 12. Januar, findet in Rüsselsheim-Bauschheim die jährliche Weihnachtsbaumverbrennung der Jugendfeuerwehr statt. Die Freiwillige Feuerwehr Rüsselsheim-Bauschheim lud mich ein, mit einem kleinen Stand und einem Spendentopf dabei zu sein. SEHR GERNE!!

Wer also Lust hat vorbei zu kommen:
Morgen am Samstag zwischen 18:00 Uhr und 21:00 Uhr auf dem Feld gegenüber dem Globus!

Es gibt Glühwein, heißen Organgensaft, Bratworscht im Brötchen und ein großes Feuer lichterloh!! 🔥🔥🔥 Vielleicht seht ihr mich mit dem Besen drüber reiten, schaumermal 😉 Ich werde berichten!

***

Noch eine schöne Geschichte möchte ich euch erzählen. Am 12.12.2018, das war der Tag an dem im Landratsamt GG der Kuchenbazar stattgefunden hat, kam ein mir völlig fremdes Ehepaar auf mich zu. Später erzählten sie mir, dass sie beim Bauamt waren und dann zufällig an den leckeren Kuchen vorbeikamen. Sie aßen ein paar Stücke und sprachen mich dann an, ob sie ein paar Flyer mitnehmen könnten, um sie zu verteilen. Sie führen eine Event-Firma für Hochzeiten und da käme immer mal etwas zusammen… na klar, warum nicht. Anfang dieser Woche klopfte es an meiner Bürotür. Ich war gerade im Gespräch und sehr erstaunt – ich habe die beiden auch nicht sofort wieder erkannt. „Erinnern Sie sich? Wir haben uns beim Kuchen kennengelernt, wir wollten spenden…“ –  Ja! Und so haben mir die beiden einen Umschlag mit 500€ überreicht!! Einfach so…, weil sie so etwas gerne tun, haben sie gesagt. Ich möchte mich von ganzem Herzen bedanken bei Songül & Erhan von Koray Events Goddelau

Ich möchte mich auch bei den vielen lieben Menschen bedanken, die mich wieder im Hintergrund unterstützt haben… Ein HERZENSDANKE geht an die Arbeitskollegin meiner Mama, Elisabeth Westermeier und ihre Familie!

Es unterstützen mich weiterhin so viele Menschen. Menschen, deren Namen mir nichts sagen und die mich dennoch begleiten. Besondere Menschen, auch wieder von der Arbeit. Und so liebe Nachbarn! Vielen lieben Dank, von ganzem Herzen.

Ein besonders besonderer Mensch, der mich unterstützt hat ist Milos Lazic aus Frankfurt am Main. Besonders deshalb, weil er selbst noch im September in der Klinik in Moskau war, um sich dort behandeln zu lassen. Danke Milos, dass du dich bei mir gemeldet hast und mir die Klinik und den Ablauf so ausführlich beschrieben hast – und durchweg positiv!

Da der neue Termin nun so nah ist… klingt dieses Spenden-Party-Gefühl nun langsam aus und weicht einer gewissen Ernsthaftigkeit. Phase 2 von Katjas-Chance beginnt. Und ich weiss, dass mich so so so viele Menschen in diese zweite Phase gebracht haben… vielen herzlichen Dank dafür. Ihr habt mich bis hierher getragen. Mir eurer unermüdlichen Unterstützung. Mit euren Ideen und euren Eigeninitiativen. Das ist so großartig und es ist eine so unglaubliche Geschichte! In so kurzer Zeit haben wir so viel Geld zusammen getragen. Ich danke euch von ganzem Herzen, dass ihr mir meine große Chance ermöglicht… die größer und wertvoller nicht sein könnte. Ich habe wie schon seit Beginn nur ein DANKE dafür. Es ist ein großes Danke und es kommt aus tiefstem Herzen, es ist ein HERZENSDANKE. Anfangs fiel es mir schwer nur dieses Danke zu haben. Inzwischen habe ich verstanden, dass ich diese Unterstützung einfach annehmen darf und sollte – um wieder gesund zu werden. Es ist nicht nur ein Betrag, den ihr mir überweist oder aushändigt. Es ist ein Statement. Und es ist der Wunsch, dass ich das schaffe. Wenn sooo viele Menschen die Daumen drücken – dann werde ich es schaffen! Vielen, vielen HERZENDANK!

• Elisabeth Westermeier&Familie
• Kathrin Prenzel
• Helga Scharfenbaum-Päplow
• Mark Schaumlöffel
• Elif Türkoglu
• Helena Saslawski
• Matthias Weidlich
• Ulrich Adams
• Elisabeth Westermeier
• Anna Andresen
• Valentina Zelmer
• Christoph Kohnen
• Stefan Anonym
• Larissa Kister
• Eckart Backofen
• Gianni Tomasulo
• Erik Van Alphen

07. Januar 2019

Vielleicht erinnern sich einige von euch… Ganz, ganz zu Anfang meines Spendenaufrufes, Ende November, hat eine so liebe Dame meinen Post bei Facebook kommentiert…

Und heute war es dann soweit…

Ganz, ganz lieben Dank an Dana Köhler!

Das war nicht nur eine bloße Fußpflege, die ich heute bekommen habe…  Ihr Lieben, das war sooo schön! Dana wusste mir ganz arg viel über Füße zu erzählen. Sie massierte meine Füße und konnte erspüren, welche Region von der MS beeinflusst ist… Sie sagte, „Haut reagiert, Haut antwortet bei Berührung.“ Einige Stellen antworten nicht mehr und ohne, dass ich ihr einen Hinweis gab, wußte sie welche. Das hat mich sehr beeindruckt!

Mir wurde bewusst, dass mich meine Füße bereits seit 36 Jahren durch’s Leben tragen… so selbstverständlich und ohne, dass ich ihnen jemals groß Aufmerksamkeit geschenkt hätte…. sind halt Füße – und irgendwie fand ich die auch manchmal ziemlich unschön und seltsam… Ich habe von Dana gelernt, dass Füße ganz viel widerspiegeln, was bei uns im Körper gerade passiert. Vielen Dank dafür! Ich hoffe, dass sie mich noch eine ganz, ganz, ganz lange Zeit durch die Welt und durch das Leben tragen und ich weiterhin aufrecht auf ihnen stehen darf!

Was für eine tolle Idee! Kurz bevor ich nach Moskau reise, wird Dana mir noch einmal die Füße pflegen… sodass ich meinen Weg gut beschreiten kann.

Ein ganz, ganz großes HERZENDANKE!!

Das war heute so ein wertvolles Geschenk…, für meine besondere Reise.

Vielen, vielen Dank!!

Meine langjährige Freundin Michaela Waldschütz (ehemalige Gerkens) hat mich auf eine ganz schöne Art unterstützt. Michi alias Mica hat ein Label namens Mica-Design.com … … und sie kreiert, produziert und verkauft handmade Capes und Schals der besonderen Art, based in Berlin.

Zum Weihnachtsmarkt hat sie für jedes verkaufte Unikat prozentual an mich gespendet.

Vielen, lieben HERZENDANK!! So sind ganze 1222,22 € zusammen gekommen!!

Und Wooowww……. wir sind beinah am Ziel! Das ist so toll!!

Ich kann Moskau kaum erwarten und werde morgen eine E-Mail schreiben, ob ich auch früher kommen kann. Irgendwie können mich meine Beine grad nicht mehr so gut tragen und mein linkes Auge mag nicht mehr so scharf sehen – ich bin einfach heilfroh, wenn es endlich losgeht. Und ich bin euch allen so, so, so, so dankbar, dass ich diesen Weg gehen darf. Das ist meine große und so sehr wertvolle Chance, die ihr mir ermöglicht habt. Ich habe wie immer nur ein DANKE dafür, aber ja, es ist ein HERZENSDANKE! Es ist sooo ein tiefes, großes Danke. Und ich nehme all eure Spenden, eure Herzenswünsche an mich und denke, dass das etwas ganz besonderes ist, was mir hier in diesem Leben gerade passiert. Ich fühle mich auf meinem Weg so unterstützt und getragen, das habe ich schon einmal gesagt…

Das Geld ist fast beisammen (… ich glaube immernoch manchmal ich träume!). Aber es ist auch bald ausgegeben… und dann erst beginnt mein Weg. Und was ist dann? Dann seid ihr mit euren vielen Wünschen und Grüßen, die ihr mir geschickt habt – per WhatsApp, per Facebook, per E-Mail und per Verwendungszweck – dann seid ihr präsent. Denn das ist nicht so schnell „ausgegeben“, das bleibt. Und trägt. Ebenso eure Worte zwischendurch. Eure Besuche bei mir im Büro, eure Anrufe, eure Smalltalks im Aufzug… Eure Begegnungen im Café, in der Bar.. das alles bleibt noch sehr, sehr lange präsent und gerade dafür sage ich HERZENSDANKE!

Ich danke euch allen, die ihr mich auf meinem Weg unterstützt und begleitet.

• Dorothee Ursula von Uchtrup
• Alexandra-Maria&Klaus Müller
• Thomas Muntau
• Nalan Vural-Kahhoudi
• Anja Behrmann
• Frank Anonym
• Alexander Zengeler
• Monika Pirron-Bär
• Erika&Martin Müller
• Mustafa Anonym
• Musa Tekeli

Euch allen ein ganz großes HERZENDANKE!

06. Januar 2019

Hallo ihr Lieben,

hier in der Hochheimer Altstadt gibt es ein gaaanz süßes Lokal, die Rieslingstuben.

Ich möchte der Inhaberin Nadja Volkmann und ihren Freunden ein ganz großes HERZENSDANKE schicken! Nadja hat die Rieslingsstuben über die Feiertage geschlossen und am Sylvesterabend eine kleine private Feier für ihre engsten Freunde veranstaltet. Sie hat eine hübsche Spendenbox für mich aufgestellt und ihre Freunde gebeten, mich zu unterstützen…

Ich war und bin total gerührt. Das ist so eine liebevolle Aktion! Es sind satte 350€ zusammen gekommen!! Von ganzem Herzen DANKE! Nadja hat mir zusätzlich noch mit einem Gutschein für die Rieslingstuben aufgerundet. Ihr seid sooooo lieb, vielen vielen Dank!! Es fühlt sich einfach so toll an.

Und auch im Hintergrund haben mich wieder ganz doll viele Menschen unterstützt. Vielen lieben Dank! Wir haben jetzt sogar schon eine 4 davor……. das ist sooooo unglaublich! Wie schön das ist!!

• Jasmin Heckel
• Peter Werner
• Nikola&Hagen Anonym
• Hans-Jürgen Anonym
• Björn Lotz
• Sylvia&Sven Böhlke
• Thomas Anonym
• Regina Baier
• Saskia Schäfer
• Özlem Civil
• Kerstin Passmann
• Frank Zimmermann
• Tobi Reuter
• Sarah Anonym
• Stefan Kunkel
• Jasmin Heckel
• Florian Anonym
• Rolf Weinbrenner
• Tanja Wunder-Gau
• Nadine Anonym
• Melanie Fischer
• Demir Demir
• Patrick Roloff
• Dirc Zahlmann

04. Januar 2019

So ihr Lieben,

tadaaaaaaaaaaa!! Es ist so weit, der RTL Beitrag wurde heute um 18 Uhr gesendet. Ich selbst habe es erst heute Nachmittag erfahren, sonst hätte ich rechtzeitig Bescheid gegeben.

Aber voila!

https://www.rtl-hessen.de/beitrag/hochheim-katja-schmollack-multiple-sklerose-sammelt-spenden

03. Januar 2019

Ihr Lieben.

Ein frohes und gesundes neues Jahr wünsche ich euch! Mit vielen wunderschönen Augenblicken und wertvollen Momenten, wie ich sie zur Zeit erleben darf… Mit vielen lieben Menschen um euch! … ich versichere euch, die Welt ist voll von lieben Menschen. Man bekommt meist einen anderen Eindruck, weil die negativen Nachrichten einfach immer viel zu laut sind. Das ist so schade. Denn es entspricht nur zu einem Teil der Realität. Der andere Teil ist wundervoll und besteht aus liebevollen Menschen, die füreinander da sind – einfach so und manchmal ohne einander zu kennen. Meine Geschichte ist dafür ja das beste Beispiel. Ich habe euch mein Anliegen geschildert und prompt habe ich eure Unterstützung erhalten! Und nicht nur von einer Person, sondern von ganz, ganz vielen Menschen… und schaut in welch kurzer Zeit wir so weit gekommen sind. Aus meinem ich ist inzwischen ein großes WIR geworden.

Heute habe ich mich mit meiner lieben Freundin Melina Ottermann getroffen, die den Auftrag ihrer Mutter hatte, mir vom Kollegium der Peter-Josef-Briefs Schule Hochheim eine Überraschung zu überreichen…

Ich möchte mich von ganzem Herzen bei Marion Ottermann und ihrem Kollegium bedanken für 507€ (!!), die ich in einer ganz arg schönen und liebevoll gestalteten Karte gefunden habe!

                           Vielen, vielen HERZENSDANK!!

Wie schön das ist!!

So viele liebe Menschen haben mich über den Jahreswechsel unterstützt… vielen, lieben HERZENSDANK! Ich bin noch immer überwältigt…. ja, das hört nicht auf. Ich bin sooo überwältigt davon, wie viele Namen ich lese, wie viel Unterstützung ich bekomme… so stetig und unermüdlich. Von ganzem Herzen: DANKE!

• Handball Spielgemeinschaft HSG WBW Damen
• Inge Ladwig
• Claudia&Stefan Schellenberg
• Petra&Harald Robok
• Kerstin Zacke
• Jens Hoffmann
• Nicole Heinsohn
• Christian Zinkeisen
• Daniela Anonym
• Hubert Kaufmann
• Abdallh Jawhar
• Stefanie&Matthias Anonym
• Hannah Foerster
• Susanne Anonym

30. Dezember 2018

Ihr Lieben,

… nun, ich hatte vorgestern einen richtig langen Beitrag geschrieben….. und dann ist die Seite abgestürzt! Das war bitter! Und so lest ihr erst heute etwas von mir.

Jahreswechsel. Nicht zu verwechseln mit Wechseljahre 😉 Die Wechseljahre seien dieses Jahr besonders stressig, sagte mir kürzlich jemand. Schön! Momente, die ich liebe :)) Er meinte den Jahreswechsel.

Das Jahr klingt aus. Für mich ist das immer ein guter Moment, um das alte Jahr Revue passieren zu lassen. Das tu ich immer gern, das ist wichtig.

Normalereweise stehe ich jedes Jahr irgendwo um 00 Uhr mit einem Glas Sekt 🥂 und stoße auf das „Neue“ an, auf das „Unbekannte“ – ich frage mich dann, was das neue Jahr wohl bringen wird. Und ich versuche deshalb immer ganz konzentriert mit einem guten Gefühl ins neue Jahr zu wechseln, um bewusst mit positiver Energie anzufangen.
Das nächste Jahr wird mir nicht so unbekannt, es ist durchgeplant. Und es wird ein ganz, ganz besonderes Jahr für mich werden…

Dieses Jahr hat für mich in Frankreich angefangen. Es war ein schöner Urlaub, auch wenn ich gerne ausgiebigere Spaziergänge gemacht hätte. Ich liebe die französische Küche, die ist unglaublich! Ich bin immer wieder fasziniert: die Franzosen kochen nicht, sie dichten regelrecht.
Im April/Mai war ich in Indien, nicht zum ersten Mal. Und wieder zog ich mir dort eine Lebensmittelvergiftung zu. Dieses Mal jedoch leider so kompliziert, dass ich nach einem Klinikaufenthalt in Kuala Lumpur/Malaysia vorzeitig abreisen musste. Das war exakt ein Jahr vor meinem kommenden Aufenthalt in Moskau. Will mir das was sagen? Keine Ahnung. Ich weiß nur, dass ich von der Klinik in Kuala Lumpur wirklich schwer beeindruckt gewesen bin. Im Vergleich zu unseren Kliniken hier in Deutschland schien diese dort wesentlich organisierter. Und sehr modern! Vielleicht hat mich dieses Erlebnis dann im Nachhinein zusätzlich in meiner Entscheidung für Moskau beeinflusst – einfach, weil hier bei uns in Deutschland nicht alles Gold ist was glänzt und unbekannte Länder diesbezüglich positiv überraschen können.

Der Sommer war dieses Jahr heiß. Für die MS ist Hitze mühsam, weil die ohnehin eingeschränkte Nervenleitgeschwindigkeit dann noch langsamer ist. Ich schaffte auch die kleinen Runden mit Miko nicht mehr, das wurde auch im Herbst nicht besser. Also befasste ich mich erstmals mit der Suche nach einem Rollstuhl. Das ist hart. Es geht also los, dachte ich. Diese Bedrohung im Nacken schläft nicht. Die MS schläft nie, sagt man. Meine MS schien hellwach, jetzt googelte ich nach Hilfsmitteln. Letztendlich habe ich mich dann für ein Segway entschieden. Mit dem Segway kann ich mich wesentlich besser anfreunden, auch wenn ich diese Dinger schon auch irgendwie befremdlich finde und mir die klassischen Spaziergänge zu Fuß immernoch am besten gefallen. Immerhin bin ich so aber um den Rollstuhl herum gekommen 😉

Manchmal werde ich gefragt, wie es sich anfühlt, die Kraft über die Beine zu verlieren. Das ist schwierig zu beschreiben, ich wähle dafür Bilder. Anfangs war es so, als liefe ich auf Sand. So wie am Strand, wenn die Füße einsinken und man sich etwas anstrengen muss, um ein Bein vor das andere zu setzen. Inzwischen ist es so, als stecke ich im Schlamm. Ich gehe, aber nicht mehr so weit – denn sich durch den kniehohen Schlamm zu kämpfen ist anstrengend. Da muss ich dann pausieren, weil mir die Kraft in den Beinen fehlt. Sie beginnen dann auch zu schmerzen und zu verkrampfen. Irgendwann hebel ich die Bewegung aus der Hüfte, das ist nicht besonders angenehm. Gleichzeitig geht dieser Schlamm nie ganz ab, auch beim Ruhen nicht. Die Beine sind immer etwas schwerer als sie eigentlich sein müssten und die Schmerzen bleiben konstant, nur halt erträglich.

Alles in allem ein Zustand, der so auf Dauer keinen Spaß macht. Vor allem, wenn man denkt: ab jetzt kann’s ja nur noch besser werden – nix, ab jetzt geht’s höchstens nur noch schlechter. Und ehrlich, wo soll das hinführen? Die MS schleicht… aber sie schläft nicht. Wenn ich Glück hab, schleicht sie ganz langsam. Hab ich aber nicht. Ich bin 36 und google nach Rollstühlen, wo ich eigentlich nach High Heels googlen sollte.

So. Und dann erfuhr ich, dass die Schweiz Regelstudien für Stammzelltransplantation bei MS zulässt, welche die dortige Krankenkasse bezahlt. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Wach auf!!

Die Risiken der MS sind für mich vorhersehbar und schlimm. Der Risiken einer Stammzelltransplantation bin ich mir bewusst und bereit sie gegen die Risiken der MS zu tauschen. Es ist eine Chance!

Nachdem ich diese Entscheidung getroffen hatte, ging alles ganz schnell. Ich fragte in der Schweiz an, kurze Zeit später fragte ich in Moskau an. Ich sagte der Schweiz ab und entschied mich für Moskau. Dann gestaltete ich diese Webseite hier und diesen Blog auf dem ich gerade schreibe – DANKE dir, Christian Wulsch, dass du mir dabei geholfen hast und hilfst! In so vielem! Gestern erst hat Christian mir das Immunsystem noch einmal erklärt 😉 Zumindest das was darüber bekannt ist. Ich hab immer sehr viele Fragen und grübel gerne. Wenn hier zufällig jemand mitliest, der an Forschung interessiert ist, ich hätte da eine Menge konkreter Ideen 🤩 und noch mehr Fragen (…das ist zum größten Teil natürlich Spaß. Zum größten, nicht zum ganzen! 😉)

Als ich dann die Webseite grob erstellt hatte, kam die Aufgabe der Flyer. Und so vieles anderes. Und es erschien mir plötzlich wie ein riesiger Berg, kaum zu überwinden. Und in diesem Moment kontaktierte mich meine liebe und sehr besondere Freundin Evelyn Lo Schiavo und rief mich auf einen Kaffee in mein Lieblingslokal und zweites Wohnzimmer Artemoda/La deutsche Vita. Als ich rüber kam, saß sie dort mit einem Buch und einem Stift: „Katja, wir fangen direkt an zu arbeiten. Ich habe erste Vorschläge und vielleicht gefallen sie dir, vielleicht auch nicht, also…“ – Und dann ging’s los. Und wie ich hier schon einmal geschrieben habe, arbeiteten Evelyn und ich ganz wunderbar zusammen. Fast ohne Worte brachte sie mein Gefühl aufs Papier. Es war klar, dass wir Fotos brauchten. Da fiel mir Sebastian Lapke ein, der mir kurzfristig ein paar Stunden zur Verfügung stellte. Und so entstand dann alles… Und plötzlich war mein Flyer schon bei Facebook und wurde fleißig geteilt – Dann kamen auch schon die ersten Spenden. Sowie die ersten Nachrichten, viele, viele positive und liebevolle Nachrichten! Das ist und bleibt für mich eine unbeschreibliche und wunderbare Erfahrung, eine so wertvolle Erfahrung! Ihr seid die Menschen, die mich begleiten und mich unterstützen. Obwohl wir uns kaum oder sogar gar nicht kennen, seid ihr Teil meines so besonderen Weges! Ihr seid die, die mir diesen Weg ebnen…

Nach exakt sechs Wochen haben wir 37.000 Euro zusammen bekommen!! Soooo viele Menschen haben mich unterstützt, ich habe nicht mehr als ein DANKE dafür. Es ist ein HERZENSDANKE, das größte Danke das man meinen kann. Denn ihr ermöglicht mir diese große und bedeutende Chance auf Leben!

Und so stehe ich hier kurz vorm neuen Jahr… ihr seid auch gerade irgendwo da draußen, an euren Handys und Computern, lest diese Zeilen… Es ist schön, wunderschön, dass wir auf eine Art gemeinsam in dieses besondere neue Jahr wechseln. Ich werde um 00 Uhr nicht mit einem Glas Sekt, sondern mit einem Glas Champagner anstoßen 🥂✨ Vielen Dank an dieser Stelle an Petra Robok für dieses passende Geschenk! 🍾Ich wollte ihn mir aufheben bis ich die 50.000€ voll habe, aber ich halte es für wirksamer und bezeichnender, damit ins neue Jahr zu starten!

✨Ich wünsche euch einen guten  und wunderschönen Start in ein neues Jahr!✨🌠

✨✨💃🏼🥂✨✨

Mein HERZENSDANK geht an all diese vielen lieben Unterstützer, die auch zum Jahreswechsel meinen Weg ebnen.

Eine Freundin meiner Mama, Biggi hat mir zu Weihnachten gemeinsam mit ihren KollegInnen des Wohnheims St.Kunigunde in Paderborn dieses wirklich so hübsche Geschenk gemacht.

Vielen, vielen HERZENSDANK für eure stetige, unermüdliche Präsenz und Unterstützung!

• Conny&Otto Trapp
• Sandra Anonym
• Thomas Lindner
• Christin Kotthoff
• Katja Anger
• Svenja Berners
• Irmgard&Karl-Heinz Poppert
• Sina Senßfelder
• Volker Krichbaum
• Dirk Oberling
• Steffi Reitzammer
• Maike Latarius
• Vanessa Anonym
• Julia John
• Katy Marin
• Nadine Theis
• Annika Anonym
• Franziska Schuster
• Sabine Reimund
• Monika&Wolfgang Hoffmann
• Andreas Strauch
• Herbert Töws
• Azize Fluck/Rainer Weilbächer
• Silvia&Frank-Wilhelm Stenmanns
• Gitta Gerhardt
• Daniela Anonym
• Katharina Tluczynski
• Julia Anonym
• Clara Anonym
• Sina Anonym
• Theresa Anonym
• Veronika Lampe
• Melani Anonym
• Fahira Anonym
• Nina Garnatz
• Rebecca Anonym
• Linda Anonym
• Michaela Anonym
• Florian Schönberger
• Annika Fröhlich
• Mona Anonym
• Svenja Anonym
• Tamara Sommer

24. Dezember 2018

Ihr Lieben,

gestern, einen Tag vor Heiligabend hatte ich einen richtig doll schönen Abend: ich bedanke mich für diesen wunderschönen Abend gestern im Weinegg Hochheim!

Mein Lieblings-Winzer Fabian Schmidt hatte mich schon vor ein paar Wochen beim Gassigehen angesprochen und mir vorgeschlagen, mich in seinen alljährlichen Benefiz-Glühweinausschank einzubeziehen…

Im schönen Weingut Weinegg im Herzen Hochheims, in der Altstadt…

… befindet sich die Vintothek.

Bei leckerem Glühwein und Schmalzbroten verbrachten wir einen tollen Abend mit jeder Menge guter Laune in toller Gesellschaft!

Trotz Regen kamen wirklich jede Menge Leute. Und es waren wieder richtig schöne Begegnungen dabei. Es war einfach ein gelunger Abend mit gutem Wein, schöner Atmosphäre und toller Stimmung. Und ich hab mich sehr, sehr gefreut, dass ich in diesem Rahmen die Möglichkeit bekommen habe, mein Anliegen anzubringen.

Es ist nicht einfach. Ich bin es nicht gewohnt ein Mikrophon in der Hand zu halten. Und on point mehr oder weniger aus dem Stehgreif in wenigen Worten meine Situation offenzulegen… Puh – es ist ja doch ein schweres Thema und jeder Zuhörer mag anders darauf reagieren… – und dann darum zu bitten, mich finanziell zu unterstützen…

…anfangs mit weichen Knien!

So schlimm war’s gar nicht 😉

Ich habe in so offene und freundliche Gesichter geblickt. Danke, Leute!!

Und so ist es ja auch die ganze Zeit schon.

In meiner Offensive habe ich auch mit negativen Reaktionen gerechnet… aber es war bisher durchweg positiv.

Ich werde aufgefangen und durch diese Zeit getragen.

Es ist ja doch irgendwie ein schwieriges Thema und ich habe mit so viel Verständis und Wohlwollen nicht gerechnet und bin immer wieder überwältigt davon. Da ist einfach soooooo viel positive Energie! So viel auftreibende Kraft, die von euch aus geht.

Vielen, vielen lieben HERZENSDANK!

★ Heute ist Heiligabend. ★

Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und/oder schöne Feiertage! Habt eine gute Zeit!

Das ist auch der Jahresausklang und der Moment mal zu reflektieren, wie alles so war und wem wir alles so begegnet sind…

… und für mich ist es einfach unfassbar wundervoll was gerade passiert. Der Anlass ist nicht so prickelnd… aber er bringt mich auch zu dieser wirklich wundervollen Erfahrung. Da seid ihr, die mich begleiten… Ich wünsche euch von Herzen wunderschöne Feiertage! ★

21. Dezember 2018

Ihr Lieben,

die Finanzabteilung vom Landratsamt hat noch einmal in eigener Aktion gesammelt und mir gestern diesen Überraschungs-Karton überreicht…

Dafür vielen lieben HERZENSDANK!! Ich habe mich riesig gefreut und es  ist einfach nur schön diese aktive und warmherzige Unterstützung zu erleben – Vielen, vielen Dank dafür!

Meine liebe Kollegin Julia Löwen hat mir erzählt, dass mein Spendenaufruf sie und ihre Geschwister sowie deren Ehepartner dazu geführt hat, ihr alljährliches Wichteln dieses Jahr anders zu feiern. Und so wollten sie in diesem Jahr nicht sich, sondern mich beschenken.

Ich bedanke mich von ganzem Herzen bei den lieben Löwen Wichteln!: Julia&Marcel, Jenny&Herbert, Agi&Benny.

Ihr Lieben, ich danke euch nochmal und wieder und wieder für eure stetige Unterstützung, die mich meinem Ziel näher und näher bringt! Vielen lieben Dank dafür! Ihr ebnet mir einen für mich so besonderen und wertvollen Weg… den wir gemeinsam gehen. HERZENSDANKE!

• Janina Anonym
• Monika Anonym
• Martin Pietrek
• Tatjana Deneke-Wolf
• Felix Surrey
• Sandra Nenninger
• Anja Tulpa-Posch
• Sophia Bengtsson
• Christoph Ebel
• Sabine Roscher
• Sike&Joachim Hammann
• Dr. Miriam Graf
• Katja Dienstbier
• Inge Trenzen
• Dominik Weise
• Ute&Joachim Philipp

18. Dezember 2018

Ihr Lieben,

heute wurde ich von meinen lieben KollegInnen aus dem BSD (Besondere Soziale Dienste) überrascht…. Ich bekam eine Einladung in meinem Outlook-Kalender für heute morgen 9 Uhr mit dem Betreff „Dagobert und Konfetti“.. heute morgen 9 Uhr erwarteten mich in meinem Büro dann eine Wunderkerze, Sekt und eine prall gefüllte Schatztruhe….. mit sage und schreibe 870€ !! Und Schokolade!

So liebevoll und happy bin ich heute in den Tag gestartet…

Obwohl ich ja zwischendurch gedacht habe, dass ich inzwischen sehr gefasst bin.. das hat mich jetzt doch nochmal überwältigt. Vielen, vielen herzlichen Dank! Für sooo viel Anteilnahme,  Wohlwollen und Unterstützung! DANKESCHÖN!! HERZENSDANKE!

Später am Tag durfte ich dann unsere lieben Reinigungskräfte Pia und Mario Ferro in den Arm nehmen… oder besser gesagt, sie mich… Auch von den beiden habe ich eine Unterstützung erhalten, liebevoll in einer wunderschönen Karte verpackt – sowie einer herzlichen Umarmung mit so liebevollen und unterstützenden Worten… HERZENSDANKE!

Und nun bin ich Nachhause gekommen und sehe wieder so viele Namen, die mich ebenfalls unterstützen… liebe Freunde, die ich viel zu selten sehe, liebe Kollegen und Kolleginnen, mir fremde Namen… – ihr seid alle ein Teil meiner großartigen Reise in ein neues Leben, die bereits begonnen hat.. Das ist eine so großartige Chance. Vielen, vielen Dank für eure Anteilnahme und eure Energie! Manchmal habe ich ein bissi Angst vor dem was mich erwartet im Rahmen der Behandlung – aber diese Angst kommt gar nicht richtig zu mir durch, sie streift mich nur kurz. So fühlt es sich tatsächlich an. Denn ich bin so dick eingepackt und gebettet in sooo viel Liebe, Anteilnahme, Wohlwollen und positiven Gedanken… VIELEN, VIELEN HERZLICHEN DANK aus tiefstem Herzen, dass ihr mir diesen Weg so bereitet.

Ich fühle mich im Moment mit so vielen Menschen auf eine wertvolle Art verbunden, das ist wirklich richtig doll schön. DANKE!

• Pia&Mario Ferro
• Isabelle&Nico Ihrke-Brossier
• Horst Twardawa
• Bärbel Viehl
• Helene Theis
• Lisa Schwartz
• Selda&Hueseyin Simsek
• Peter Daube von Mach
• Lisa Anonym
• Julia Huth
• Zarmina Shah
• Lisa Anonym
• Jessica Anonym
• Nicolas Ottermann
• Sanel Bajric
• Susanne Krämer
• Andrea&Jürgen Peiler
• Nadel+Faden! – Kirchenkreisamt Gelnhausen, ev.Kirchengemeinde Linsengericht
• Carola Lachmann
• Sina Doerr
• Sabrina Hammond
• Katharina Anonym

16. Dezember 2018

Ganz doll lieben Dank an Jens Hoffmann, der mich mit dieser Kreation überrascht hat, die bei Facebook bereits fleißig geteilt wird..

16. Dezember 2018

Hallo Ihr Lieben,

vor ein paar Tagen war   bei mir… !! bzw. wir haben uns in meinem zweiten Wohnzimmer, meiner Lieblingsbar Artemoda/la deutsche vita getroffen.

Kommende Woche erfahre ich den Sendetermin. Es wird ein kleiner feiner Beitrag von etwa 2-3 Minuten Länge, der um 18 Uhr im Programm RTL Hessen ausgestrahlt wird. Ich bin wirklich sehr gespannt!

Hier seht ihr wie ich James Bond -mäßig verkabelt werde:

Sobald ich den Sendetermin weiß, werde ich ihn euch hier mitteilen!

Heute ist der erste Schnee gefallen und der Miko und ich haben eine schöne Runde durch die Weinberge gedreht. Ich auf meinem Segway (rutschige Angelegenheit) und der Miko wie immer barfuß. Schön war’s! Es ist das erste mal seit Spendenbeginn, dass ich mal keine Termine oder Treffen habe – und so konnte ich ein wenig die Seele baumeln lassen. Heute ist der vierte Sonntag seitdem meine Spendenaktion läuft…. und wir haben tatsächlich schon 3/5 der Summe zusammen! Es ist sooo viel passiert in den letzten Wochen. Ich hatte viele schöne und besondere Begegnungen. So viele Menschen haben mir von Herzen alles Gute gewünscht… die ersten Tage habe ich durchweg mit der Fassung gerungen – auf so viel Wärme und Wohlwollen war ich einfach nicht vorbereitet… und das war auch ganz gut so! So habe ich mich überwältigen lassen und es war und bleibt einfach nur wunderschön!

Vielen, vielen Dank!!

• Carmen&Thomas Will
• Kristin&Michael Kühn
• Rafael Fleischmann
• Karin Fortmann
• Sabine Beyer
• Handwerker- u. Gewerbeverein Hochheim
• Kerstin Ratzka
• Katja Anonym
• Sabine&Marcus Slawik
• Andreas Franz
• Petra Ulbrich
• Eleni Jäckel
• Bianca Roth
• Marion Thiele-Petersen
• Sabine Wedel
• Holger Anonym
• Larissa Kirschner
• Lina&Jörg Ehemann
• Nina Albrecht
• Sabina Baumann
• Sanny Maruhn
• Göksel Ahmed Naksoy
• Sandra Anonym
• Simone Gantz
• Dieter Mehler
• Susanne Weyrich

12. Dezember 2018

Oha!!!Ihr Lieben, es war überragend! Die Kolleginnen und Kollegen des Landratsamtes, fachdienstübergreifend(!)- (WOW – wie schön ich das finde!!) – kamen mit großem Appetit – der Ansturm war enorm. Vielen, vielen lieben Dank für diese rege Anteilnahme!!

Auch die Kundschaft war rege und bediente sich auf ihrem Weg durch’s Haus gern an den Kostbarkeiten –  es hat Spaß gemacht, vielen Dank!

Und so sind heute sage und schreibe 2418,64 € zusammen gekommen!!!

HERZLICHEN DANK an die zahlreichen HelferInnen, die ihre Zeit und Mühe zur Verfügung gestellt und den Betrieb gestemmt haben!

HERZLICHEN DANK an die BäckerInnen 😉 – Liebe KollegInnen, umwerfend was ihr da gezaubert habt. Die Theke sah sooooo gut aus!! So viele verschiedene Leckereien, für’s Auge unfassbar in dieser Fülle und Kreation! Und lecker war es!! (ich hab auch das ein oder andere Stück genossen :-p ).

HERZLICHEN DANK an die lieben SpenderInnen, die unser Angebot so großzügig entgegen genommen haben!! ….2418,64 € !!

Und HERZLICHEN DANK für die schönen, wertvollen Gespräche, die ich zwischendurch geführt habe… es waren so schöne Begegnungen dabei – was gibt es viele, wundervolle Menschen!! So schön, euch zu begegnen! Manchmal waren es nur kleine Augenblicke, teilweise ohne Worte, einfach Blickkontakte, die so viel Wärme und Anteilnahme transportiert haben, dass ich manchmal weinen musste…. wunderschön! Vielen, vielen HERZLICHEN DANK dafür!

Und… einen Adventskalender brauche ich dieses Jahr wirklich nicht… – jeden Tag kommt eure Unterstützung! Ihr Lieben habt das Bergfest eingeläutet ;)… die Hälfte haben wir geknackt! Es sind wieder sooo viele Namen…Vertraute Namen aus früheren Zeiten… bekannte und unbekannte Namen.. Ich DANKE euch – es ist ein ganz, ganz großes HERZENSDANKE!!

• Rita&Harald Bott
• Nicole Liederbach
• Dieter Baier
• Ralf Olbrich
• Polina Zawierucha
• Katja Eisert
• Julia Anonym
• Tanja Behnke-Nell
• Constance Renz
• Nadja Kohrs
• Janette Trendel
• Anika Raabe
• Christel Stolle
• Andrea Krauß
• Dorothea Robok
• Manuela Puhlmann
• Ingrid Puhlmann
• Martina&Markus Kosmann
• Reinhard Buelow
• Petra Nold
• Lisa Henningsen
• Steffen Eckert
• Melanie vom Felde
• Selina Bräutigam
• Lotte Schild
• Andreas Anonym
• Markus Happel
• Jutta Schmidt-Garlich
• Katharina Quanz
• Björn Anonym
• Kerstin Anonym
• Bjoern Anonym
• Alexander Foitor Health&FitStore
• Kirstin Rossgoderer
• Josha Eisenhut
• Petra&Ulrich Susenburger
• Laurenz Sauerwein
• Karsten Starker Cert Board GmbH
• Ines Strauss
• Axel Anonym
• Dorothea Anonym
• Andrea&Ralf Seelgen
• Katja Schikorra
• Silke Becker Wilde Wiese Kräuter
• Natalie Nicole Müller
• Sabine Becherer

10. Dezember 2018

Ihr Lieben,

am Mittwoch findet an meinem Arbeitsplatz, also im Landratsamt Groß-Gerau unten im Foyer eine Spendenaktion statt. Vielen lieben Dank an meine eifrig bemühte Fachdienstleitung Elli Markloff, die diese Idee ins Leben gerufen hat! Ich habe bereits von einigen an MS erkrankten Menschen gehört, dass die Offenlegung der Erkrankung seitens ihrer Vorgesetzten auf Unmut gestoßen sei – Ich kann mit Glück, großer Freude und Dankbarkeit sagen, dass meine Leitung mir von Anfang an sehr wohlwollend und mit großem Verständnis entgegen getreten ist! Durch die geplante Stammzelltransplantation werde ich für einige Monate ausfallen… Frau Markloff hat meine Entscheidung nicht nur akzeptiert, sie ist sofort in Aktion getreten und hat diese Spendeaktion initiert. Vielen HERZLICHEN DANK!

Meine lieben Kollegen und Kolleginnen backen über 30 Kuchen und Torten! Außerdem gibt es leckere Waffeln! WOW, ihr seid soooo klasse!! Dass ihr euch so enorm viel Mühe gebt und mich so aktiv unterstützt…. DANKE! Es wurde von euch ein Einsatzplan erstellt: Von 12 Uhr mittags bis 17 Uhr werden mir einige KollegInnen in privater(!) Zeit abwechselnd aktiv behilflich sein. Und gegen eine beliebige Spende werden wir Kuchen, Torte, Waffeln und Kaffee anbieten. Der Kaffee wird uns übrigens von der Firma MiRoGH zur Verfügung gestellt – auch dafür vielen lieben Dank!

Morgen (Dienstag) sollte es auch eine offizielle Ankündigung via Intranet durch unsere Pressestelle geben.

Liebe Kolleginnen und Kollegen des Landratsamtes!
Mitte der Woche, Mitte des Monats, Ende des Jahres: 12.12.2018! Gönnt euch eine von Kollegen mit Liebe gebackene Süßigkeit und besucht mich ab 12 Uhr im Foyer. Ich freue mich auf euch, ehrlich! 🙂

Also ihr Lieben, jeder ist im Landratsamt Willkommen 😉 Wer möchte, kommt gerne vorbei! Landratsamt, Wilhelm-Seipp-Straße 4 in Groß-Gerau.

Mittwoch, 12.12.2018 ab 12 Uhr bis 17 Uhr!

Am 11.12.2018 zwischen 20 Uhr und 22 Uhr läuft bei Radio Rheinwelle 92.5 in Wiesbaden die Sendung „Black around the Clock“ mit Dieter Dee Baier.

Dieter Dee Baier wird mit Hinweis auf seine Webseite ein paar Mal meine Situation und den Spendenaufruf erwähnen.

Vielen Dank Dieter Dee Baier!!

Zu empfangen auch im Livestream unter www.radio-rheinwelle.de

Ihr Lieben,

die letzten zwei Tage habe ich meine Situation und den Spendenaufruf an meinem Info-Stand auf dem Hochheimer Weihnachtsmarkt präsentiert. VIELEN DANK an meine beste Freundin Iris Scharfenbaum, die die gesamte Zeit über, stundenlang, trotz Wind und Regen neben mir gesessen hat!

DANKE dir, Iri ♥ !

Unser süßer, überschaubarer Weihnachtsmarkt war trotz Schmuddelwetter (was zeitweise wirklich eine kleine Herausforderung war) ganz gut besucht. Gegen Glühwein konnte eine beliebige Spende getätigt werden. GANZ DOLL LIEBEN DANK an meine lieben Freunde Daniele di Domenicantonio und Christine Kreis für ihre Mühe!!

In den zwei Tagen sind so exakt 550€ zusammen gekommen! Vielen HERZLICHEN DANK auch für die aufrichtigen, warmen Worte und Wünsche, die zusätzlich von so vielen, lieben Menschen gegeben wurden!!

Auch im Hintergrund habt ihr mich weiterhin unterstützt.. Meinen herzlichsten Dank! Eure Unterstützung bleibt stetig… Wieder sind Namen von Arbeitskollegen dabei, von alten Freunden und von Bekannten.. Und wieder sind es auch mir unbekannte Namen… ihr ebnet mir meinen Weg zu meiner Chance heraus aus dieser Sackgasse… DANKE! Dieses Wort bleibt auch weiterhin zu klein und ich wünschte noch immer, ich hätte ein größeres Wort.

• Katrin Puhlmann
• Freia Gärtner-Bender
• Bianca Zimmer
• Kerstin Presber
• Franziska Anonym
• Kathrin Reble
• Stephanie Reckling
• Michael Attenhauser
• Kerstin&Michael Van Well
• Adelheid Anonym
• Sabrina Rademacher
• Timea Kovacs
• Jazz á la flute – Isabelle Bodenseh
• Hanna Scheld
• Antonia Höhn
• Jessica Anonym
• Martina&Bernhard Anonym
• Matthias Anonym
• Ulrike Anonym
• Claudia Anonym

… heute ab 16 Uhr und morgen ab 13 Uhr auf dem Hochheimer Weihnachtsmarkt!

Es gibt leckeren Glühwein direkt vom Winzer.

Und gemütliche Stuben bei schlechtem Wetter.

Ihr findet mich und meinen Info-Stand am Arte Moda, Frankfurter Straße 1. Das ist eine bunte Boutique, kommt stöbern! Sowie eine Weinbar. Kommt auf ein oder zwei Glühwein!

Und besucht mich und meinen Info-Stand! Ich freue mich!

Heute, zum Nikolaustag 😉 ist ein Beitrag im Weinstadtjournal erschienen.

Herzlichen Dank, Alexander Hartmann!!

Hier könnt ihr mal schauen:

https://weinstadtjournal.de/?p=10515

Ihr Lieben,

jetzt haben ein paar Tage vergehen müssen, dass ich nun endlich wieder etwas schreibe. Tatsächlich war sooo viel los – ich habe einige tolle Events aufgetan und wertvolle Resonanzen erhalten; dafür habe ich demnächst unten rechts auf dieser Seite unter „Kategorien“ einen kleinen Überblick eingerichtet – ihr könnt ja mal schauen 🙂 Ich werde euch aber auch immer hier im Blogtext informieren, wie zum Beispiel bzgl. Weihnachtsmarkt. Dieser steht nun dieses Wochenende an und ich habe via ebay Kleinanzeigen einen Aufsteller organisiert und meine Flyer in A1-Größe drucken lassen. Die Welle der Unterstützung und Anteilnahme reisst nicht ab, es ist unfassbar schön! Der Kopier-Shop Rent-A-Copy in Rüsselsheim beispielsweise hat mir die Poster extra und kostenfrei auf gutem Papier gedruckt, damit sich das Poster nicht wellt – ich war total überrascht, denn ich hatte nichts besonderes erwähnt…, aber die Leute dort haben sich wohl offensichtlich durch meinen Flyer animiert gefühlt, mir die Kosten zu erlassen. Diese Art von Anteilnahme begleitet mich gerade in so  so so vielerlei Hinsicht! Keine Geste bleibt von mir ungeachtet, auch, wenn ich hier nicht alles auflisten kann. Es sind auch oft „nur“ kurze Augenblicke, die dann zu wertvollen Momenten werden, weil sie Unterstützung offenbaren. So langsam, nach unglaublichen 1,5 Wochen, setzt sich die Situation bei mir und wird mental etwas greifbarer. Wie schön das alles ist!

Als wir die 20.000€ geknackt hatten :), haben mich ganz viele von euch angemailt, angesimst oder haben mir persönlich mitgeteilt, wie toll das ist – WOW, das war klasse und es hat mich sooo gefreut, dass ihr euch mit mir freut! DANKE für so viel echte und herzenswarme Anteilnahme, wie wunderschön das ist! Und es hat mir auch gezeigt, wie eifrig ihr meine Seite verfolgt und wie präsent mein Weg bei vielen von euch ist… ich kann nicht ausdrücken, wie viel mir das bedeutet und wie gut sich das anfühlt. Wie gesagt, ich hätte damit nicht gerechnet und ich finde es so so so schön und ich danke euch allen von Herzen dafür, dass ihr mich begleitet!!

• Astrid Schneider
• Sven Scharfenbaum
• Nicole Anonym
• Alexandra Kleiber
• Stefan Engelhardt
• Sina Salmen
• Anika Anonym
• Brian Kowalke
• Hanna Englert
• Gaby Gottschalk
• Tamara Halfmann
• Elisa Wippler/Fennel
• Rene Erimit
• Sam Klinge
• Heinz Eisert
• Eberhard Beißner
• Anika&David Anonym
• Annette Bars
• Sylvia Willer
• Anna-Lena Wetzel
• Ina Hauser
• Nicole Kunz
• V&K Anonym
• Kim&Tobias Schneider
• Hedwig&Wolfgang Blümel
• Sibylle Sauer
• Ute Rödner
• Birgit&Heino von Stern
• Christina Kruse
• Dorothee Isselstein
• Barbara Weber
• Bastian Meier
• Nadine Naksoy
• Sylvia Vogel
• Wilfried Jolmes
• Eva-Maria&Dr.Volker Wetzel
• Ingeborg Holzner
• Peter Ramdohr
• Matthias Meinl
• Myriam Anger
• Jens-Eric Hoffmann
• Jessica Meguin
• Kristina Hauke
• Anja&Jürgen Sünner
• Florin Korn
• Gerhard Kremer

2. Dezember 2018

Ihr Lieben, falls ihr Fragen habt und/oder falls ihr mich noch nicht persönlich kennt und euch einen Eindruck von mir machen wollt… bitte besucht mich an meinem Info-Stand auf dem wunderschönen Hochheimer Weihnachtsmarkt, der sich sowieso immer lohnt. Der Weihnachtsmarkt findet am 2. Adventswochenende in der Hochheimer Altstadt statt, am Samstag und Sonntag, den 8. und 9. Dezember also findet ihr mich an meinem Stand in der Frankfurter Straße 1, direkt am Arte Moda. Auf unserem Weihnachtsmarkt genießt ihr regionalen Glühwein nach jeweils individuellem Rezept – direkt vom Winzer.

Ich freue mich auf euch!

1. Dezember 2018

Hallo Ihr Lieben.

In letzter Zeit ist mir immer wieder folgendes aufgefallen. Wenn ich nach dem aktuellen Spendenstatus gefragt werde, heißt es ganz oft: „Hey Katja, wo sind wir grad?“… „WIR“ – das fühlt sich wirklich so unfassbar gut an. Es ist so wertvoll für mich zu erleben, dass wir diesen Weg gemeinsam gehen und dass sich dies als eine Tatsache im Wortschatz spiegelt. Das ist so echt! Ich kann schwer in Worte fassen, was das für mich bedeutet.. es gibt mir vor allem sehr, sehr viel Kraft. Zu erleben, dass so viele Menschen diesen Weg mit mir gemeinsam gehen… wow – das weckt eine unbeschreiblich große Energie in mir.

Heute Abend war ich im Audrucksmalen, zum ersten Mal. Das war eine sehr, sehr interessante Erfahrung. Man malt ohne Kopf, lässt einfach los und malt was man fühlt, ohne bewusstes Motiv. Es stellte sich im Laufe des Bildprozesses heraus, dass ich meine MS gemalt hatte – als gruselige Hand, die in das Bild greift. Das Ende vom Bild war jedoch, dass die Hand durch ganz viele positive Farben berührt wird, die ich dann zuletzt sogar vom oberen Rand über die Hand sich ergießen ließ. Was für ein gutes Gefühl das war!

So in etwa fühlt es sich auch mit eurer Unterstützung an. Es ist alles ein bisschen gruselig, aber die Stammzelltransplantation gibt mir eine prächtige neue Farbe in mein Leben – und ihr macht mir diese Farbe greifbar.

DANKE!

Ich werde immer wieder persönlich auf die aktuelle Situation angesprochen, wie beeindruckend meine Aktion hier ist… – ich bin ja auch völligst beeindruckt!! Und dann werde ich oft gefragt, ob es mir nicht zu viel ist, wenn man mich anspricht – eben weil mich gerade sehr viele Menschen ansprechen. Meine Antwort ist ganz klar: nein, das ist mir ganz und gar nicht zu viel. Ich finde das sogar richtig arg schön. So habe ich Gelegenheit danke zu sagen und/oder euch meine Überwältigung mitzuteilen. Ich teile diesen Weg einfach gerne mit euch, deshalb gibt es auch diesen Blog. Und es wird mir wirklich nicht zu viel, ich genieße das alles hier in vollen Zügen. Auch, wenn ich anfangs sehr mit teilweise fassungslosem Staunen beschäftigt war – das war und bleibt einfach ein sehr, sehr schönes und wertvolles Gefühl. Ich sauge es auf. Ich habe es schonmal geschrieben: wenn ich in Moskau bin und ich komme mal zu einem unangenehmen Punkt – dann werden all die Begegnungen mit euch und seien sie auch noch so klein – und all die lieben Kommentare – all eure Wünsche – und diese ganze finanzielle Unterstützung, wovon ich jeden Cent als Statement wahrnehme – all das wird dann sicher Revue passieren und einfach als Kraft da sein. 🙂

Also es ist einfach wirklich richtig doll schön was hier gerade passiert! Wir haben gemeinsam in weniger als zwei Wochen fast 18.000 € zusammen bekommen – WOW! Der ein oder andere hat sogar zweimal gespendet – seid ihr toll! – dankeschön! Ich sage es immer wieder, mein DANKE ist zu klein. Ich besiege die MS dank euch – jedenfalls stehen die Chancen echt gut, dass wir sie zum Stillstand kriegen.. 75-83% – Das ist meine Chance auf Leben.. auf Zukunft.. auf weiterhin glücklich sein — das Leben ist sooo fantastisch und ihr ermöglicht es mir, dass es fantastisch bleibt. Dafür hab ich nur ein „Danke“ – es kommt von ganzem Herzen!!

• Petra Treusch
• Sebastian Höck
• Ilona Schwind
• Karin Lange
• Dagmar Lindner
• Ingeborg Lindner
• Sabine Hoffmann
• Max Wroblewski
• Matthias Kringel
• Michael Ahlers
• Christian Beaury
• Patrick Habbel
• Katrin Götze
• Katharina Bretzke
• Sandra Schmidt
• Siri Anonym
• Christiane Emontz
• Musa Anonym
• Anna Engelmann
• Walabyeki Thomas
• Uwe Anonym
• Linda Schneider
• Luisa Liebtrau
• Alfred Pitz
• Robert Lindner
• Ilka Liebmann
• Simon Albrecht
• Irene Günz
• Nadine Anonym

27.November 2018

Hallo Ihr Lieben…

ich würde euch gerne erzählen, wie es überhaupt zu dieser tollen Webseite und den klasse Flyern gekommen ist. Denn dies habe ich besonderen Menschen zu verdanken, die mich bis heute beinah unermüdlich unterstützen.

Bei der Erstellung und bei der Wartung dieser Webseite hat mir mein bester und auch langjähriger Freund Christian Wulsch geholfen, es ist außerdem auch sein Server auf dem wir hier schreiben und lesen 🙂 Christian arbeitet eigentlich als Arzt in Laubach – was ihn jedoch nicht davon abhält, mir unentwegt bei Veränderungswünschen oder auftretenden Problemen die Webseite betreffend, zur Seite zu stehen. Ohne ihn würde hier ständig etwas schief laufen… ich DANKE DIR, Wulschi! Auch für all die Gespräche, die wir schon seit Jahren so tiefgreifend führen und dafür, dass du mich schon so lange begleitest und auch jetzt.

Die großartigen Flyer habe ich zusammen mit meiner Freundin (und ich finde es so wunderschön, dass ich sie mittlerweile als eine wertvolle Freundin benenne) Evelyn Lo Schiavo entworfen – eine Künstlerin, die auch als Grafikdesignerin arbeitet. Die Zusammenarbeit mit ihr war so harmonisch, unsere Ideen sind gemeinsam mehr aus dem Herzen als aus dem Kopf entstanden und ich DANKE DIR, Evelyn von Herzen – dafür, dass du gerade in meinem Leben bist und mich wie eine Seelenverwandte begleitest.

Und die Bilder – jaaaa, das ist auch so eine besondere Geschichte! Für die Bilder danke ich Sebastian Lapke, ein ausgezeichneter Hobby-Fotograph aus Frankfurt. Sebastian und ich waren zusammen auf der selben Grundschule in der selben Klasse. Wir haben uns dann viele Jahre aus den Augen verloren. Für die Bilder haben wir uns nach guten 25 Jahren wiedergesehen! Sebastian ist seit zwei Tagen Lukes Vater! 😉 Und trotz der angespannten Zeit, die mit dem Vaterwerden verbunden ist, hat er sich noch zusätzlich die Zeit für die Bilder genommen, ich DANKE DIR, Sebastian! So schön dich wieder zu treffen, wow – gerade in dieser Zeit. Und ich bin so froh, dass du es bist, der die Bilder von mir gemacht hat – das macht meine ganze „Reise“ einfach rund und gibt gute Energie!

Hier ist eine Bilderreihe, die Sebastian bei Instagram gepostet hat – ich find das so klasse, danke dir, Sebastian!

DANKE!!

DANKE an die Menschen, die mich begleiten und mich unterstützen! Von ganzem Herzen, tausend Dank für eure Unterstützung! Ich sage es noch einmal.. ihr ebnet mir den Weg auf meine existenzielle Chance, dieses Leben weiterhin zu genießen… DANKE ist dafür einfach nicht ausreichend – aber es kommt wirklich sehr, sehr tief aus meinem Herzen! Es ist ein Herzensdanke. Ein Herzensdanke für:

• Axel Landau
• Frank Anonym
• Monika Salzmann
• Karl-Heinz Schneider
• Rainer Burger
• Jennifer Schett
• Stefanie Blümel
• Petra&Pavel Belik
• Martin Baumann
• Renate Antony-Germann
• Dirk Schneier
• Beatrix Preß
• Gabriele Anonym
• Luisa Anonym
• Barbara Leonelli
• Daniela Rettig
• Maik Matthäus
• Talisa Schmidt
• Peter Neufeld
• Claudia Anonym
• Sarah Walter
• Petra&Thomas Hieronimus
• Sabrina Key
• Maike Anonym
• Markus Fischer
• Nicole Anonym
• Kerstin Twardawa
• Nadine Martin

25. November 2018

Ihr Lieben,

heute habe ich die Flyer bekommen.. einige werden Sie schon via Facebook oder WhatsApp gesehen haben.

Einige von euch haben bereits gesagt, dass sie gerne ein paar von den Flyern verteilen möchten, auf Märkten, auf der Arbeit, im Bekanntenkreis – das finde ich so schön! Vielen Dank dafür! Ich werde die Flyer auch auf den Weihnachtsmärkten verteilen und sie in einigen Cafés, Restaurantes, Weinbars bei mir in Hochheim auslegen, usw.

Falls noch jemand gerne ein paar Flyer zum Verteilen hätte, bitte schreibt mich gerne an und sagt Bescheid – ich habe genug und schicke sie euch auch sehr, sehr gerne. Meine E-Mail Adresse findet ihr im Impressum.

Von Herzen Danke! an die Unterstützer, die mich in den letzten zwei Tagen begleitet haben. Es sind wieder bekannte Namen von früher dabei, aus meiner Kindheit und meiner Jugend… herzlichen Dank! Ich lese Namen von Kolleginnen… danke, dass ihr mich unterstützt!! Und ich lese immer wieder Namen von Geschwistern von Freunden… vielen, vielen Dank, das ist so herzlich, ich danke euch! Und es sind Namen von Freunden von Freunden.. danke! Dieses Wort ist einfach immer zu klein.. – Und ich lese all diese mir fremden Namen.. und auch diese mir fremden Namen begleiten mich… DANKE!

• Claudia Wittner
• Oliver Massag
• Barbara Roll
• Miguel Mendes
• Ursula Anonym
• Heike Behner
• Barbara Wolff
• Vanessa Anonym
• Romy Uhlmann
• Britta Germann
• Tanja Weinhardt
• Karin Anonym
• Rebecca Deimel
• Domenick Apel
• Eva Gemmel
• Martin Hutsch
• Daniela Süß
• Stefanie Witzke

22. November 2018

Ihr Lieben, ich wurde heute gefragt, was mein Plan B zu dieser Spendenaktion ist… Ich antworte: diese Spendenaktion ist ja bereits mein Plan B. Denn mein erster Plan, mich mit der MS anzufreunden und optimistisch bleiben zu können, ist leider fehlgeschlagen…
Tatsächlich ist dies hier meine einzige Chance.

Heute habe ich mir die Zeit genommen, um mir die Wünsche durchzulesen, die viele von euch bei der Überweisung im Verwendungszweck hinterlassen …. ihr seid ja toll! Vielen lieben Dank, das ist so schön! 🙂

Ihr Lieben… herzlichen Dank für eure Unterstützung! Ihr ebnet mir den Weg zu meiner Chance, wahrscheinlich die größte und die bedeutenste, die man bekommen kann…. Danke!

• Katharina&Dieter Czejka
• Lena Kopp
• Alexandra König & Jens
• Heidi&Wilfried Eberling
• Susanne Nowka
• Gabriele Weidenfeller
• Daniel Miltner
• Lena Kuhlmann
• Elke Halla
• Yannick Bals
• Jasmin Laubach

21. November 2018

Einige von euch werden festgestellt haben, dass Katjas-Chance gestern nicht erreichbar war.. oh man. Es gab einen Serverumzug, welcher um die 30 Minuten dauern sollte…, die dann zu über 11 Stunden wurden! Ich bin so froh, jetzt wieder Online zu sein!

Trotz der Abwesenheit gab es einige Menschen, die gestern präsent blieben und gespendet haben – vielen Dank!

Und auch die Herzlichkeiten blieben nicht aus. Freunde und Arbeitskollegen, auch Freunde von früher, haben mir Nachrichten geschickt, die wirklich unter die Haut gehen. Ich weiß, ich wiederhole mich inzwischen… aber es ist einfach so wunderschön, was für eine Anteilnahme auch auf der emotionalen, auf der Herzebene stattfindet. Ich fühle mich euch so nah! Zu erleben, dass ihr wirklich wollt, dass ich es schaffe… dass ihr das so authentisch wollt und mich auch auf dieser Herzebene begleitet… das überwältigt mich wirklich. Das macht mich richtig platt. Ich springe und schwinge nicht durch die Gegend und lache und jubele – nein, ich bin tatsächlich überwältigt! Ich bin still geworden, weine hin und wieder und lasse das alles auf mich wirken. Wenn ich in Moskau bin und dort dann zu einem vermutlich unangenehmen Punkt kommen werde – denn diese Behandlung ist kein Spaziergang und es wird sicherlich auch hart sein – glaubt mir, das ist dann die Zeit, in der eure Worte und eure Unterstützung wieder DA sein werden, wieder präsent sein werden. Ihr gebt mir jetzt schon so viel mentalen Schwung, ich bin so zuversichtlich, dass ich das schaffe… und eure Unterstützung und eure Worte werden mich bis nach Moskau begleiten ——- das ist einfach eine unglaubliche Erfahrung und eine faszinierend wunderschöne Reise, die ich hier gerade erlebe… DANKE! (… und schon wieder ist dieses Wort zu klein..).

• Alexander Bender
• Jakob Harder
• Tamara Hartmann
• Karin Zinkeisen
• Ilona&Frank Hildwein
• M. von Wolffersdorff
• Carmen Kaul
• Katja Badeck
• Kerstin Herzberger
• Feliza Cortés Bandes
• Michelle Kaltenbach
• Holger Lapke
• Philipp Czejka
• Miriam Putschar
• Nina Essel
• Susanne Krämer
• H.&T. Anonym
• Sonya Turki
• Denise Kühnreich

20.November 2018

Ihr Lieben habt heute über 1/5 der benötigten Summe realisiert… ich bin euch so dankbar! Ich hätte mit so viel ehrlicher und warmherziger Anteilnahme nicht gerechnet. Was ich gerade erlebe ist wunderschön. Meine liebe Nachbarin, die ich bislang beim Gassigehen nur flüchtig gegrüßt hatte, hat mich gestern Abend abgefangen und mir so liebe Worte gegeben.. dann haben wir uns unarmt und ein bisschen geweint. Ich bin gerührt von alledem. Ich erfahre so viele wertvolle Begegnungen momentan, so viele kostbare zwischenmenschliche Momente… Menschen, die nicht spenden können, bieten mir ihre Hilfe an. Zum Beispiel hat mich eine gelernte Fußpflegerin angeschrieben, dass sie mir gerne die Füße massieren würde, um mich daran zu erinnern, dass man sich immer wieder auf die Füße stellen muss und weitergehen. Das ist ihr Beitrag, mich auf meinem Weg zu unterstützen. Und ich finde das einen wunderschönen Beitrag.

Wenn ich dann abends nachhause komme und die Spendengelder in den Spendenstrahl einpflege, verliere ich zeitweise die Fassung.. Viele Namen sind dabei, an die ich mich liebend gerne erinnere, sooo schöne Begegnungen aus der Vergangenheit. Menschen, die mich mal eine Weile begleitet haben und nun in dieser Situation wieder auftauchen. Mir unbekannte Namen, denen ich liebe Gedanken schicke und von Herzen DANKE sage!

• Mathias Radden
• Ann-Kristin Huth
• Thomas Stock
• Stephanie Leese
• Nazan Anonym
• Franziska Knaack
• Charlotte Pech/Deryckere
• Käthe Anonym
• Holger Schäfer
• Valerie Kastner
• Thorsten Kaus
• Nina Pulcher
• Alexander Gottlinger
• Sina Salmen
• Franziska Thierfelder
• Carolin Hoermann
• Karla Schaffner
• Piero Kittel
• Wolfgang Anonym
• Katharina Scharfenbaum
• Christin Stoye
• Tamara Anonym
• Markus Anonym
• Andrea Anonym
• Falk Anonym
• Yvonne Zitzmann
• Felix Braun
• Lisa Wüst
• Stefan Buch
• Ulla Bitsch
• Anna&Hauke Wetzel
• Nicole Kunz
• Ramona Schwendner
• Ingeborg Holzner
• Lucie Sauerbrei
• Maria Wolf
• Caterina

19.11.2018

Ich möchte mich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen bedanken, die mir gerade meine Chance erfüllen! Ich habe noch immer kein Wort gefunden was größer ist als DANKE…, sonst würde ich es verwenden. Es ist überwältigend…. ich lese Namen aus meiner Grundschulzeit, also Menschen, die in meinen Fotoalben kleben und mit denen ich Erinnerungen verbinde – die ich aber seit Jaaahren nicht mehr gesehen habe.. ich wünschte ich könnte mit euch an einem Tisch auf ein Bier oder Wein sitzen und mich persönlich bedanken.. wann machen wir mal wieder ein Klassentreffen?? Das wird vielleicht das nächste Projekt  🙂

Ich lese so viele Namen aus meinem Team von der Arbeit… ich lieb euch, echt! Es ist so schön jeden Morgen ein Teil eines großartigen Teams zu sein – und jetzt steht ihr einfach hinter mir und unterstützt mich auf meiner Reise… ich danke euch!

Hier stehen Namen, die Freunde in meinem Leben waren oder sind… Menschen, die mich begleitet haben und die mich nun offensichtlich immernoch begleiten.. Was ist dieses Leben voll! Und wunderschön.

Und, ihr Lieben… es stehen Namen, die ich nicht kenne. So viele Namen, die ich nicht kenne… Es sind sicher Freunde oder Bekannte von Freunden oder Bekannten. Oder vielleicht auch mir ganz fremde Menschen. Euch, ihr Lieben, mit denen ich vielleicht bisher noch nicht einmal ein Wort gewechselt habe… Wow! Vielen, herzlichen Dank…, dass auch ihr mich unterstützt.

Ich kann nicht in Worte fassen, was gerade passiert. Aber DANKE… und ich wünschte wirklich, ich hätte ein größeres Wort.

• Katharina Harder
• Helene Harder
• Moritz Muck
• Verena Ems
• Christian Braumann
• Jasmina Choteschowsky
• Johanna Schneider
• Daniela Braumann
• Aileen&Felix Überschaer
• Theres Rommel
• Sebastian Kohl
• David König
• Michael Kloth
• Berit Stolbinger
• Stefan Anonym
• Sarah Doerfeld
• Daniel Krell
• Brigitte Borutta
• Marion Clemens
• Julia&Nico Schneider
• Umair Ahmad Bajwa
• Jennica Surauf
• Christina Anonym
• Sebastian Lapke
• Johannes Römer
• Caroline Anonym
• Sabina Anonym
• Petra&Harald Robok
• Sören Schuster
• Melanie Anonym
• Feliza Cortés Banda
• Jan Fetzer
• Sina Senßfelder
• Ann-Kathrin Gundermann
• Lisa Eiserloh
• Cornelia Unger
• Katrin Klinge
• CacS
• Fabian Huwe
• Agathe Rylow
• Peter Strozyk
• Anne Hock
• Nicky&Curtis
• Angela Reitmeier

Hallo! Hier werden Neuigkeiten gepostet! Es lohnt sich also immer mal wieder einen Blick hier auf den Blog zu werfen 🙂 Heute ist der allererste Tag an dem meine Seite, die Flyer und der Spendenaufruf online gehen 🙂

18. November 2018

Ihr Lieben… es ist umwerfend. Ich habe bereits so viele Spenden erhalten… ich bin teilweise sprachlos!

Das ist eine sehr besondere Zeit für mich. Und egal was kommt… dieser Weg hier hat sich jetzt schon gelohnt. Mit so viel Anteilnahme habe ich nicht gerechnet. Auch eure persönlichen Kommentare und Wünsche, vielen vielen Dank! Ich kann nicht in Worte fassen, wie es sich anfühlt. Ich merke, dass ich nicht alleine bin – ich merke, dass diese Welt wunderschön ist. Das gibt mir unglaublich viel Kraft! Denn obwohl ich unschlagbar optimistisch und fröhlich bin, gab es trotzdem den einen oder anderen Moment an dem ich dachte, ich schaffe ich das nicht. Der Berg erschien mir viel zu hoch und der Weg viel zu weit und wenn ich in mich ging, war da einfach nicht genügend Energie. Aber durch all diese Unterstützung von soooo vielen Menschen merke ich, dass ich das nicht alleine schaffen muss. Und das bedeutet mir so viel! Vielen Dank an euch! An euch alle, ehrlich, an jeden einzelnen. Wir sind im großen weiten Universum allesamt auf diesem kleinen blauen Planeten, also irgendwie zu selben Zeit am selben Ort und ich fühle mich euch so nah. Vielen Dank!

Mein Dank geht vor allem an:

• Agnés Wintermeier
• Jessica Knaup
• Janine Lindner
• Alexander Pohl
• Thomas Fischer
• Melanie Klein
• Melina Ottermann
• Alexander Magiera
• Sandy-Alexander Brenner
• Martin Stumpp
• Stefan Mayer
• Jeanette Harder-Herve
• Petra Baar
• Christian Scholz
• Tolga Özkol
• Karolin Bertram
• Volker Budde
• Anna Kretschmar
• Stephan Vogt
• Jonathan Wangler
• Ilona Jahnke
• Erik Frischkorn
• Iris Scharfenbaum
• Christiana Estl
• Jessica Schmitt
• Alex Anonym
• Marina Roßkopf
• Marc/Inga Schäfers
• Abdulrahman Rashwani
• Carola Hübner
• Robert Hertel
• Katja Anger
• und einer anonymen Spenderin… von der ich aber weiß, wer sie ist 😉

Von Herzen Leute: DANKE !!!!!!